Hoe voelt het om dementie te hebben? Ik mocht het ervaren!

In de ruim vier jaar dat ik voor mijn vader zorg, heb ik me vaak onzeker, geïrriteerd en radeloos gevoeld. Hoe voelt het om dementie te hebben? Waarom reageerde mijn vader zo anders dan ik mijn hele leven al gewend was? Waarom begrepen we elkaar niet meer? Wat ging er toch om in zijn hoofd? Wat betekent het als alledaagse dingen je door de vingers glippen? Hoe voelt het als oude zekerheden niet meer gelden en je omgeving anders met je omgaat? Allemaal vragen die mijn vader in de eerste fase van zijn dementie niet wilde beantwoorden omdat hij zijn ziekte liever ontkende en nu simpelweg niet meer kan beantwoorden omdat het niet meer in zijn vermogen ligt.

Ongrijpbaar

Dementie is een ongrijpbaar fenomeen en het is lastig om te doorgronden wat er allemaal gebeurt met een dierbare die dementie krijgt. De persoon met dementie kan je vader, je moeder, je partner of zelfs je kind zijn. De zorg voor hem of haar is zwaar en wordt gedurende het ziekteproces alleen maar zwaarder. Fysiek, maar zeker ook emotioneel. Ik kan je verzekeren: het valt vaak echt niet mee. Heel vaak heb ik bedacht dat het al een wereld van verschil kon zijn, als ik maar bij benadering zou kunnen weten hoe het is om dementie te hebben. Het had wellicht een hoop emoties als frustratie, onbegrip en irritatie kunnen voorkomen.

Into D’mentia

En toen las ik in een artikel op correspondent.nl over Into D’mentia, die met een simulator meer inzicht willen geven in de leefwereld van mensen met dementie. Niet middels een (online)training of een lijstje met tips – maar door dementie zelf te beleven. In een simulator ervaar je de wereld door de ogen van een persoon met dementie. Je maakt kennis met de belevingen en emoties van die persoon en leert de gevolgen van dementie beter te begrijpen. Dat wilde ik ook ervaren!

Simulator

Samen met onze fotografe Claudia Otten, mocht ik naar Den Haag komen om een sessie in de simulator mee te maken. Allebei waren we diep onder de indruk! Into D’mentia laat gezonde mensen ervaren wat het betekent om dementie te hebben. Dit gebeurt door een simulatie in een ruimte waar de beleving van dementie wordt gecreëerd. In deze ruimte speelt een verhaal af waarin jij, als bezoeker, zelf een rol speelt. In dit verhaal ontstaan ervaringen die passen bij het ziektebeeld van dementie.

Exact het soort dingen die ik – als mantelzorger voor mijn vader met dementie – graag wilde weten! Omgaan met moeilijke situaties, meer inleving en begrip voor degene waar je voor zorgt, betere zorg kunnen leveren en het kunnen uitleggen aan mijn omgeving wat er aan de hand is, zijn allemaal dingen waar ik als mantelzorger voor iemand met dementie iets aan heb.

De simulatieruimte is ondergebracht in een mobiele unit en reist door het hele land. Op de website van Into D’mentia (link toevoegen) kun je lezen wanneer de simulator bij jou in de buurt is. Ook worden er speciale dagen voor mantelzorgers georganiseerd.

Bezoek Into D’mentia

Aan het bezoeken van Into D’mentia zijn wel kosten verbonden. Voor een informatiegesprek, de simulatie van 25 minuten en een nagesprek met een begeleider betaal je € 125,- per persoon. Nu hoor ik je denken: ‘Dat is een behoorlijk bedrag.’ En dat ben ik met je eens. Het is een heel bedrag. Maar als je kijkt naar alles wat je ervoor terug krijgt, is het meer dan redelijk. Wel denk ik dat het aanbieden van deze simulatie een taak zou moeten zijn voor gemeenten of zorgverzekeraars. Door te mantelzorgen besparen wij de staat én de verzekeraars met elkaar immers miljoenen euro’s. Die € 140,- zou er dan toch zeker wel vanaf moeten kunnen. Daarbij ben ik ervan overtuigd dat door meer begrip voor wat je dierbare met dementie ervaart, het mantelzorgen toch weer een stukje makkelijker wordt. Uiteindelijk heeft iedereen  er voordeel van als mantelzorgers de zorg langer kunnen volhouden!

is sociaal ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was ruim 8 jaar een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top