Mantelzorg is geen roeping

Enige tijd geleden ben ik geïnterviewd door het Financieel Dagblad. Op 14 mei is dit interview gepubliceerd in de zaterdagbijlage ‘Persoonlijk’ als onderdeel van een reeks over het zorginfarct. Aangezien niet iedereen een account heeft bij het FD, plaats ik de tekst integraal in deze blog.

Financieel Dagblad 14 mei 2022 (door Brenda van Osch)

Margreet van der Voort (59) is mantelzorger voor haar moeder en broer in de Hoeksche Waard. Dat kost haar al snel 20 uur per week, naast haar werk. Ze is ook bestuurslid van Mantelzorgelijk, platform voor mantelzorgers.

‘Op het moment dat je hulp aanvraagt ben je als mantelzorger al aan het eind van je Latijn. ’Ik ben al meer dan de helft van mijn leven mantelzorger. Eerst zorgde ik voor mijn vader, die intussen is overleden, nu voor mijn moeder en broer. Mijn moeder is 85 jaar en heeft een hersenbloeding gehad. Daardoor is ze slecht ter been en slechtziend. Ze kan niet voor zichzelf koken, niet zelf douchen. Mijn broer heeft bij een auto-ongeluk een hoge dwarslaesie opgelopen en heeft bij alles hulp nodig. Mensen denken bij mantelzorg altijd: dat is iets voor de gezelligheid. Boodschapje doen, kopje koffiedrinken, keertje mee naar de dokter. Hoeveel moeite kost dat? Maar er komt zoveel meer bij kijken. In feite moet ik drie huishoudens draaiende houden, de boodschappen, de administratie, de tuin. Bovendien is het vooral de mentale druk die het zwaar maakt. Je staat 24 uur per dag aan, want je bent verantwoordelijk voor het welzijn van een ander.’

‘Als ik tegen iemand zeg: ik zorg twintig uur per week voor mijn moeder en broer, ik neem taken over van de professionele zorg, dus daar mag best iets tegenover staan, krijg ik per definitie terug: “Maar je doet dat toch uit liefde?” Dat slaat iedere discussie dood. En dan denk ik: natuurlijk doe ik het uit liefde, maar daar zitten wel grenzen aan.’

‘Mantelzorg is geen roeping. Sterker nog: werken in de zorg stond helemaal onderaan bij mijn beroepskeuzetest. Echt, ik heb er niets mee! En nu ben ik toch in die rol gedwongen.’ ‘Sinds een jaar of zes, zeven is er geen keuze meer of je wilt mantelzorgen. Op het moment dat ik een indicatie aanvraag, bijvoorbeeld voor huishoudelijke ondersteuning, is de eerste vraag: wat kun jij als mantelzorger doen? Waar je eerst kon zeggen: “Ik neem wel wat over, want dat vind ik fijn”, is het nu: alleen wat je niet kunt doen wordt gedaan door de professionele zorg. Stel dat ik zeg: “Ik kan niets meer doen dan nu”, dan kom ik op heel vervelend terrein. Want de instanties zullen de minimaal noodzakelijke zorg leveren, maar ik heb een emotionele band met mijn moeder en broer. Moet ik ze dan laten stikken of ga ik de boel toch maar redderen? Die emotionele band maakt chantabel, dat vind ik weleens lastig.’

Blaasspoeling

‘Zelf heb ik een grens getrokken bij medische handelingen. Die doe ik niet. Die hoort een geschoold iemand van de wijkverpleging te doen. In het aan- en uittrekken van steunkousen zit bijvoorbeeld een controle moment voor een trombosebeen. Dat is niet aan mij. Kijk, ik bel de verpleging heus weleens: “Kom maar niet. Ik ben bij mijn moeder, ik trek die kousen straks wel even uit.” Maar het is niet mijn taak. Zelfs over de blaasspoeling van mijn broer kwam de vraag: “Kunnen wij jou dat niet leren?” Toen dacht ik: vast wel, maar ik wil het niet kunnen. Ik vind het veel te ver gaan. Mantelzorgers kunnen alle zorg wel gaan overnemen, waar houdt het dan op? Dan word ik een middel om de zorg betaalbaar te houden, zo voelt dat. Sommige dingen wil ik simpelweg niet doen, zoals mijn broer wassen. De broer-zus-relatie is al zo veranderd. Als ik daar binnenkom is het eerste wat ik zeg: “Wat moet er gebeuren?” Pas als er tijd over is bespreken we hoe Feyenoord afgelopen weekend gespeeld heeft.’

‘Het ging mis toen de gemeenten verantwoordelijk werden voor het uitvoeren van de Wet maatschappelijke ondersteuning. Tegelijkertijd moesten ze bezuinigen. Dat heeft dramatisch uitgepakt. Alsof je een boekhouder op de salesafdeling zet; ze waren niet in staat tot dit soort maatwerk. Inmiddels gaat het beter, maar ze werken met de hand op de knip. De bureaucratie is soms ondoenlijk. Kijk, op het moment dat je hulp aanvraagt ben je al aan het eind van je Latijn. Het is een grote stap om toe te geven dat je niet meer voor je dierbaren kunt zorgen. Dan heb je iemand nodig die zegt: kom maar hier, we gaan kijken wat we voor je kunnen doen. In werkelijkheid wordt er een ontmoedigingsbeleid gevoerd en is het knokken voor elk uur. Ik heb tot aan een bezwaarcommissie moeten gaan. Een keer kreeg ik te horen: “Oké, uw moeder krijgt de uren, maar weet dat iemand anders daar de dupe van is.” Terwijl ik denk: ik vraag toch geen cadeautje? Van dat vechten word ik soms moedeloos.’

