Mantelzorg in Amerika – een kijkje in de keuken

Ook vandaag, in tientallen miljoenen huizen en appartementen in het hele land, zal een echtgenoot, kind of vriend een oudere of zieke dierbare de helpende hand bieden door hem of haar aan te kleden en te voeden, pillen te ordenen, medische gegevens te noteren en de persoon voor te bereiden op de nieuwe dag. Dan betaalt hij of zij de rekeningen van hun dierbaren, handelt verzekeringsclaims af, doet was klusjes in huis, maakt schoon en doet boodschappen. Pas als dat allemaal gedaan is kunnen ze met hun eigen leven beginnen.

Om de omvang van hun toewijding, de uitdagingen en frustraties te laten zien, interviewde AARP – een in de Verenigde Staten gevestigde belangengroepering die zich bezighoudt met kwesties die van belang zijn voor mensen boven de vijftig – tientallen mantelzorgers. Hier is een glimp van het leven vanuit hun perspectief.

Hoe het begon

Bryan Kramer (52, hij zorgt sinds mei 2016 fulltime voor zijn nu 54-jarige vrouw, thuis in Californie): het was vrijdag de 13e en ik werd op mijn werk gebeld door mijn schoonzus dat ze ons huis niet in kon. Ik wist dat mijn vrouw thuis was, dus haastte me erheen. De deur ging maar een centimeter of twee open omdat mijn vrouw op de grond lag. Ze leefde nog, maar had een zware beroerte gehad – op 48-jarige leeftijd.

Laura Crews (64, overdag is er thuishulp maar na het werk neemt zij de zorg voor haar man, 67, op zich. Hij heeft frontotemporale dementie. Ze wonen in de buurt van Seattle): kort na de diagnose had mijn man niet elke minuut zorg nodig, maar als ik dan thuiskwam vond ik bizarre dingen. Hij brak een bord, probeerde het met Bison Kit te lijmen en letterlijk overal was lijm. Een andere keer bedacht hij dat hij het balkon ging repareren door er schroeven in te boren. Geheel willekeurig boorde hij overal schroeven van verschillende maten in. Ik was ontzet! Mijn man was een ingenieur bij Boeing, maar nu had hij geen idee wat hij aan het doen was. Iemand moest hem in de gaten houden.

Carol McCarrick (64, ze werkt fulltime en zorgt sinds 2013 ook voor haar man, thuis in Texas): Mijn man werkte fulltime, reed paard in zijn vrije tijd, maakte fietstochten van 200 kilometer. Op een dag kwam hij thuis en zakte gewoon in elkaar. Het was een aneurysma. We wonen op het platteland en hij moest door de lucht worden vervoerd. Als ik er niet was geweest, zou hij gestorven zijn.

De verwarring van alle zorgopties

Laura Crews: ik wist eerlijk gezegd niet wat ik moest doen. Ik begon gewoon online te zoeken naar ‘verzorger’. Je ziet al die keuzes: dagopvang voor volwassenen, thuiszorg, verpleeghuizen, begeleid wonen, permanente zorg. Je belt ze op en iedereen vertelt je dat ze kunnen helpen. Ik voelde me echter nooit goed bij deze gesprekken. Alles voelde als een verkooppraatje. Toen zei mijn buurvrouw: “Hee, ik ken een oudere dame die zou kunnen helpen.” Sindsdien is die dame bij ons.

Karen Mason: het is een puzzel, maar uiteindelijk krijg je alle stukjes op z’n plaats. Familie, ingehuurde hulp, respijtzorg. Ik zou mijn dochter nooit in een verpleeghuis stoppen. Toen ik jonger was, werkte ik als verpleegster in de mooiste faciliteiten die er zijn op dat gebied. Kroonluchters, concertvleugels, niets was te gek. De verzorging was er echter erbarmelijk. Ik had een patiënt die kanker had, die verbleef in een prachtige slaapkamer, geschikt voor een koning, maar ze verschoonden zijn beddegoed niet. Hij kon zichzelf niet meer voeden, maar ze lieten het eten bij hem achter en liepen gewoon weg.

Carol McCarrick: je zou het niet geloven, maar talloze mensen vroegen me in het begin of ik bij mijn man zou blijven. Ik had zoiets van, hoezo, waarom zou ik niet bij hem blijven? Zelfs zijn neuroloog zei dat ik hem in een verpleeghuis moest plaatsen. Ik was dat gewoon echt niet van plan. Je denkt dat je weet wat liefde is, maar je weet pas echt wat het is als je voor iemand moet zorgen.

Hoe het is

Jeanie Olinger: weet je hoe de pandemie alles platlegde en iedereen binnen bleef? Hoe je dingen bestelde bij Amazon en heel veel tv keek? Hoe je voornamelijk de mensen zag met wie je samenwoont, hoe je duizend voorzorgsmaatregelen nam en alleen naar buiten ging in echte noodgevallen? Dat is mantelzorg, covid of geen covid!

