(Mantel)zorgelijke toestanden

Blog je als mantelzorger nou echt over alles of hou je bepaalde zaken binnenskamers? Moeilijk om te beantwoorden. Ik heb er sinds de oprichting van Mantelzorgelijk vaak en lang over nagedacht. Ik kreeg het idee om dit platform te starten toen ik vijf jaar geleden voor een zware taak kwam te staan. Mantelzorgen voor een vader met dementie in een thuissituatie. Het was 2014 en de nieuwe Participatiesamenleving zou binnen een paar maanden van kracht worden. Een samenleving waarin iedereen die dat kan verantwoordelijkheid neemt voor zijn of haar eigen leven en omgeving zonder hulp van de (landelijke) overheid. Een samenleving waarin zieken moeten worden bijgestaan door mantelzorgers.

Als ik toen had geweten wat ik nu allemaal weet, denk ik oprecht dat ik me niet zo op de zorg van mijn vader had toegelegd… In veel situaties is het namelijk een godsgruwelijk moeilijke opgave en kost het je – op alle vlakken – meer dan je lief is. In wezen staat het woord participatiesamenleving voor mij zo’n beetje gelijk aan : zoek het lekker zelf uit. Soms denk ik dat de bewering van bepaalde critici uit 2013 klopt. Zij verkondigden dat het woord ‘participatiesamenleving’ eigenlijk  een verhullende term is voor verschraling van de voorzieningen en herintroductie van de klassenmaatschappij oftewel: een samenleving waarin je voor een fatsoenlijke oude dag afhankelijk bent van centen of/en van familie. Mantelzorgers zijn dus in wezen participanten.

Niet het zorgen op zich valt me zwaar. Het is niet leuk om je vader zo te zien afglijden maar je went er ook aan. Maar ondanks dat je geacht wordt om zelf de regie te nemen en mee probeert te gaan met de flow van iemand met dementie hebben we met name last van instanties en idiote regelgeving.  Ik ben inmiddels echt van mening dat Nederland – 3 jaar na het ingaan van de nieuwe wet – nog steeds niet klaar is voor zelfstandig wonende mensen met een vorm van dementie. Sterker nog: Ik vraag me serieus af of instanties feitelijk weten wat dementie in houdt en wat er voor naasten bij komt kijken. Of dat beleidsmakers bij het maken van beleid rekening hielden met deze groep mensen, die er met hun verstand niet helemaal meer bij zijn.  Ze handelen er namelijk niet naar.

Ik kan een boek  vullen met voorvallen van de afgelopen vijf jaar. Wie weet doe ik dat ooit nog eens. Maar eerst blog ik er de komende tijd over. Ik heb er geen zin in maar het moet nu echt naar buiten. Niet alleen de praktische en de gezellige zaken, zoals in mijn vorige blogs. Ook onze zogenaamde vuile was hang ik in deze blogs buiten. Ik wil niemand kwetsen of te kak zetten. Ik ga er van uit dat veel – voor ons – rottige situaties gekomen zijn uit onwetendheid. Al bereik ik er maar mee dat één beleidsmaker of instantie zich realiseert dat het anders kan. Sterker nog: dat het anders moet!  Ik heb er een serietje van gemaakt onder de titel ‘Mantelzorgelijke toestanden’ en die delen we hier twee wekelijks op de zondag avond. Volgende week deel 1. Ik hoop dat je mee leest en deelt.

is sociaal ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was ruim 8 jaar een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top