Kwaliteit van leven…

Gezien zijn algehele conditie, plus de laatste ervaringen met de Regiorijder, ga ik maar naar mijn eega toe in de zorginstelling, in plaats van dat hij naar mij komt.

Hij oogt heel ontspannen en blijft dat ook.

Ik vind hem zoveel “beter” dan de laatste keer bij mij thuis, dat ik mij ook afvraag of “dit”, dat ik naar hem ga, in plaats van andersom, niet sowieso “beter” voor hem is, en daarmee ook voor mij..

Ik ga het gesprek met hem hierover aan. Praat niet over zijn verwarring, wel over de lange wachttijden van de taxi, dat het vermoeiend is voor hem, en dat hij in de zorginstelling lekker in zijn goede stoel kan blijven zitten.

Hij reageert helemaal verheugd, dat hij niet meer met de taxi mee hoeft, maar werpt nog wel tegen dat ik dan door de kou naar hem toe moet fietsen.

Ik vind dat geen bezwaar. Wel lief dat hij ook aan mij denkt.

Zelf denk ik eigenlijk dat zijn bezoekjes aan “thuis” ook erg confronterend zijn met het oog op wat was en wat niet meer terug zal komen, en dat dat hem keer op keer droevig stemt, wat ik goed kan begrijpen.

Ik word er zelf ook elke keer wat droevig van.

Deze week heeft hij zijn eten gemalen op zijn bordje gekregen, inclusief de broodmaaltijden, en dat is hem niet bevallen.

Ook had hij een “Novocup” om uit te drinken, waarmee de slokken die hij drinkt geleidelijk gedoseerd worden, maar ook daar is hij niet blij mee.

Als het tijd is om te eten, gaat hij tegen zijn gewoonte in, als ik bij hem ben dan, eten in de huiskamer, met de anderen samen…ik laat hem..

Maandagochtend krijg ik bericht dat hij een epileptische aanval heeft gehad en daardoor niet naar de werkplaats is gegaan.

De volgende ochtend belt hij zelf op, zegt dat het goed gaat, en heeft het niet over zijn aanval van de dag ervoor.

Als we ‘s middags samen bij de natuuractiviteit zitten, valt hij regelmatig in slaap.

Terug op zijn kamer, vraagt hij opeens of we nog genoeg verlofdagen hebben voor vakantie..

Ik stel hem gerust, dat lijkt mij het beste.. en ga er verder maar niet op in..

Vrijdag ben ik weer bij hem, en opnieuw oogt hij ontspannen.

Ik heb een mini kerstboompje meegenomen voor op zijn kamer, die ik zo neer kan zetten, want “alles” hangt er al in.

Het was nog wel een hele toer om hem op de fiets te vervoeren: net te groot om goed in fietsmand of tas te passen, waardoor hij wat op en neer zwiepte, en onderweg moest ik een keer afstappen omdat er een kerstbal uitgerold was, die ik gelukkig weer op kon rapen, maar uiteindelijk staat die behoorlijk heelhuids op zijn kamer te pronken.

Ik had het een paar dagen ervoor al verteld tegen mijn eega, dat ik een boompje mee zou nemen, waar hij heel blij mee was. “Je bent een engel”, zei hij toen.

We hebben vervolgens nog een gesprekje met de EVV’er, in verband met de bevindingen van de logopedist rond het eten en drinken van mijn eega, en de conclusie is dat er toch wel sprake is van duidelijke slikproblemen, waardoor aanpassingen aanbevolen worden.

Mijn eega wil de aanpassingen niet, hij wil gewoon eten en drinken.

Dat kan wel, want er kan niets worden verplicht, maar dan moeten mijn eega en ik wel allebei hiervoor tekenen met de arts daarbij, zodat de zorginstelling niet verantwoordelijk kan worden gesteld als er wat mis gaat.

Hierbij valt te denken aan verhoogde kans op longontsteking, en aan verslikken en mogelijk stikken…

Ik denk dat ik hier vrij nuchter in sta: dat kan inderdaad allemaal, maar “kwaliteit” van leven, wat toch al zoveel beperkingen kent, weegt zwaarder… zijn eigen beleving weegt zwaarder… ik ga hiermee dus akkoord.