Maak gebruik van ervaringsdeskundigheid!

Ik denk dat iedereen in Nederland zich zo langzamerhand wel realiseert dat het zorgsysteem dat we nu hanteren absoluut niet meer toekomstbestendig is. De zorg moet rigoureus veranderen.  We zullen dus met elkaar goed moeten nadenken over hoe we die zorg dan wél moeten gaan inrichten. Ik zeg bewust ‘met elkaar’ want nog steeds worden veel mensen die tot hun oren in de zorg zitten buitengesloten, als het om toekomstplannen gaat. Terwijl de zorg toch écht van ons allemaal is. Mijn oproep is dan ook: Politiek en beleidsmakers, maak ook gebruik van ervaringsdeskundigheid!

Uit regeringsbeleid (WRR, september 2021) blijkt dat als we nu niets doen, over 40 jaar 1 op de 3 mensen in de zorg moeten werken. Nu is dat ongeveer 1 op de 7. Al jaren op rij stijgen de zorgkosten. Dat komt o.a. doordat steeds meer mensen vaker en langer zorg nodig hebben. Het is dan ook niet zo ingewikkeld om te beseffen dat we straks nooit genoeg ‘jongere’ mensen hebben om voor de ‘oudere’ mensen te zorgen. Onze ouderen moeten dus steeds langer thuis blijven wonen met ondersteuning van – je raadt het al – mantelzorgers.

Toch zie ik in alle zorgplannen alleen beleid voor ondersteuning van de zorgvrager en hoe die zo láng mogelijk thuis kan blijven wonen. Er worden subsidie calls uitgeschreven om de meest innovatieve hulpmiddelen te ontwerpen. Er wordt vanuit het ministerie een conferentie georganiseerd, waar de markt mag meedenken over hoe we oude en kwetsbare mensen maar zo lang mogelijk thuis kunnen laten wonen. Er worden workshops en trainingen bedacht om de mantelzorger professionele zorgtaken te leren. Ik lees echter weinig tot niets over het verbeteren van mantelzorg beleid. Terwijl dat wel nodig is als mantelzorgers de bouwstenen van de toekomstige zorg gaan worden.

Er worden  allemaal plannen gemaakt om de meest pakkende en houdbare zorg te creëren en daarbij wordt veelvuldig geroepen dat we het ‘samendoen’. Maar is dat wel zo? Als passende zorg namelijk het uitgangspunt is, moeten we namelijk ook álle verschillende manieren waarop we naar zorg kijken aan elkaar verbinden tot een geheel. Ook van de mensen die thuis voor een dierbare zorgen.  Dat gebeurt nog steeds niet. Zelden hoor je dat mensen uit de praktijk – bij uitstek de ervaringsdeskundigen en toetsers van beleid – betrokken worden als het aankomt op het verbeteren en vernieuwen van de zorg. En word je dan wel een keer uitgenodigd als ervaringsdeskundige, dan is dat niet om zorg te verbeteren maar puur om mee te denken over ‘producten’ om het als zorgvrager en mantelzorger maar zo lang mogelijk vol te houden. Lekker goedkoop maar inmiddels ook onfatsoenlijk, als je mij vraagt.

Waarom beginnen we in dit land nooit eens beleid te maken van onderaf in de praktijk ? Waarom beginnen we altijd van bovenaf, vanachter een bureau en computerscherm? Bottom up weten we namelijk heel goed wat er precies voor nodig is om passende en betaalbare zorg te leveren. De zorgcrisis waar we nu in zitten heeft ons inmiddels toch wel geleerd dat top-down beleid al een tijd niet meer werkt en bovendien onnodig duur en ingewikkeld is gemaakt?

De enige manier hoe beleidsmakers toekomstbestendige zorg kunnen creëren is door het vanaf het begin samen te doen met de mensen uit de praktijk: de zorgvrager, de professionele zorger op de werkvloer én de informele zorger thuis. Onderop beginnen en dan steeds een stapje verder omhoog bouwen. Vooral kijkend naar wat echt nodig is en wat absoluut niet. Afscheid nemen van diensten, mensen en partijen die onnodig en veel geld AAN zorg verdienen, maar ook van rare wet- en regelgeving. Wedden dat de zorg veel passender, gemakkelijker en goedkoper kan zodra ervaringsdeskundigen van meet af aan bij beleidszaken betrokken worden? Zullen we het gewoon eens gaan proberen?