Foto © Claudia Otten

In voor en tegenspoed

Het is 1987 dat mijn vrouw en ik elkaar leren kennen. Mijn vrouw had een woning aangeboden gekregen waardoor we meteen gingen samenwonen. In de eerste maanden merkte ik wel wat bijzonder gedrag bij mijn vrouw, maar ach je moet elkaar toch beter leren kennen en aan elkaar wennen. Na anderhalf jaar werd het gedrag van mijn vrouw toch wel steeds meer boosaardig. Grote ruzies waren gewoonte geworden. Mijn vrouw liep regelmatig weg in de boze buien. Op een dag stelde ik een ultimatum: of je gaat naar de dokter, er is iets niet goed of ik ga weg blufte ik. De arts constateerde een levensbedreigende hoge bloeddruk. Een medisch circus als gevolg. Mijn vrouw kreeg medicatie voorgeschreven. De medicatie scheen goed aan te slaan. Mijn vrouw veranderde ook wel iets in de positieve zin. Het was niet 100% oke maar maakte er verder niet zo’n probleem van. Ik ben altijd positief ingesteld geweest dus maakte er wel wat van. Ondertussen waren we ook getrouwd want ik ben wel traditioneel ingesteld. Zo beloofde we elkaar in voor en tegenspoed. Snel werd mijn vrouw steeds zieker. Een dokter bezoeken wilde zij niet. Het idee alleen al zande in stevige woordenwisselingen en ruzie. Ik was heel onzeker door de hele situatie en begreep er niets van. Wat en waar ging het toch mis. Om ons 5 jarige huwelijk te vieren hadden we in een hotel kamers gereserveerd voor familie en ons zelf. Ondanks dat mijn vrouw heel ziek was, sterk vermagerd en bleek ging het feest wel door. Het feest vond plaats in een weekend. Op de woensdag welke hierop volgde vond ik mijn vrouw buiten bewustzijn. Huisarts, ambulance, reanimatie, loeiende sirene, ziekenhuis.. Na spannende uren kwam er beetje bij beetje duidelijkheid. Mijn vrouw had de medicatie voor de hoge bloeddruk zelfstandig gestopt. Haalde keurig de herhaalrecepten, en deed het voorkomen alsof ze alles volgens de adviezen van artsen deed. Mijn vrouw had door de hoge bloeddruk ernstige nierschade opgelopen. Beide nieren waren uitgevallen en verschrompeld. Constatering was dat mijn vrouw 12 liter vocht in haar lichaam had opgeslagen. Overal waar het mogelijk was zat vocht. Het hart had schade, het hartzakje was volgelopen met vocht, de longen zaten in de verdrukking waardoor mijn vrouw verdronk in haar eigen lichaam. De hersenen waar opgezwollen. Het gevolg was dat deze tegen de schedel aan zat geperst. Het onvermijdelijke gesprek met de artsen kwam: Uw vrouw heeft nog een paar uur te leven.. De artsen stelde voor om het vocht door middel van dialyse aan het lichaam te onttrekken, maar er moest rekening gehouden worden met het ergste. De hele dag en nacht tot de volgende morgen zat ik aan het bed van mijn vrouw. Een wonder gebeurde, mijn vrouw kwam weer wat bij. Het lichaam leek goed te reageren. Nog steeds levensbedreigend maar de voorspelde paar uren was zij doorgekomen. Op vrijdagmiddag zat mijn vrouw rechtop in haar bed een kroket te eten. Helaas, al snel raakte mijn vrouw in een comateuze toestand. Mijn vrouw moest overgeplaatst worden naar een ander ziekenhuis ver buiten onze regio. Elke dag ging ik met de bus naar het ziekenhuis om vervolgens met de laatste bus weer naar huis te gaan. In de loop van de dagen kon er weer contact gemaakt worden met mijn vrouw. Ze herkende mij niet meer maar vond mij wel een aardige kerel. Na verloop van tijd ging het iets beter met mijn vrouw en kon zij terug naar het ziekenhuis in onze woonplaats. Mijn vrouw was dialyse afhankelijk geworden. Drie keer per week vier uur dialyseren. Ik bleef elke dag naar mijn vrouw gaan. Feestdagen vierde we in het ziekenhuis. met toestemming organiseerde ik een oud op nieuw receptie in de conversatiezaal van de ziekenhuisafdeling. Hapjes, alcoholvrije drankjes, oliebollen, voor alles had ik gezorgd. Mede patiënten genoten en hadden ook wat lekkere dingen laten brengen door familie. Het duurde uiteindelijk bijna tien maanden alvorens mijn vrouw weer naar huis mocht.
