Ingezonden mail: ‘Een aantal jaar geleden veranderde mijn leven volledig’

Mijn dochter haar slaapproblemen namen steeds meer toe en mijn man en ik stonden op instorten. Gelukkig was er een arts die ons serieus nam en onze dochter verder onderzocht. Ze bleek het 22Q11ds syndroom te hebben, dit was genetisch bepaald dus mijn man heeft dit ook. Er volgde vele ziekenhuisbezoeken en alles stond in het teken van de zorg voor onze dochter. Maar we hebben ook een heel lieve zoon (tweeling j/m) die op het moment dat we even uit de survival modus stapten van onze dochter ook aandacht zocht en natuurlijk gaven we hem deze ook.

Echter voelde ik dat er iets niet goed ging met onze zoon en daarom deden we voor de zekerheid onderzoek naar autisme en adhd. Helaas bleek onze zoon autisme en adhd te hebben. Voor ons weer een klap naast alle zorg voor onze dochter, maar voor hem was het een openbaring. Hij was zo blij dat hij eindelijk zichzelf kon zijn en had zich voor lange tijd anders voorgedaan om net als anderen te zijn. Toen we dat hoorden waren we blij voor hem dat dit niet meer hoefde en hij inderdaad gewoon zichzelf kon zijn. Echter werd hij in groep 8 overbelast en hebben we tweemaal bijna een crisis thuis gehad.

Ondertussen ging de zorg voor onze dochter door en kregen we afgelopen zomer te horen dat ze naast een verstandelijke beperking, ADD, een sociale angststoornis, verminderde spierspanning, ook nog eens epilepsie en slaapapneu had. Het erge is misschien wel dat dit niet eens alles is wat ze heeft, er lijkt namelijk geen einde aan te komen. Iedere keer als het even rustig is, dan worden we weer opgeschikt door nieuwe problematiek. Het 22Q11ds syndroom is heel divers en heeft zowel medische, lichamelijke en psychische kenmerken. Het is het één na grootste syndroom na het syndroom van Down.

Ook mijn man moest verschillende onderzoeken doen en heeft helaas ook veel medische problematiek m.b.t. het syndroom. Na jarenlang geen oppas, een klein sociaal netwerk (wat helaas nog kleiner is geworden sinds mijn burn-out en depressie) en weinig hulp was ik volledig overbelast. Toch bleef ik stug doorgaan. Totdat we bijna in een tweede crisis zaten en een hulpverlener mij streng toesprak “Jij bent geen moeder of partner, je bent mantelzorger en je staat op instorten”.

Het kwam als een mokerslag binnen en ik kon niet meer stoppen met huilen, ik wist dat ze gelijk had en dat het zo lang niet meer door kon gaan. Ik heb toen direct hulp gevraagd voor mijzelf, niet eenvoudig maar het is wel gelukt. Ik ben inmiddels in behandeling bij een psycholoog. Het is nog een lange weg naar herstel van een burn-out en depressie, maar het gaat steeds wat beter. Er zijn dagen geweest dat ik niet meer wilde leven, de gordijnen dicht deed en mezelf afvroeg wie ik eigenlijk was.

Ik zit zo in die zorgmodus, dan is het lastig om nog te bedenken wat je zelf leuk óf belangrijk vindt. Je zit immers in overlevingsmodus. In mijn hoofd kon ik van alles, maar op een gegeven moment was mijn lichaam gewoon helemaal op. Ik kon per dag maximaal 2-3 uur wat doen en verder deed ik weinig oftewel ik kon gewoon niets meer. Alles was te veel en soms was het geluid van de vaatwasmachine al te veel aan prikkels.

Ik heb maandenlang het gevoel gehad dat ik nooit meer vooruitgang zou zien in het feit dat ik zo verschrikkelijk moe en somber was. Gelukkig voel ik nu iedere dag iets meer energie en weet ik dat mijn lichaam die tijd nodig heeft gehad om even op adem te komen en energie op te bouwen. Vooral de dingen in de zorg waar je geen zekerheid over hebt kosten veel energie. Afspraken die nog niet gemaakt zijn, uitslagen die nog niet bekend zijn, papieren die enorm veel werk zijn om in te vullen, bellen naar instanties, informatie mailen naar veel mensen. Het is enorm veel wat er naast de zorg nog bij komt aan papier- en regelwerk.

Ik dacht altijd dat een burn-out/depressie mij niet kon overkomen. Ik ben positief ingesteld en een “niet lullen maar poetsen” type, maar ook mij kan het overkomen. We moeten af van het feit dat we alles als moeders maar moeten kunnen, altijd in balans moeten zijn en nooit een slechte dag mogen hebben. Dat is volkomen onzin en geeft ruimte om gewoon jezelf te zijn, op adem te komen en te doen wat mogelijk is op het moment.

Het is mijn missie om andere (zorg)moeders te helpen tijdens en na overbelasting en te laten zien dat er hoop is op herstel, hoe zwaar de weg ook is.

Melinda van Rossen