Mantel ‘zorgen’

Mantelzorgen….wat horen we dit woord tegenwoordig toch vaak in de media en wat betekent het nu eigenlijk? Op internet vond ik deze omschrijving:

“Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen professionele zorgverleners maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen.”

Dat is mooi omschreven maar waar houdt gewoon zorgen voor elkaar op en wanneer begint het mantelzorgen? Uit liefde voor je partner, je kind, je vader of moeder doe je zoveel mogelijk wat er in je vermogen ligt en vaak gaat dat steeds een stapje verder, dus het punt waarop je officieel mantelzorger wordt bestaat eigenlijk niet. Op een gegeven moment kom je er dus gewoon ineens achter dat je een mantelzorger bent! In dit blog uit 2015 wat meer over hoe de mantelzorg situatie in ons gezin is ontstaan….

In mijn werk als Ziekenverzorgster heb ik geleerd om zieken te verzorgen, je zou kunnen zeggen dat het zorgen me bijna met de paplepel is ingegoten. Ik was 16 jaar toen ik deze opleiding begon en ernstig zieke mensen moest verzorgen en ook terminale mensen verpleegde in hun laatste moeilijke levensfase. Daar hoorde ook het afleggen en de begeleiding van de familie bij, zo jong als ik nog was. Dit was het professionele zorgen wat ik geleerd heb en ik heb er altijd voor gezorgd mijn persoonlijke invulling daaraan te geven en al mijn liefde en aandacht erin te leggen.

Het echte mantelzorgen in onze situatie begon toen we onze jongste dochter kregen, nu bijna 15 jaar geleden. Bij ons kleine meisje werd al snel duidelijk dat ze veel meer en andere zorg nodig had als haar oudere zus. Toen ze 9 jaar oud was kreeg ze uiteindelijk o.a. de diagnose Autisme en vielen veel puzzelstukjes op zijn plaats. Maar toen had ik al vele jaren van extra zorgen achter de rug. De Indicatiesteller van Jeugdzorg noemt het dan zo mooi: bovengebruikelijke zorg voor een kind van dezelfde kalenderleeftijd. Dat vond ik best moeilijk want wie wil er nu niet al zijn liefde en aandacht geven aan zijn/haar kind ook al is dat meer als normaal? Maar ik was inmiddels ook burn-out geraakt door vele jaren van gebroken nachten met een huilend, angstig en getraumatiseerd kind en had ik mijn handen vol aan alle extra zorg voor haar. Daarnaast had ik een pittige baan op de Spoedeisende Hulp van een Ziekenhuis waar ik meestal s’ avonds en ik het weekend werkte.
Met een indicatie van (destijds) Jeugdzorg kon je extra zorg krijgen voor je kind, wat heel erg gewenst was vanwege de overbelasting. Dochter kon nu af en toe logeren en ook kwam er Ambulante Begeleiding thuis om te kijken wat we konden doen om haar beter te kunnen helpen. Ik heb er toen uiteindelijk voor gekozen mijn baan op te zeggen, de zorg thuis was niet meer te combineren met een baan buitenshuis.
Een paar jaar later werd mijn man depressief, niet voor het eerst maar dit keer wel zo ernstig dat opname nodig leek te zijn. Helaas was er geen plaats en werd hij 7 maanden intensief behandeld op een Dagbehandeling van de GGZ. Ongemerkt kom je dan steeds steviger in de “rol” van mantelzorger te zitten. Uren en uren moest hij praten om al zijn pijn en emoties de baas te kunnen en natuurlijk luister je daarnaar als partner. Zijn hevige angsten en paniek hielden mij voortdurend in de buurt van hem en zo raakten we eigenlijk ongemerkt steeds meer geisoleerd. Na het traject van de Dagbehandeling volgden onderzoeken. Waarom was hij zo vaak depressief en overspannen, waarom was hij zo star en perfectionistisch? Na deskundig onderzoek bleek dat ook hij een vorm van autisme had en chronische depressie. Opluchting was er voor de duidelijkheid die er kwam, maar ook verdriet want doordat hij zo lang had gecompenseerd was hij zo beschadigd dat hij niet meer terug kon in het werkproces.

