Wat ik leerde tijdens de laatste maanden van mijn man #mantelzorg #inzichten

Mijn man Johan heeft tien jaar met vergevorderde prostaatkanker geleefd. Niemand had ooit gedacht dat hij het zo lang zou redden. We hadden geen boekjes als “Hoe overleef ik prostaatkanker” of “Prostaatkanker voor dummy’s”, dus ik heb als mantelzorger behoorlijk wat fouten gemaakt. Maar ik heb er ook een aantal wijze lessen van geleerd.

Bijvoorbeeld dat je je tempo moet aanpassen aan dat van degene waar je voor zorgt. En dat je de hoge verwachtingen aan jezelf moet laten gaan, en hulp moet leren accepteren. En bovendien dat het heel belangrijk is om ook voor jezelf te blijven zorgen. Maar vooral heb ik ontdekt dat veel vrienden en kennissen betrokken wilden blijven. En dat betekende dat we ze dicht bij ons moesten laten, om ons met liefde te begeleiden op Johans hartverscheurende, mantelzorggevulde laatste reis.

Baby, slow down

Op een gegeven moment moesten we het ziekenhuisbed naar de woonkamer verhuizen. Oorspronkelijk stond dat bed in de logeerkamer, bedoeld als een tweede rustplek voor mijn rusteloze patiënt. Maar toen hij daar steeds vaker overdag ging liggen, hebben we het bed naar het kloppende hart van ons huis gehaald. En dat werd Johans vaste plek, voor de lange termijn. Die verhuizing was ook het moment waarop ik wist: nu ga ik mijn levenstempo heel bewust gaan aanpassen aan het zijne.

Ik stopte met werken. (Godzijdank kreeg ik een goede regeling.) We speelden bordspelletjes, dronken samen grote mokken koffie en thee, we keken voetbal, staarden samen naar de open haard. We hebben het zelfs twee keer samen zien sneeuwen, allemaal vanuit dat hoge bed. Als Johan in slaap doezelde, pakte ik een boek of een handwerkje. Vaak was het genoeg als ik me in dezelfde kamer bewoog als hij. En ik heb geen enkele spijt, van geen enkele van die eindeloze slow-motion-dagen met mijn zieke man. (Zegt het meisje dat haar zelfbeeld baseert op het aantal afgevinkte taakjes op haar to-do-lijstje.)

De superhelden-cape

Tijdens dat slow-down seizoen heb ik ook veel geleerd over de superhelden-status van mantelzorgers. Ja, het klopt: mantelzorgers zijn helden. Maar sommigen doen hun superhelden-cape nooit meer af. Ze blijven maar heldhaftig doorploeteren, ook als ze zelf beschadigd raken. Ook als hun cape als het ware door de modder sleept, omdat de superheld krom loopt van oververmoeidheid. Ik heb langzaam geleerd om “Ja, graag”, te zeggen, als iemand mij hulp aanbood.

Ik heb ook geleerd zelf actief om hulp te vragen. Onze wc liep over en mijn eigen pogingen met de ontstopper liepen klagelijk mis. Ik verstuurde een mail, waarop een vriend met zijn vrouw verscheen – en ze hadden meer gereedschap bij zich dan je van een amateur loodgieter mag verwachten. En daarna deed ons toilet het weer.

Zelfzorg

Voor zover het om ‘zorgen voor jezelf’ gaat: toen ik midden in mijn mantelzorgjaren zat, dacht ik altijd dat ik dat redelijk onder de knie had. Maar toen ik later wat oude agenda’s en dagboeken doorbladerde, kreeg ik in de gaten hoe vaak ik in die periode compleet uitgeput was.

“Ik voel me grieperig”, zei Johan een keer, vroeg in de morgen, nog voor de zon opging. Hij had koorts en de rillingen liepen door zijn lijf. Ik kleedde me snel aan en bracht hem naar de huisartsenpost, vanuit daar reden we meteen door naar het ziekenhuis. Daar werd er bloed afgenomen, en maakten ze foto’s van zijn nieren, blaas, lever en zijn gezwollen been. Vervolgens werd hij volgepompt met antibiotica, om een nierinfectie te bestrijden. Zes uur later bracht ik hem weer naar huis, maakte een lunch voor hem klaar, racete naar de apotheek om zijn medicatie op te halen, maakte thuis een schema voor hem met alle pillen en prikken… en ging eind van de middag in één rechte lijn door naar mijn werk.

Fysiek, mentaal en emotioneel uitgeput was ik – als ik er nu aan terugdenk vind ik het onbegrijpelijk hoe ik dat deed. Ik heb die superhelden-cape van mij veel te lang door de modder laten slepen.

Uitnodigen

Deze gedachte van Ashley Davis Bush wil ik met je delen: “We leven in een wereld die niet tegen pijn kan. De verleiding is groot om je van pijn af te keren. Om weg te kijken. Maar verdriet en rouw dwingen ons om met pijn om te gaan. Om pijn te verdragen. Om de pijn uit te nodigen een kopje thee met ons te drinken.”

Het vraagt meer dan moed, om samen met je geliefde de reis aan te gaan die tot de dood zal voeren. En om je de waarheid te zeggen: Ik zou het niet aangekund hebben zonder al die liefdevolle, vrijgevige, meevoelende, pannetje-soep-brengende, wc-ontstoppende, zeg-maar-wat-je-nodig-hebt mensen en vrienden om ons heen. Ik heb de pijn en het verdriet aangeraakt. Ik heb de pijn uitgenodigd en er thee mee gedronken. En door die ontmoeting met pijn ben ik veranderd. Ik ervaar nu meer compassie in mijn leven. En ik kan een stuk meer aan.

Dit mantelzorgverhaal is verteld door Marlies Jansen

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top