Ik herken mezelf er niet in, jullie misschien?

Als we de media moeten geloven is het bijna een geschenk dat je mag mantelzorgen voor je dierbare, hoe mooi het wel niet kan zijn dat jij ervoor mag zorgen dat diegene nog fijn in eigen huis kan blijven wonen, of achter bij je in de tuin in een mooie mantelzorgwoning. En die zorg hoef je   niet alleen te doen he? De formele zorg is er uiteraard ook nog, samen als een team komen jullie een heel eind. Zoals de titel zegt: Ik herken mijzelf hier niet in … Het enige geschenk wat ik heb ervaren is de warme en liefdevolle band die ik met mijn vader had ondanks alles.

Vinden we het dan gek dat we op social media bekritiseerd worden als we weer eens “klagen” hoe pittig het kan zijn als mantelzorger? Ze hebben vaak geen idee, je kan het ze niet eens kwalijk nemen als je het goed bekijkt. Het heeft veel te maken met de beeldvorming zoals zij die voorgeschoteld krijgen. En zolang iemand er zelf nog niet mee te maken heeft zullen ze de andere kant van het mantelzorgen voorlopig ook niet echt zien.

Ze zullen niet het besef hebben dat je als mantelzorger veel van je eigen leven in gaat leveren als de zorg zo intensief is dat je minder moet gaan werken of, zoals sommigen, hun baan helemaal op moeten geven om de zorg te kunnen waarborgen die je dierbare zo nodig is. Ze zullen niet begrijpen dat mantelzorg je isoleert van de buitenwereld, je sociale contacten. Hoe vaak ik het niet heb moeten horen “daar heb je toch zelf voor gekozen?” Zelfs toen ik ervoor koos om mijn verhaal openbaar te maken dat ik dakloos dreigde te worden na het overlijden van mijn vader waren de reacties nou niet echt opbeurend te noemen. Hoe dom ik wel niet was om mij niet eerst goed te laten informeren over medehuren etc. Ze hadden geen idee….

Vorig jaar kwam het in het nieuws: er zal fors worden bezuinigd op de huisarts en de thuiszorg. Juist in dit jaar ging ook mijn vader hard achteruit, moest regelmatig van de vloer worden geholpen na een zoveelste valpartij in (meestal) de badkamer. Zelfstandig naar het toilet gaan ging eigenlijk al lang niet meer maar voor hem was dat een soort van genadeklap en hij probeerde het toch iedere keer weer als ik op mijn werk was. En dat liep niet altijd goed af.. Van thuiszorg en een huisbezoek van de huisarts heeft hij dan ook vaak extra gebruik moeten maken.

Hij leverde alsmaar meer in naast de beperkingen die hij al had (NAH) werd steeds vaker ziek van urineweginfecties tot aan gordelroos (met vervelende bijwerkingen) en alles wat daarbij kwam kijken: medicatie, katheter, bloeddruk en suikerwaarden meten en bijhouden, ik nam het allemaal op verzoek van de huisarts zelf op me en bij twijfel of vragen kon ik thuiszorg of de praktijk om advies vragen.

De schrik sloeg mij dan ook om het hart met het idee dat we het met nog minder thuiszorg of huisarts zouden moeten doen. Ik heb er toen een brief aan gewaagd gericht aan o.a. Conny Helder, waarin ik duidelijk heb verwoord hoe het leven van een mantelzorger bij intensief zorgen in de realiteit uit kan zien. Zie mijn brief hieronder ⬇️

Brief van mantelzorger Jolanda aan het ministerie van VWS

Dit alles in de hoop dat het daadwerkelijk iets uit zou kunnen halen, ja echt! Zo goedgelovig was ik ook nog, ik dacht dit moet haar toch aan het denken zetten.. Vandaag de dag weet ik wel beter, het is binnen het zorgsysteem alleen maar slechter geworden voor zowel de zorgvrager als de mantelzorger. Die laatste krijgt ER helemaal in raptempo heel wat zorgen bij! De boodschap dat het zo niet langer kan: niet in de thuissituatie en niet zoals het nu steeds meer in zorginstellingen gaat, de mantelzorger mag niet uitgebuit* gaan worden dat moet duidelijk naar buiten worden gebracht, vandaar het krachtige Mantelzorgelijk Manifest en de daarbij behorende oproep:

“MANTELZORGERS STAAN OP!”

* Uitgebuit: Zoveel mogelijk voordeel uit iemand halen ten koste van die persoon …