Dit alles is dertig jaar geleden.
Plotseling was ik mantelzorger, ondanks dat dit begrip toen nog niet bestond. Mijn vrouw kon niets zelfstandig. Zelfzorg, eten, boodschappen, omgaan met geld, niet alleen naar buiten. Ondertussen was mijn vrouw nog steeds dialyse afhankelijk. Tijdens deze behandelingen was mijn vrouw onhandelbaar voor de verpleging. Het bleek dat alleen ik tot haar door kon dringen en haar tot rust kon brengen en houden. Gevolg was dat ik ook drie dagen per week aanwezig was bij de dialyse. Als mijn vrouw thuis was na de dialyse was zij zo moe en ziek dat alles voor haar gedaan moest worden. Mijn hele leven werd ingesteld op het ziek en afhankelijk zijn van mijn vrouw. Er was nog een poging gedaan dat mijn vrouw peritoneaal dialyse (buikdialyse) kon doen. Deze behandelingen konden thuis gedaan worden door haar zelf. Helaas bleek dit te hoog gegrepen en deed ik de behandelingen voor haar. Zodoende werd er uiteindelijk weer Hemodialyse ingezet en moest mijn vrouw drie keer per week naar het ziekenhuis
Na vierenhalf jaar kwam er een donornier beschikbaar. De hoop was dat er hiermee iets meer kwaliteit van leven terug zou komen. Het bleek ijdele hoop.
Mijn vrouw is dol op paarden en paardrijden. Met voldoende zorg vooraf en achteraf kon mijn vrouw een aantal maal per week naar een manege. Mijn vrouw genoot er van. Het was haar lust en leven.
Ik combineerde alle zorg samen met werk. Voor mij had een dag 35 uur. Maar hé, ik was jong en sterk.
De donornier heeft ongeveer vijftien jaar geholpen waar het kon. De jaren waren voorbijgegaan met veel ziekenhuis, ziek zijn en ellende. Ik was er ook van overtuigd dat mijn vrouw in die tijd doorgemaakte herseninfarcten heeft doorgemaakt waar ik bij was. Er zijn zoveel angstige momenten geweest waar ik alleen voor stond. Uren, dagen heb ik doorgebracht op spoedposten. De donornier had het opgegeven en was gaan ontsteken. Met een spoedoperatie moest deze worden verwijderd. We waren weer terug bij dialyse afhankelijk. Ook het oude gedrag kwam weer volop terug bij mijn vrouw. Drie dagen per week zat ik naast het bed tijdens de dialyse behandelingen.
Ik heb zo vaak mijn vermoeden van hersenschade genoemd. Er was geen mogelijkheid om dit te onderzoeken. Mijn vrouw was te ziek, de dialyse,s te belangrijk. Er werd wel een diagnose borderline gegeven. Zo verdween mijn vrouw met de problemen in de basis GGZ. De gekste zaken hebben we hier meegemaakt. Na jaren vechten kreeg ik het gedaan om toch een geriatrisch onderzoek te doen. Mijn vrouw had ernstige hersenschade, vier doorgemaakte herseninfarcten. Vasculaire dementie was de diagnose. Mijn vrouw kreeg vanaf toen eindelijk de geestelijke zorg welke zij verdient en nodig had.
Ik schreef al eerder dat het niet goed ging met mijn vrouw. Onze relatie veranderde. Van toegewijde partner was ik getransformeerd in hulpverlener. Mijn vrouw werd mij dierbaar XXL. Binnen onze relatie veranderde de intimiteit ook. Eigenlijk veranderde deze niet, maar was compleet weg. In de eerste jaren begreep ik er niets van. Wat deed ik fout, waar had ik iets fout gedaan. Mijn vrouw zei altijd: het komt wel goed, het ligt niet aan jou. Na vele jaren veranderde er niets en bleef ik het niet begrijpen.
Mijn vrouw kreeg specialistische GGZ behandeling. Tijdens deze behandeling kwam er iets boven water wat mijn hele leven op de kop zetten: mijn vrouw is in haar jeugd misbruikt. Ernstig en jaren langdurig misbruikt. Veel viel er bij mij op de plek.
In dit geheel had ik uiteraard ook mijn eigen leven. 1997 kwam ik bij toeval te werken in de zorg. Verslavingszorg als portier bij een wijkpost. Hier werd hulp verleend, methadonverstrekking, naalden omruil etc. Ik stond midden in de wereld van verslavingszorg en geweld. Ik hield mij staande en vond het mooi werk. Ik stroomde door naar nachtopvang voor verslaafde, hielp mee met het opzetten van gebruikersruimtes, heb mee mogen helpen opzetten van de hedentendaagse hulpverlening zoals deze nu is. Ik ontwikkelde mij verder en kwam binnen het beschermd wonen psychiatrie te werken.
