skip to Main Content
Mantelzorg Door De Ogen Van Glen Campbells Weduwe

Mantelzorg door de ogen van Glen Campbells weduwe

Twee maanden nadat zanger Glen Campbell overleed aan de ziekte van Alzheimer, breidt zijn weduwe en primaire verzorger, Kim, haar missie uit om anderen te helpen. Als mantelzorger heeft ze veel over de ziekte geleerd, en hoe ermee om te gaan. Campbells diagnose werd gesteld in 2011, en ze wil nu haar kennis en ervaring gebruiken om andere mensen te helpen bij de mantelzorg.

“Toen de dokter het “A” woord noemde, was ik gewoon doodsbang en geschokt, ik wist er echt niet veel van,” zei ze. “Maar ik begon wel meteen vragen te stellen: is het dodelijk? Ja, zei hij.

In plaats van zijn gitaar aan de wilgen te hangen, besloot Glen om zijn diagnose bekend te maken en te blijven doen wat hij het liefst deed, met de mensen die het dichtst bij hem stonden. Hij liet de hele wereld zien hoe je met deze ziekte kunt leven. Hij begon aan een afscheidstour, en liet een cameraploeg hem volgen gedurende het vroege stadium van zijn gevecht met de ziekte. Alles is te zien in de documentaire ‘Glen Campbell: I’ll Be Me’.

In haar huis in Nashville had Kim, nu 59, een telefonisch interview met Amerika’s grootste non-profit organisatie AARP, over de manier waarop de mantelzorg haar leven heeft veranderd. Ze sprak ook over wat we niet hebben gezien, namelijk wat er gebeurde nadat de documentaire was gefilmd, eind 2012.

Ik heb mensen horen zeggen ‘als je iemand met Alzheimer’s hebt gezien — dan heb je alle mensen met Alzheimer’s gezien’. Zeker, er zijn overeenkomsten, bepaalde dingen die al die mensen hebben in elke fase, maar elk mens is anders.” Kim wees erop dat hoewel mantelzorgen voor ieder persoon anders is, ze ook geleerd heeft dat er een aantal basisbeginselen zijn, dat er misvattingen zijn die ze graag zou willen corrigeren en stigma’s die verband houden met langdurige zorg die ze graag ziet verdwijnen.

Als ervaren mantelzorger weet ze hoe uitputtend en overweldigend het leven van een mantelzorger kan zijn. Ze wil contact maken met mantelzorgers overal, om hen te laten weten dat ze niet alleen zijn

Voor Kim kwam het echte besef in 2014, toen Glen 24 uur per dag toezicht nodig had. Hij haalde dag en nacht door elkaar, dus met hulp van vier familieleden creëerden ze een ploegendienst, zodat er altijd iemand op was met Glen. Kim herinnert zich dat ze op een nacht haar dochter hoorde huilen in de gang terwijl ze voor Glen zorgde. “Ze zei ‘ik ben 27 jaar oud en ik woon nog steeds thuis, en ik zorg voor allebei mijn ouders.’” Haar dochter had het over beide ouders omdat Kim op dat moment met een depressie te kampen had. “Zij was er toen ook voor mij,” zei Kim.

Kort daarna begonnen de Campbells naar andere mogelijkheden voor zorg voor Glen te kijken, aanvankelijk om een beetje hulp te krijgen. Ze begonnen met een dagopvang. Kim zei dat toen ze hem daar naar binnen bracht, ze vervuld was van angst – maar hij niet. “Zodra hij daar naar binnen ging begon hij te lachen, schudde iedereens hand en deelde gitaarplectrums uit alsof hij op een ‘meet-and-greet- was.” Kim liet hem daar die dag, ging naar huis en huilde heel lang en heel hard. “Het was ontzettend traumatisch voor me.” Maar toen ze hem ophaalde, begon ze zich te realiseren dat Glen het misschien niet zo ervoer als zij. Hij had het naar zijn zin, hij ging daar met mensen om die in hetzelfde schuitje zaten en had veel verzorgers om zich heen. Na zijn eerste dag in de dagopvang besloten de Campbells om respijtzorg een kans te geven.

De eerste avond dat de Campbells iemand anders hadden om voor Glen te zorgen, ging de hele familie uit. Het was hun eerste uitstapje sinds lange tijd. Kim zei dat iedereen de hele avond verdrietig was omdat Glen er niet bij was. “Toen we die avond de keuken inliepen zei onze dochter tegen mij, ‘mam, ik heb besloten me niet schuldig te voelen omdat ik gelukkig ben.’ En ik dacht jeetje, Glen zou nooit willen dat je je schuldig voelt omdat je gelukkig bent. Op dat moment werd ik me ervan bewust dat we een beslissing moesten maken die niet alleen het beste voor Glen was, maar voor de hele familie.”

Een paar dagen later sloten de Campbells zich aan bij de dagopvang voor mensen met geheugenproblemen in Nashville. Kim zei dat hoewel Glen niet meer thuis woonde, dat niet betekende dat zij niet meer voor hem zorgde. Ze bleef hem helpen met baden, aankleden en naderhand hielp ze hem met eten, voedde hem iedere dag. In die tijd maakte Kim contact met andere echtgenotes en families die zich in soortgelijke situaties bevonden. Ze startte ook een blog en een website http://www.careliving.org om de dialoog aan te gaan met mantelzorgers, hen een positief beeld te bieden en hun perspectief te veranderen. “Toen ik mijn blog begon, was dat omdat ik depressief was, en mijn vrienden depressief waren. Mijn blog is een positieve plaats waar je hoop, aanmoediging en vertrouwen kunt vinden.”

Ze rouwt om haar verlies, maar Kim is nog steeds mantelzorger — op een andere manier. Tijdens het interview kondigde ze aan dat ze begin 2018 de CareLiving stichting lanceert. Ze wil mensen in het hele land informeren over mantelzorg, hen laten weten dat er hulp beschikbaar is, en dat het oké is om hulp te zoeken. “Het stigma dat op verpleeghuizen rust is zo verkeerd, en zorgt ervoor dat mantelzorgers niet de hulp krijgen die ze nodig hebben,” zei ze en voegde daar aan toe dat verpleeghuizen en faciliteiten voor dagopvang totaal verschillend zijn. Een ander doel van haar stichting is om gemeenschappen te inspireren en activeren, hen aanmoedigen om meer te doen en meer gespecialiseerde zorg te bieden. Kim wil ook graag fondsen werven om bestaande gemeenschappen de mogelijkheid te bieden hun centra te verbeteren. Ze noemt deze volgende stap het derde deel van hun familiereis — na de documentaire en de website.

Gedurende het interview sprak Kim over positiviteit en wat een belangrijk onderdeel van mantelzorg dat is. Ze zei ook dat er een woord is dat mantelzorgers uit hun woordenschat moeten bannen: schuld. Jij hebt de lichamelijke condities en die ziektes niet veroorzaakt, dus voel je niet schuldig. “Je kunt je eenzaam voelen, je kan depressief zijn. Maar waag je niet aan schuld.” Ze zei dat als je verder kijkt dan dat woord, je jouw gevoelens op juiste wijze kunt identificeren.

“Het is een zware wereld om je in te bevinden. Je bevindt je in een moeilijke positie als mantelzorger. Ik ben van plan om heel hard te werken om mensen een ander perspectief te bieden, om hen dingen van een positieve kant te laten bekijken, om momenten te koesteren en om de vreugde in elke dag te zoeken.”

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X