Bryan Kramer: het is non-stop. Twee keer per week fysiotherapie, en wat ik depressietherapie noem elke vrijdag. Mijn vrouw heeft een neuroloog, een oogarts, een tandarts, een podoloog, een bezigheidstherapeut. Ik zet de wekker voor de pillen om 7 uur ‘s ochtends en 7 uur ‘s avonds. Het is moeilijk om goed voor jezelf te zorgen. Ik ben 30 kilo aangekomen.

Karen Mason: elke dag dezelfde routine: je staat op, wast haar, verschoont luiers, geeft medicijnen, ontbijt, lunch, avondeten, wassen, in en uit de rolstoel. Mijn dochter weegt 230 pond. Ik ben gehandicapt. Ik heb twee mislukte rugoperaties gehad. Alle gewrichten in mijn lichaam doen pijn, maar dat schuif je opzij.

Laura Crews: ik voel me bestolen. Mijn man zou met pensioen gaan en we zouden gaan reizen. We waren aan het sparen voor een reis naar Bora Bora. We zouden uit eten gaan en onze kleinkinderen meenemen op reis. Het hoort niet zo te gaan, zeker niet op onze leeftijd. Ik ben boos. Veel vrienden zijn weggevallen, en dat is oké. Ik begrijp het volkomen. Niemand wil omgaan met iemand die de hele tijd kwijlt of klapt. Mensen weten niet hoe ze moeten reageren. Dat snap ik. Maar de zorg kan de eenzaamste baan ter wereld zijn.

Het financiële aspect

Laura Crews: op dit moment zitten we goed, maar wie weet. Mijn man heeft een pensioen van Boeing, hij krijgt een uitkering, ik werk nog steeds. Het grootste deel van mijn salaris gaat naar de vrouw die overdag op hem past. Ik heb een ziekenhuisbed moeten kopen, en een liftstoel. Ik betaal een buitensporig bedrag voor de medicatie die hij nodig heeft. Mijn grootste zorg is dat als ik niet voor hem kan zorgen en ik hem naar een verpleeghuis moet verhuizen, ons spaargeld heel snel op zal raken.

Carol McCarrick: dat ritje in die helikopter kostte 25.000 dollar. Terwijl mijn man in het ziekenhuis lag, moest ik het huis helemaal opnieuw laten doen. Deuren vergroot, badkamers aangepast, vloerbedekking eruit. Al ons spaargeld, zo’n 80.000 dollar, was nodig voordat hij naar huis kon. Hij zou over acht maanden met pensioen gaan en ik smeekte ze om zijn volledige pensioen uit te keren, maar ze wilden er niet aan. Dus in plaats van over een paar jaar zelf met pensioen te gaan werk ik nu tien uur per dag als maatschappelijk werkster zodat ik de thuiszorg kan betalen.

Bryan Kramer: ik ben niet echt gepensioneerd want ik ben pas 52 maar ik wordt betaald door IHSS, dat is California’s In-Home Supportive Services. Technisch gezien wordt mijn vrouw betaald om iemand te betalen, en die iemand ben ik dus. 

Het einde en daarna

Steven Cogburn: het is zwaar, het is uitputtend, het vreet aan je, emotioneel, financieel en op alle andere manieren. Tegen het einde was ik zover dat ik God smeekte om mijn vrouw niet langer te laten lijden. Hij verhoorde mijn gebeden. Ze overleed op een vrijdagavond. Ik deed wat ik altijd deed. Om half negen nam ik haar bloeddruk op, deed haar pyama aan en bracht haar naar de huiskamer zodat we een half uurtje naar het nieuws konden kijken. Toen ik haar in haar rolstoel tilde zei ze mijn naam, en toen overleed ze. Om er op dat moment voor haar te zijn, betekende alles voor me. Alles.

Bryan Kramer: ik heb een afgietsel van onze handen laten maken. Mijn hand is verstrengeld met die van mijn vrouw en we houden samen een roos vast. Het maakt me emotioneel als ik er naar kijk. Hoe moeilijk het ook wordt, zij en ik zitten nog steeds in hetzelfde schuitje.

Laura Crews: we zullen Bora Bora nooit zien. Daar heb ik vrede mee. We hadden het moeten doen toen we jonger waren. Stel dingen niet uit. Je weet niet wat er morgen zal gebeuren.

Carol McCarrick: je doet je best om gezond te blijven, om je gevoel voor humor te behouden. Maar vroeg of laat wordt er voor je gezorgd, of jij gaat voor iemand zorgen. Je kunt alleen maar hopen dat als dat moment aanbreekt, er iemand in je leven is die voor jou zal zorgen.

Rachel Hiles (35, ze woont in Kansas City, Missouri, en zorgde voor haar oma totdat ze stierf in januari, 85 jaar oud): het komt neer op de bekende ‘gulden regel’. Ik hoop dat ik in de toekomst, als ik zo oud ben als mijn oma, iemand heb om voor me te zorgen. Ik geloof dat als je iets goeds doet, dat naar je terugkomt en exponentieel groeit. Ik ben niet tegen verpleeghuizen en faciliteiten. Ik heb er niks op tegen maar dat is gewoon niet wat ik wil voor mijn dierbaren. Je zorgt voor iemand zoals je zelf graag zou willen dat er voor je gezorgd wordt. Ik denk dat het gewoon de juiste manier is.

https://www.aarp.org

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top