Ik was op #FTD

Robin roodborstjeStress, roofbouw in mijn lichaam. Hoe moet en kan ik verder. Je moet door, de woorden van mijn carer. Wil je iets bereiken, dan moet je er tegenaan.
Ik ben zo moe, ik heb geen kracht meer. Iedere keer kreeg ik een schop onder mijn kont.
Je moet door, vraag me niet hoe ik het achteraf allemaal voor elkaar heb gekregen. Het is een leegte, geen toekomst, alles valt om je heen weg.

Gelukkig, mijn man stemde ineens weer toe voor verdere onderzoeken, in een ander ziekenhuis. Wat ik al schreef de “nachten” huilen, rare geluiden maken, lachen.
Telefoon gesprekken voeren in zijn slaap. Hier werd hij voor onderzocht.
De einduitslag, ik ga niet. Weer niet hoe is het mogelijk, waarom niet? Nee, hij wilde het niet weten.
Ik heb contact opgenomen met de neurologe, zij begreep mij wel, mijn situatie die al zo lang speelde. Alstublieft wilt u mij helpen, je gaat smeken voor hulp, mijn man wil opnieuw niet meewerken.
Wat achteraf zo ingrijpend is, hoe/wanneer je een arts kunt spreken.
Je denkt, als je belt, dezelfde dag, of de volgende dag je ze aan de telefoon kunt krijgen. Je moet zoveel druk uitoefenen om een arts te kunnen bereiken.
Zij was meegaand, vriendelijk, ze heeft mijn man gebeld. En gevraagd of hij alsnog wilde komen voor de uitslag.
Nee, was zijn antwoord. Ik vertrouw mijn vrouw niet zij wil mij laten opnemen.
Belachelijk, en dit in deze tijd, ze nemen niet zomaar iemand op. Het drong niet tot hem door. Is het angst?

Het gedrag is typerend wat bij een vermoedelijke FTDer hoort.

Pas na maanden, gaf mijn man toe. Eigenlijk doordat ik steeds meer slaap ging inleveren. Ging ik hem onder druk zetten, ruzie maken. Ik was op.
Er was wel degelijk wat met hem aan de hand, dit hebben de onderzoeken uitgewezen. Behalve het beestje had geen naam.
Ze konden ons niet verder helpen, weer op straat, weer een leegte.

De spanningen namen toe, ik merkte zoveel in zijn gedrag wat niet klopte. Ging hem vergelijken met bijv. de buurman of andere mannen waar ik mee werkte.
Zijn gedrag leek op een groot kind.
Vooral wat zoetigheid betreft, hij hield altijd al van zoetigheid, zelfs in de nachten stonden de koeken op de aanrecht. De helft van de 8 koeken was opgegeten.
De controles, dit vond ik het ergste. Achter de deur staan mee luisteren als ik aan de telefoon was.
Als ik iets voor mezelf had gekocht, wat ik lekker vond, moest ik verstoppen.
Het was op voordat ik het in de gaten had.

Anonieme mantelzorgers schrijven hier over hun ervaringen. Sommige verhalen zijn zo heftig dat mensen niet herkenbaar willen zijn. Op Mantelzorgelijk is dat geen probleem.

Dit bericht heeft 0 reacties

  1. Ik kan je tranen drogen.
    Ik kan je optillen, om door te gaan.

    Ook ik heb veel, heel veel moeten strijden, en werd niet geloofd 20 jaren lang, nog langer zelfs. Overal op de wereld leren wij partners van FTD weer op staan.
    Learning To Fall.

    Lowen & Navarro – Learning to Fall

    Daarbij helpen wij je, door je positief te laten kijken/ blijven, je niet te laten verdrinken in een modderpoel.
    Ik hoop dat het lied inspireert om op te staan en door te gaan. het lied van de man met ALS en Ftd laat het zien in zijn rolstoel.

  2. Ik blijf positief maar, Pfffff valt soms niet mee. De dag is om, de nacht valt maar niet zonder jullie eerst te bedanken dat er ook mantelzorgers anoniem mogen schrijven hier.
    Dank voor je wel Barbara.

    Ik weet dat mantelzorgers laat naar bed gaan, dan pas hebben zij “even “rust slaap lekker allemaal, en droom van wie je lief is.

    Voor één dag fotomodel voor de nieuwe website van Alzheimer NL
    Wat een prachtige foto`s van jullie allen bij een dag fotomodel. Geniet van de mooie momenten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top