Je bent er, en ik ben er voor jou #Lewybodydementie

* Vanuit mijn waarheid bekeken, beschrijf ik de gebeurtenissen zo dicht mogelijk bij de realiteit. De (plaats)namen zijn vanwege de privacy veranderd. 

 infridblogfotoJe bent er, en ik ben er voor jou

In deze blog neem ik je mee hoe ik mantelzorger geworden ben. Deze bewustwording bij jezelf is belangrijk in het proces van zorgen, liefhebben en loslaten; dat mantelzorgen is! Wat voor ´soort mantelzorger´ ben jij? Heb je die vraag weleens aan jezelf gesteld? Ben je het zorgen aangegaan vanuit plicht, liefde, of vanuit een ander gevoel?

Sinds zeven jaar zorg ik voor mijn vader Klaas, 78 jaar. Hij heeft een vrij onbekende vorm van dementie: ´Lewy Body dementie´. En woont op een kleinschalige afdeling in het verpleeghuis. Mijn ouders zijn na een lang huwelijk gescheiden. Wanneer zijn dementie begonnen is, is onduidelijk. In de afgelopen twintig jaar heeft zijn sociale functioneren veel van hem, en zijn omgeving gevraagd. Het contact met Klaas is een periode noodgedwongen summier geweest; het was voor mij de enige weg om met hem in verbinding te kunnen blijven. We zagen elkaar volgens een duidelijke afspraak, om claimen te voorkomen. En dan komt er zo´n moment, een keerpunt, dat je leven totaal op zijn kop kan zetten en in mijn verhaal het contact met mijn vader (langzaam aan weer) doet veranderen. Soms komt er veel tegelijk…..

Toos, sinds kort de nieuwe vriendin van mijn vader, – het klikt goed tussen hen- , is pas geopereerd. Klaas logeert een weekje in haar huis, zodat hij snel bij haar kan zijn. Met zijn rode auto waar hij trots op is, is hij rustig op de rechterbaan rijdend, naar Gouda gereden. Op een woensdagavond bezoekt hij Toos. Op deze zelfde avond belt een vriendin mij op. Ze is al langere tijd ziek. Het gaat slechter met haar gezondheid dan gedacht; de kanker doet agressiever zijn werk in haar lijf. Terwijl ik haar aan de telefoon heb, houd ik de pannen op het vuur in de gaten. Mijn moeder komt die avond een hapje eten.

Dan gaat opnieuw de telefoon. Een internist van het ziekenhuis in Utrecht is aan de lijn met de mededeling dat Klaas – tijdens het ziekenbezoek aan Toos – volledig verward en onrustig op de E.H.B.O. beland is!  De internist stelt haar vragen aan mij en wil weten of ik akkoord ga met de voorgestelde behandeling? Het overvalt mij; wat beslis ik? In overleg besluiten we tot een crisisopname, observatie en medicatie voor mijn vader. Na een onrustige nacht, vol emotie, bel ik de volgende dag naar de crisisopvang. Ik krijg mijn vader aan de lijn. Hij klinkt moe, mat, verslagen.

Wanneer wij hem in het psychiatrische ziekenhuis bezoeken, zie ik een verwarde man. Een man die een uitgang zoekt, en hiervoor keukenkastdeurtjes opent. Het ene na het andere deurtje.…… Rusteloos en met een nietszeggende blik. Kleine dribbel pasjes maakt hij. Ik stap in een nieuwe wereld, en voel mij alleen. Mij niet bewust van de ´verborgen verliezen´ die achter elkaar plaats vinden. Bij hem, bij mij, bij ons allemaal. De zorg richt haar aandacht op de protocollen, codes en sleutels. Zitten voor mij ver weg ´achter glas´. Hoe voelt mijn vader zich?, dé vraag die mij bezig houdt.

‘Mag ik u naam en adres gegevens?’, wordt er aan mij gevraagd. Zo beland ik in de administratie van het ziekenhuis en vervolgens van het psychiatrische ziekenhuis. Op deze wijze wordt ik ineens een ´eerste contactpersoon´.  Dat dit meer is dan een administratieve handeling, merkte ik al snel doordat alleen aan mij de vragen gesteld worden…… Voor ´de zorg´ bestaat (nog) geen ruimte voor een gedeelde verantwoording….. Voor ‘de zorg’ is de ‘eerste contactpersoon’ vaak ook dé mantelzorger….. Voor mij zijn het mooie termen, en ben ik vooral ‘de dochter van’ die toen haar vader af en toe zag…. Vanuit een ´diep weten´ ben ik het zorgen voor aangegaan. Gestart vanuit plicht ben ik in de afgelopen zeven jaar (weer) gegroeid naar liefde.  Een lange intensieve weg, waarin ik mijzelf tegen kwam en die mij veel gegeven heeft.

‘Je bent er – je bent mijn vader, en die bloedband doet er voor mij toe-, en ik ben er voor jou’.

Wat voor mantelzorger ben jij? (Wat betekent het zorgen voor jou – geeft het zin aan je leven?)

Ingrid werkt in de thuiszorg. Ze geeft graag werkelijke aandacht aan mensen, bijvoorbeeld door het maken van 'HerinneringsKunst'. Ze zorgt samen met haar broer en echtgenoot voor haar vader Kees. Hij heeft Lewy Body Dementie en woont op een kleinschalig wonen afdeling in het verpleeghuis.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top