Mantelzorg gaat ons allemaal overkomen; een schrijnend verhaal van een mantelzorger

Wat voor de ene mens de dagelijkse realiteit is, is voor de ander een ver-van-mijn-bed-show. Niet iedereen schijnt zich te realiseren dat mantelzorg ons allemaal gaat overkomen. Het is allang niet meer alleen een gezellig kopje koffie of het halen van een kleine boodschap. Nee, het gaat veel verder dan dat en de toekomst belooft niet veel goeds.

Mantelzorg is niet alleen het zorgen voor een ouder, maar ook voor een zorgintensief kind, een partner, een broer of zus. Als de zorg intensief is kan dit directe gevolgen hebben voor het emotionele, fysieke en financiële welzijn van een mantelzorger. Er wordt veel gesproken over de gerichte ondersteuning van mantelzorgers, maar hoeveel steun en hulp is er echt? Ik schets jullie een werkelijke situatie van een mantelzorger in Nederland.

Het verhaal van een mantelzorger
Als partner heb je elkaar trouw beloofd in goede en in slechte tijden. Dus op het moment dat het niet goed gaat, ga je voor je partner zorgen. Je zet alle zeilen bij om zoveel mogelijk taken in de avonden en in de weekenden te doen. Maar daar red je het niet meer mee. Maar ja, je bent kostwinner, hebt een goede baan en je hebt het inkomen hard nodig. Dus je gaat nog even door.

Dan klop je aan bij de werkgever voor extra steun en begrip. Maar helaas is deze werkgever vooral gericht op de bedrijfsresultaten en is er geen sprake van meedenken of flexibiliteit. Maar het zorgen gaat door. Dus zet je jarenlang alle vakantiedagen, extra verlofdagen en feestdagen in om het zorgen rond te krijgen. Dit gaat net zolang door totdat de man met de hamer zich laat zien. Je hebt een burn-out.

Dan klop je aan bij de bedrijfsarts en allerlei ondersteunende instanties. Na een ziekteperiode eindigt het dienstverband en word je afgekeurd. Na een tijd volgt een herkeuring en blijk je te moeten vechten om erkenning te krijgen van zoveel jaar roofbouw door het mantelzorgen. Er zijn trauma’s en je hebt last van PTSS. Je wordt hierin niet gehoord of geloofd en de uitkering wordt flink verlaagd. Het wordt een juridisch steekspel dat je verliest. En dan gaat het steeds slechter met je partner en een opname komt in zicht.

Na een lange periode vol strijd is er eindelijk een plekje en verhuist je partner naar een kamer in een instelling. Een stap die je veel moeite kost. En dan begint er nieuw gedoe. Vanwege allerlei regelgeving zakt het inkomen flink en moet je na al die jaren waarschijnlijk besluiten om te scheiden van tafel en bed. Hoe triest en pijnlijk is dat? Zelfs na direct contact met de gemeente met een brandbrief wordt er niet meegedacht of meegeholpen om de situatie te verzachten.

En daar zit je dan. Je hebt zoveel jaren intensief en vol liefde gezorgd, maar voelt je nu aan de kant gezet door overheden en instanties. Je had een goede baan en moet nu weer knokken om bijstandsniveau te krijgen en van alles te regelen. Je zult alle energie nodig hebben om zelf weer wat op te krabbelen en een andere manier van leven op te bouwen. Je hebt geen idee hoe het verder zal gaan of hoe je dit vroeger deed. Je bent moe. Hoe word je ooit weer de oude? Of tenminste een nieuwe ik?

Wat als er wel erkenning was geweest?
Hoe was het gegaan als de werkgever of de keuringsarts hier anders mee om was gegaan? Want stel je voor dat deze mantelzorger wel gezien was in de opgave en de juiste steun had gekregen. Wat als er wel erkenning was geweest voor de fysieke en mentale gevolgen door de uitputting van al die jaren zorgen? Dan had het leven er zeker anders uitgezien voor deze mantelzorger. Er was dan veel leed en verdriet voorkomen. Maar deze mantelzorger was vogelvrij in het systeem en in onze maatschappij. En dat heeft veel veroorzaakt. Te veel.

We hebben nog een lange weg te gaan voordat mantelzorg door iedereen gezien, herkend en erkend wordt. Dus denk niet dat dit jou nooit zal kunnen overkomen. Het leven blijft een dubbeltje op z’n kant. Voor jou, voor mij en voor alle (toekomstige) mantelzorgers. Helaas staat dit verhaal niet op zichzelf. Er zijn al te veel verhalen. En ik blijf ze vertellen.