skip to Main Content
Lotgenotencontact Het Ei Van Columbus Of Niet

Lotgenotencontact het ei van Columbus of niet

Is lotgenotencontact het ei van Columbus bij de ondersteuning van mantelzorgers? Of is het ontmoeten van mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt als jij, een doekje voor het bloeden? Ik ben daarover gaan nadenken toen ik bij de aanvraag van weer een nieuwe indicatie de term lotgenotencontact wel erg veel tegenkwam. Werkt lotgenotencontact wel wanneer je te maken hebt met de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel? Is lotgenotencontact wel alleenzaligmakend?

Participatie

Sinds de gemeenten verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van de Wmo en zij daarbij minder geld van het rijk krijgen om die uitvoering te doen, is er veel veranderd. Over de hele linie wordt het aantal zorguren teruggebracht en huishoudelijke hulp wordt geminimaliseerd. De burger moet participeren. Dat houdt in dat de aanvragers van een Wmo-indicatie eerst in eigen omgeving, bij buren of familie, moeten kijken of daar iemand is die kan bijspringen. Zo wordt er steeds meer een beroep gedaan op mantelzorgers. Dat kan een zware wissel trekken op de mantelzorger die ook partner is.

De partner

In het artikel Partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel heb ik omschreven wat er allemaal op de partner af komt. Je bent onzeker over de toekomst omdat je wereld is ingestort. Je staat voor de taak samen met je partner opnieuw te leren leven. Je hebt een andere rol gekregen, met meer verantwoordelijkheden. Ondertussen rouw je om het verlies van de partner zoals je hem hebt gekend omdat hij van karakter is veranderd. Je bent zoekende en probeert het nieuwe leven, waarvoor je niet hebt gekozen, op de een of andere manier te aanvaarden en vorm te geven. Steun uit je omgeving blijft uit omdat verwachtingen ten aanzien van de getroffene niet zijn bijgesteld en familie en vrienden niet beseffen hoe ingrijpend de veranderingen voor jou als partner zijn.

Sturing op lotgenotencontact

Het advies dat in het verslag van het keukentafelgesprek bij ons was opgenomen, luidde: voor de getroffene: lotgenotencontact; voor de mantelzorger en partner: lotgenotencontact. In het gesprek had ik aangegeven hoezeer professionele ondersteuning noodzakelijk is. Voor de getroffene is het juist vanwege de niet-zichtbare beperkingen van belang dat de vinger aan de pols wordt gehouden. Voor de mantelzorger omdat zij degene is die 24 uur per dag moet zien om te gaan met de diverse uitingen van die beperkingen. Een advies van een professional is regelmatig vereist om dit te kunnen volhouden. Vooralsnog is bij ons de indicatie voor een jaar verlengd. De professional die ons ondersteunt, is van mening dat voortgaande begeleiding belangrijk is voor ons functioneren. De beoordelaar van de indicatie denkt er voor de toekomst toch anders over. Sturing op lotgenotencontact lijkt een doel op zich als alternatief voor reguliere zorg. Daar moet de professionele zorg op worden ingezet.

Langdurig monitoren

Kan iemand die niet is opgeleid om de reikwijdte van de onzichtbare beperkingen als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel te herkennen, daarover zo’n verstrekkend oordeel geven? Dit is een retorische vraag. Lotgenotencontact is voor wat betreft de getroffene nooit een antwoord op een zorgvraag. Ik vind het op zijn zachtst gezegd alarmerend dat een Wmo-beoordelaar de gelegenheid krijgt voor deze patiëntengroep te beoordelen welke zorg geschikt is zonder zich op de hoogte te kunnen stellen van wat de professionals hierover weten. Hoogleraar neurorevalidatie aan het Erasmus MC en het Rijndam Revalidatie Centrum in Rotterdam, Gerard Ribbens is van mening dat veel getroffenen in de revalidatie- en in de chronische fase op dit moment niet de juiste zorg krijgen. Dit meldt Mijn Gezondheidsgids van november 2015. Hij vindt dat in de zorg een chronisch ziektemodel moet worden opgenomen om de getroffenen langdurig te kunnen monitoren. Het is bekend dat zelfs na jaren kunnen er nieuwe problemen ontstaan. Die problemen kun je alleen goed onderkennen als langdurige zorg is gegarandeerd.

Tips en informatie uitwisselen

Over ondersteuning van de partner is nog nauwelijks nagedacht. Er zit wel een kentering in. De partner komt steeds beter in beeld maar nog onvoldoende om ook de Wmo-beoordelaar op betere gedachten te brengen. Voor haar is lotgenotencontact niet het ei van Columbus. Natuurlijk is het niet verkeerd om lotgenotencontact te onderzoeken. Het kan prettig zijn als je met mensen kunt praten die hetzelfde hebben meegemaakt en begrijpen wat er in je omgaat. Dat kan een steun zijn. Het uitwisselen van tips en informatie draagt bij aan het vinden van je weg in het oerwoud van regels en instellingen. Je hoeft niet opnieuw het wiel uit te vinden. Bovendien heb je door lotgenotencontact niet meer het gevoel dat je er alleen voorstaat. De gesprekken kunnen je bevestigen in het gevoel dat je het eigenlijk zo gek nog niet doet.

Maatwerk

Maar werkt het lotgenotencontact wel als je alleen te maken hebt met de onzichtbare beperkingen als gevolg niet-aangeboren hersenletsel? Ik ben er niet gerust op. Iedere getroffene blijkt in dat opzicht steeds weer anders te zijn. De beperkingen zijn van zoveel factoren afhankelijk: de plek in het hoofd, het karakter van de getroffene et cetera. Daarom is in de zorg ook maatwerk vereist. Maar voor de partner betekent dat, dat het niet vanzelfsprekend is dat ze binnen een lotgenotengroep herkenning en dus bevestiging vindt. Zelfs dat luisterend oor blijft in zo’n groep lastig. Daar zitten meer mensen die staan te popelen hun verhaal te vertellen. Zo sta je nog steeds voor een deel met lege handen en is je behoefte aan daadwerkelijke ondersteuning niet opgelost. Laten we het erop houden dat het ook voor de partner en mantelzorger steeds aankomt op maatwerk. Advies van een professional kan de verhalen, de tips en adviezen van lotgenoten niet vervangen. Wat mij betreft is lotgenotencontact en mooi middel om verder te komen. Maar het biedt als enige oplossing zeker geen uitkomst op een gerichte zorgvraag.

Avatar

Jet van Swieten

Jet van Swieten is schrijver, journalist, blogger en kunstenaar. Zij is mantelzorger voor haar man, die te maken heeft met de onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel na een herseninfarct. In haar blog maakt zij het onzichtbare zichtbaar.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X