We verkochten ons leuke jaren ’30 huis, mijn man is timmerman geweest maar het “project huis opknappen” duurde nu al 10 jaar door zijn psychische problemen. Ook namen we met de verkoop van ons huis de verantwoordelijkheid op ons voor onze financiële situatie. Mijn man werd afgekeurd en we gingen er financieel flink op achteruit en om problemen voor te zijn gingen we in een huurhuis wonen. Daar hebben we overigens nooit spijt van gehad en het gaf mijn man veel rust dat hij niet meer zoveel aan ons huis hoefde te doen.
Mijn man ging naar dagbesteding op een zorgboerderij voor 2 dagen in de week en hij knapte zienderogen op! Hij kreeg meer energie en had ook plezier in het buiten werken. Hij werd minder depressief en we voelden dat het weer wat de goede kant op ging. Onze dochter bleef echter wel ons zorgenkindje, ze had het erg moeilijk met school en sociale contacten. Ik moest haar de hele dag aansturen en begeleiden, maar met behulp van deskundige hulp lukte dat redelijk goed.

Juni 2013 begon met het overlijden van de vader van mijn man, een zware emotionele week volgde. Een week na de begrafenis begon mijn man weer op de zorgboerderij. En juist die dag kreeg mijn man een zwaar ongeluk op de zorgboerderij, met behulp van de brandweer is hij uit het weiland gehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Hij was onbedoeld in een lus van een touw gaan staan dat aan een koe vast zat die uit paniek ging rennen. En als er 700 kilo aan je been trekt en je door een weiland gesleurd wordt kan dat grote schade geven. In het ziekenhuis bleek dat hij een zeer gecompliceerde breuk aan zijn heup had opgelopen. (later werd ook onherstelbaar zenuwletsel vastgesteld)
In 6 maanden tijd volgden 2 operaties, helaas zonder resultaat. Na de 1e operatie volgde 3 maanden revalidatiecentrum en na de 2e operatie heb ik hem 3 maanden thuis verpleegd, en natuurlijk was het heel fijn dat ik hem met mijn achtergrond kon verplegen, injecties kon geven en wondverzorging kon doen. Wij hebben daar samen goede herinneringen aan en ik zou het zo weer doen als het nodig mocht zijn. Tja toen besefte ik wel dat dit mantelzorgen XL was, dit gaat verder als een kopje thee op bed brengen bij een griepje 😉 Mijn lichamelijk eens zo sterke man van nog maar 51 jaar is zeer ernstig beperkt geworden in zijn doen en laten. Hij kan alleen maar met 2 krukken lopen en buitenshuis gebruikt hij een scootmobiel en binnen hadden we een traplift om boven te kunnen komen. Menig maal heb ik een traantje gelaten als hij zo moeizaam en met veel pijn zichzelf probeerde te redden. Het ongeluk en de hele nasleep deed zijn psychisch functioneren geen goed, de constante pijn zorgde voor enorm veel overprikkeling waardoor het leven nog een stuk zwaarder werd voor hem en maar ook voor ons als gezin.

Vandaag de dag sta ik niet meer zo stil bij “het zorgen”, het is er gewoon, het is een onderdeel van ons leven geworden. Er zijn weken bij dat we elke dag een “zorgafspraak” hebben, gewone contacten, verjaardagen, feestjes het gaat allemaal zoveel moeizamer, kost zoveel energie…..
Wij zijn nog relatief jong maar we merken nu al dat we aan de rand van de maatschappij staan. Ons netwerk is heel klein geworden en dat begrijpen we ook wel, het duurt allemaal te lang, mensen gaan door met hun eigen leven en psychische problematiek is nu eenmaal lastig te begrijpen en ingewikkeld om over te praten.

Van hardwerkende mensen die hun steentje bijdroegen in de maatschappij, die zelfs diverse malen pleegkinderen in huis hebben gehad worden we voor ons gevoel nu gezien als lastige zorgvragers. We kosten te veel geld, we moeten in onze “eigen kracht” gaan staan en ons “netwerk” inschakelen. Ik kan je vertellen dat stadium zijn we allang voorbij, eigen kracht is op en ons netwerk is (onvrijwillig) heel klein geworden.
Alle bezuinigingen en de constante veranderingen in de zorg maken dat ik s’ nachts vaak wakker lig en pieker…… kan mijn man de zorg houden die hij nodig heeft? Kan onze dochter naar de zorgboerderij blijven gaan en begeleiding krijgen, kan ik de zorg zelf blijven geven of moet ik weer een baan gaan zoeken en komen er dan vreemden in huis om zorg te leveren?
Mantelzorgen, het klinkt zo mooi……… het is ook mooi, maar laten we het alsjeblieft mogelijk houden door de mantelzorger te ondersteunen waar mogelijk en de zorgbureaucratie te verlichten!