In de tijd dat ik binnen de verslavingszorg werkte kreeg ons team een leidinggevende welke mij het leven werkelijk onmogelijk maakte. Ik werkte 36 uur per week wisseldiensten in combinatie met de mantelzorg. Hoe ik ook probeerde dit te combineren, het werd steeds moeilijker. Ik viel zo nu en dan uit en melden mij dan ziek. In 2015 kwamen de eerste verschijnselen van een burnout. Het chanteren door mijn leidinggevende was begonnen. Vakantiedagen werden ingehouden, ziekmeldingen werden geweigerd, mantelzorg was eigen verantwoordelijkheid. Ik liet mijn contract aanpassen naar minder uren. Uiteindelijk toen ik binnen de GGZ kwam te werken werkte ik nog 20 uur per week. Gelukkig kon ik voor mijn vrouw een pgb vanuit de zorgverzekeringswet krijgen. Hiermee kon ik een stukje van onze inkomsten vermindering opvangen. Onze zorgverzekering welke de pgb betaalde heeft in de drie jaar dat de pgb liep het ons onmogelijk gemaakt. Helaas ging in augustus 2018 het licht voor mij uit. Ik kwam thuis te zitten met een zeer zware burnout en ptss. Ik had niet alleen last van wat er met mijn vrouw allemaal gebeurt is maar ook van het handelen van de toendertijd leidinggevende. Mijn ondertussen ex-werkgever heeft er, met succes, alles aan gedaan om dit niet boven water te krijgen. De toegang tot mijn digitale werkomgeving werd mij ontnomen. Digitale bronnen waar ik wel bij kon waren grotendeels leeggehaald. Na de twee jaren wettelijke ziektewet ben ik uiteindelijk bij de uwv terecht gekomen. Ik werd voor 76,09% afgekeurd. Iedereen om mij heen, behandelaars en juristen, vonden dat ik 80-100% afgekeurd moest worden. Niet voor het leven maar wel voor de komende tijd. Bezwaar werd aangetekend. UWV veegde alles van tafel en stelde het afkeuringspercentage naar beneden bij tot 47,01%. De uwv vindt dat ik met onmogelijke en onrealistische aanpassingen 4 uren per dag kan werken. Omdat ik hier niet aan (kan) voldoen krijg ik na 2 jaar ziektewet en 2 jaar wia een afkeuringspercentage van 46,21% en een vervolguitkering van €615 bruto per maand (is 35% van het minimumloon) .
Nadat mijn vrouw de specialistische GGZ ondersteuning heeft gekregen, de passende diagnose,s heeft gekregen is er een wlz indicatie afgegeven. Ik kan mijn vrouw na ruim dertig jaar niet meer de zorg geven welke ik haar graag zou willen geven, welke zij verdiend. Ik heb heel lang gezocht naar een mooie zorginstelling waar mijn vrouw deze zorg wel kan krijgen. Uiteraard heb ik deze gevonden. Mijn vrouw staat nu op de wachtlijst voor deze instelling. Op regelmatige basis kan mijn vrouw logeren bij dezelfde zorginstelling om mij te ontlasten.
Na al de jaren zorgen en werken is mijn toekomst onzeker geworden. Zeker in financieel opzicht. Ik zal op bijstandsniveau komen. Dat staat vast.
Mijn vrouw heeft een wao inkomen. Zodra er een vaste woonplek voor haar vrij komt zullen wij scheiden als fiscaal partners. (alleen fiscaal). Hierdoor gaat mijn vrouw een maandelijkse leef-kleedgeldregeling ontvangen. Deze is financieel voor mijn vrouw zeer aantrekkelijk.

"Ik ben mantelzorger, een trotse mantelzorger."

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Beste Eric, sinds ik bekend ben met deze website, lees ik altijd o.a. jouw stukjes. Zodoende volg ik een beetje wat je doormaakt met het mantelzorgen en het gedoe met instanties. Ik ben altijd weer onder de indruk van je verhalen. Dit echter is ongelooflijk; wat hebben jij en je vrouw allemaal al doorstaan. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik diep respect heb voor je. Ik hoop dat de onmogelijke houding van de instanties verandert en dat je toch gaat krijgen wat je toekomt, want dit is echt onvoorstelbaar triest en onrechtvaardig. Ik wens jou en je vrouw alle goeds toe.
    Warme groet van Rita

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top