skip to Main Content
Impact Epilepsie

Impact epilepsie

Maandagochtend belt eega dat de zondagse bezoeker voor de derde keer op rij niet was geweest, maar dat deze net telefonisch had gemeld de aankomende zondag wel te zullen komen.
Hij zucht en berust; wat kan hij anders doen.
Ik doe hetzelfde.
Die ochtend heeft hij fysiotherapie en krachttraining.
Lekker sportief bezig zijn, dat doet hij graag.
Dinsdagochtend word ik gebeld door de afdeling dat hij maandagavond een zware epileptische aanval heeft gehad.
Poeh…het gebeurt de laatste tijd vaker dat hij aanvallen krijgt.
In de tijd dat hij nog thuis woonde, dacht ik weleens dat het door mij kwam, dat ik zo’n vreselijke vrouw voor hem was… kun je nagaan hoe onzeker een mens (ik dus) daardoor kan worden.
Schrale troost is dus wel dat hij ze in de zorginstelling net zo goed heeft.
Ik kom natuurlijk nog wel op bezoek haha…
Het vervelende van deze ziekte is dat het onvoorspelbaar is en dat er nooit één oorzaak voor aangewezen kan worden, dat men ook niet precies weet waarom en waardoor die aanvallen optreden.
Wist men dat maar.
Hij heeft ook nog de pech dat de medicatie niet afdoende helpt, dat hij daarmee niet in te stellen is, en er moet ook kwaliteit van leven overblijven, dus hij kan niet volgestopt worden met medicijnen.

18 September is onze trouwdag, 6 jaar getrouwd.

Ik wil hem dan een paar uurtjes naar huis halen, maar ik vind dat wel steeds spannender worden om te doen, door de toename van de aanvallen.

Thuis sta ik er alleen voor, hij zit in zijn transferrolstoel ook minder goed.

Als ik dinsdagmiddag op bezoek kom, merk ik aan hem dat hij nog de naweeën ondervindt van de zware aanval de avond ervoor.

Hij is nog wat suffig.

Hij dacht dat hij ook bewusteloos was geraakt tijdens de aanval, hij vertelt dat hij dat aan voelde komen door een suizend geluid in zijn oren, hij was ook bang dat de verpleging niet op tijd zou zijn, lag toen angstig naar de kast te kijken, de kant waar de deur is.

Hij is bang een keer door zo’n aanval te overlijden, weet ik.

In theorie kan dat ook; gelukkig haalt de neusspray hem er tot nu toe “uit”.

Psychisch heeft het elke keer behoorlijke impact op ons allebei, zeker zo’n zware aanval.

Ik wil toch even weten of hij inderdaad bewusteloos is geraakt, of niet, want het toedienen van de neusspray kan ook het effect hebben van in slaap vallen.

De verpleegkundige gaat het voor mij even opzoeken in de computer, leest vervolgens hardop voor dat zijn hoofd was weggedraaid en dat hij niet meer aanspreekbaar was, dus inderdaad even bewusteloos zal zijn geweest.

Poeh, heftig hoor, om dit te horen, maar ik doe het zelf, kan ook niet verder informeren.

Op het moment van telefoneren heb ik vaak een soort van black-out bij zo’n bericht en later komen dan de vragen er omheen.

Ik heb het er met eega niet meer over, dat hij inderdaad bewusteloos is geraakt, wil het gebeurde niet oprakelen, maar we praten nog wel even door over zijn angst.

Relativerend zeg ik dat we allemaal ergens aan overlijden en dat het bij hem niet door een aanval hoeft te zijn.

Grappend zegt hij dan opeens: “Door mijn vinger tussen de deur”. 

Slaat natuurlijk nergens op, maar we moeten er wel allebei om lachen en dan is de spanning ook weer uit de lucht.

Hij had in de middag niet meegedaan met bocchia (balspel), voelde zich daar niet fit genoeg voor, maar ’s avonds wil hij wel naar de herensoos, waar hij lekkere koffie krijgt, met whisky er doorheen.

Hmm.. is dat een goed plan, terwijl hij niet fit is?

Ik overleg met de verpleging, maar zij en ik vinden toch dat zijn plezier voorop staat en hij wil zelf, dus gaat hij daarheen.

’s Nachts trekt de “film” rond zijn aanval in mijn gedachten voorbij en ik kan er niet van slapen.

Ik heb de aanvallen vaak genoeg meegemaakt en het went nooit, de impact blijft heftig, zeker ook om hoe hij er zelf psychisch onder is.

Al kan hij later rustig zeggen: “That’s life” (zijn leven).

De volgende ochtend vertelt hij dat de herensoos erg gezellig was geweest, maar dat hij ook best bang was voor een nieuwe aanval, door de whisky, die gelukkig niet kwam opzetten.

Het is wat hoor, niet alleen aan de rolstoel gekluisterd door halfzijdige verlamming, maar ook nog eens zo’n snertziekte als epilepsie erbij.

 

 

 

 

 

 

Mayke de Vries

Mayke de Vries

Mayke de Vries is na een carrière in de zorgsector nu vooral mantelzorger voor haar partner, die helaas na een grote hersenbloeding in oktober 2019 in een zorginstelling kwam te wonen. Zij schrijft op Mantelzorgelijk over de veranderingen in hun leven.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X