Weinig sociaal leven

‘Vreemd genoeg is het geld dat gemeenten krijgen voor uitvoering van de wet niet geoormerkt. Ze kunnen het dus ook ergens anders voor gebruiken. Ik stel me voor dat ik over door mantelzorggelden gefinancierde rotonden rijd. De willekeur in beleid is enorm. In de ene gemeente krijg je veel makkelijker een indicatie dan in de andere. In het oosten van het land zijn er teams die mantelzorgers ondersteunen, in Amsterdam zoek je het maar uit. Iets kleins wat veel mantelzorgers pijn doet, is dat het mantelzorgcompliment in veel gemeenten is uitgehold. Mijn man en ik kregen van het rijk elk jaar 250 euro. Weinig, maar we werden gezien. Afgelopen jaar kregen we nog 75 euro. Samen. Om voor twee mensen te zorgen. Dan wordt zo’n compliment echt een belediging.’

‘Sommige mantelzorgers worden betaald uit het persoonsgebonden budget van degene voor wie ze zorgen. Maar vaak is er alleen zorg in natura en dan is die mogelijkheid er niet. Veel mantelzorgers verliezen uiteindelijk inkomen, ze gaan bijvoorbeeld parttime werken om het vol te houden. Ik ben zelf in 2010 mijn baan kwijtgeraakt door de mantelzorg. Ik was manager P&O bij een woningbouwvereniging. Het team wist wat er speelde en steunde me als ik onverwacht weg moest. Ik werkte ’s avonds en in het weekend mijn uren bij. Tot ik een andere baas kreeg, die daar niet van gediend was. Ik werk nu als zelfstandig organisatieadviseur, maar door het zorgen werk ik minder uren dan ik zou willen. Om dat te kunnen bekostigen laat ik mijn pensioen al uitkeren.’

‘Denk je eens in dat je in jouw agenda afgelopen week twintig uur moest vrijmaken. Het eerste waarin je schrapt is je ontspanning: vrienden, sporten. Ik heb op dit moment weinig sociaal leven, hooguit ga ik met mijn dochter even koffiedrinken. Door het zorgen moet ik afspraken vaak afzeggen. Dat vinden mensen één keer niet erg, maar de derde keer word je niet meer gevraagd. Als ik vertel wat mij bezighoudt, het zorgen, denken mensen ook: heb je haar weer. Daarom is het ook zo belangrijk mijn andere werk te blijven doen; ik ben blij als ik ergens niet de dochter of de zus van ben, maar gewoon mezelf.’

Een hele industrie

‘De ondersteuning van mantelzorgers is inmiddels een hele industrie geworden, een lucratief verdienmodel voor anderen, maar niet voor de mantelzorgers zelf. Ik vind dat erkend moet worden hoe broodnodig de mantelzorgers zijn. Als je alle inspanningen omslaat in euro’s, heb je het over miljarden. Er komen steeds meer ouderen, die wonen langer thuis, met complexere problematiek, en er zijn mindermensen die in de zorg willen werken. Doormodderen zoals we nu doen, daar gaan we het niet mee redden. En ik wil niet dat mijn dochter mijn leven krijgt als ze later voor ons moet zorgen.’

‘Mantelzorgers moeten een financiële positie krijgen. Als je een kind krijgt is alles geregeld: kinderopvang, kinderbijslag, verlofregelingen. Als je een oude ouder krijgt, zit je met dezelfde vraagstukken, maar is er niets. Waarom geen vergelijkbare regelingen voor mantelzorgers? Het liefst zou ik een budget hebben dat ik kan besteden aan zorg of aan mezelf ter compensatie van de zorguren. Dan heb ik de keuze: meer werken of meer zorgen. Ik schaak nu op zoveel borden tegelijk: ik wil dat het goed gaat met mijn moeder en mijn broer, ik wil werken, ik moet inkomen hebben, ik wil ook leven. Dat is af en toe een onmogelijke spagaat.’

Fotografie: Mark Prins

Ervaringsdeskundige mantelzorger, veranderkundige/organisatieadviseur, moeder en echtgenote. Zorgt al jaren voor moeder en broer. Spreekt en schrijft over vraagstukken in het sociaal domein en mantelzorg. Rode draad is: opsporen, blootleggen, bespreekbaar maken en verbinden. Hiervoor kijkt en luistert ze met een open blik naar alle mensen en zaken die ze tegenkomt. Ze is gedreven om de positie van mantelzorgers te verbeteren en op te komen voor hun belangen. Margreet is tevens bestuurslid van onze stichting, projectleider en de schrijfster van ons MantelzorgManifest.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top