Je weet zelf wanneer je hulp nodig hebt

We hebben net gevierd dat het vijf jaar geleden is dat mijn man een ongeluk kreeg dat ons leven voorgoed veranderde. Veel mensen vragen ons waarom we de verjaardag ‘vieren’ van het tragische incident waaraan hij slopend rugletsel heeft overgehouden.

Vaak zeg ik gewoon dat we het vieren omdat hij nog leeft. Een van de andere redenen waarom we zo’n trieste en heftige gebeurtenis in ons leven vieren, is dat we graag denken aan hoe ons steunsysteem in de loop der jaren is gegroeid en aan de relaties die we hebben opgebouwd.

Niet alleen voelt mijn man zich minder alleen, maar als mantelzorger heb ik eindelijk het gevoel dat ik de steun en de middelen heb die ik nodig heb, hoewel ik dat niet altijd zo voelde.

De meeste mantelzorgers hebben een specifieke datum in hun hoofd, de dag waarop ze mantelzorger werden of de dag waarop hun leven voorgoed veranderde. Mijn datum is 17 januari 2018. Ik was op weg naar mijn werk toen mijn mobiele telefoon ging.

Ik neem de telefoon nooit op als ik rij, en ik herkende het nummer niet, dus negeerde ik het. De telefoon ging nog een paar keer over, maar ik had haast, ik had een vergadering. Ik dacht dat het misschien zo’n irritant persoon was die me iets wilde verkopen, ik vraag me altijd af hoe ze aan mijn nummer komen. Ik had dus geen idee dat het het ziekenhuis was dat mij probeerde te bereiken.

Na een uur vergaderen vroeg mijn collega of we konden pauzeren en nam me mee naar de hal. Ze vertelde me dat Alex, mijn man, op de eerste hulp lag met verwondingen van een ongeluk dat eerder die ochtend had plaatsgevonden. Ik reed naar het ziekenhuis, vond mijn man en sprak met de artsen. De dagen die volgden leken allemaal in elkaar over te lopen.

Alex was ‘s ochtends vroeg aangereden door een automobilist die nog dronken was van een feestje de avond daarvoor. Mijn man, die de dag daarvoor nog een halve marathon had gelopen, was buiten bewustzijn, kwam af en toe bij, maar gleed dan weer weg in bewusteloosheid. De dokter zei dat hij een dwarslaesie had en dat er een kans was dat hij nooit meer zou kunnen lopen.

Ik herinner me nog dat ik heel egoïstisch dacht dat ik zoveel te doen had. Dat ik geen tijd had om mantelzorger te zijn. Ik wilde geen mantelzorger zijn, niet op deze manier, nog niet.

Wachtend in het ziekenhuis op uitsluitsel van de artsen voelden de uren als dagen en de dagen als maanden. Mijn collega’s brachten werk dat ik daar kon doen, onze ouders brachten eten en onze buren bewaarden onze post en gaven de kat eten.

Mensen begonnen me te vertellen over steungroepen en mensen die ze kenden die hetzelfde hadden meegemaakt. ‘Niemand heeft hetzelfde meegemaakt’, bleef ik denken. Iedereen bedoelde het goed, maar ik was totaal overweldigd en in een staat van ontkenning. Ik had geen hulp nodig, ik kon dit zelf. (Toch?)

Na een maand in het ziekenhuis mocht mijn man naar huis. Hij kwam thuis met een rolstoel, niet in staat om -zonder toezicht- te lopen omdat zijn linkerbeen en een deel van zijn rechterbeen verlamd waren.

Ze vertelden ons wat we konden verwachten, er waren doktersafspraken en therapie sessies gepland voor de komende ik weet niet hoeveel maanden. Ik werkte vanuit huis, en ons huis was vol met bezoekers. In plaats van me opgelucht of zelfs gesteund te voelen, had ik het gevoel dat ik stikte en raakte snel gefrustreerd.

Op een avond, we hadden een relatief ‘normale’ avond, keken een film, aten ijs en vouwden de was op, stortte ik in elkaar. Ik voelde me schuldig, verdrietig, boos, beschaamd en klaar om te vluchten.

Alex zette alles op alles om beter te worden. Hij had de tragische gebeurtenis verbazingwekkend goed opgevat. Wat was er mis met mij? Waarom was hij zo cool en ik niet?

De volgende ochtend zocht ik op internet naar steungroepen voor dwarslaesies. Ik herinnerde me dat ik een pakket met nuttige informatie voor mantelzorgers had, dat ik van het ziekenhuis had gekregen, maar het lag begraven onder stapels rekeningen en beterschapskaarten.

Ik vond een groep die die ochtend om tien uur bij elkaar kwam. Ik zat in mijn auto op de parkeerplaats, dronk koffie, wachttend om naar binnen te gaan. Maar ik ging niet naar binnen. In plaats daarvan keek ik hoe iedereen de bijeenkomst verliet. Niemand zag er verdrietig uit, niemand leek overweldigd, niemand leek op het punt te staan om heel hard weg te rennen en niet meer terug te komen.

Ik ging nog vijf keer terug naar de parkeerplaats, zittend in mijn auto, voordat ik eindelijk naar binnen durfde. De eerste bijeenkomt was zwaar. Ik huilde, ik verontschuldigde me vaak voor het delen van mijn ervaring. Ik werd overmand door schuldgevoelens.

Elke week ging ik naar een bijeenkomst en begon vrienden te maken. Daarna begon ik evenementen bij te wonen, wat ertoe leidde dat ik geld inzamelde en zelf evenementen organiseerde voor mensen met een dwarslaesie of ander zwaar rugletsel.

Dit gebeurde natuurlijk niet van de ene op de andere dag. Het was niet makkelijk. Ik was ervan overtuigd dat ik geen hulp nodig had en het duurde maanden voordat ik erachter kwam dat steun precies was wat ik nodig had. Zelfs nu, met vijf jaar ervaring als mantelzorger, ben ik nog steeds op zoek naar hulpmiddelen die ik met anderen kan delen en zelf kan gebruiken.

Onlangs vond ik ‘Embracing Your Space’, dat vol staat met hulpmiddelen, steungroepen en andere waardevolle informatie voor mensen met rugletsel en hun mantelzorgers. Zolang ik mantelzorger ben zal ik altijd om hulp vragen en mijn hulp aan anderen aanbieden.

Of je nou een nieuwe mantelzorger bent of dat je de moed probeert op te brengen om steun te zoeken, je weet zelf wanneer de tijd rijp is, en steun en hulp staan altijd op je te wachten.

Geschreven door L. Biehl.