Hoe groot is het offer dat we van gezinnen mogen verwachten?

Wij hebben met Bram in zijn jonge jaren heel wat ziekenhuisbedden bezet. Zoveel dat het mijn carrière heeft gekost. Na zijn 10e en het tekenen van een niet reanimeren verklaring met een terughoudend behandelbeleid, werden de opnames ras minder. Begrijpelijk omdat we alle medicatie die er is voor epilepsie hadden geprobeerd en wij geleerd hadden hoe we de rest (spoelen, katheteriseren, couperen, etc.) ook thuis konden opvangen. Sindsdien komt hij er nog maar zelden. We doen eigenlijk alles zelf met 1 zorgverlener en met de huisarts en neuroloog hebben we voornamelijk telefonisch contact. Heel efficiënt.

Levi & van Santen

Bij het luisteren naar de podcast van Marcel Levi en Hans van Santen, had ik dan ook herkenning op het stuk over ziekenhuiszorg die in NL heel efficiënt thuis geboden kan worden. Ik snap de gedachte dat we daar trots op mogen zijn en voor ziekten die over gaan of waar zelfredzaamheid behouden blijft, is het ook idd fantastisch.

Groeiende zorgvragen

Maar voor ziekten die blijvend veel zorg nodig hebben en waarbij de zelfredzaamheid verloren gaat, zet ik mijn vraagtekens. Daar is veel meer aan de hand. Ik ben bang dat de druk die we met het snelle ontslag en het verplaatsen van de zorg naar huis leggen op de gezinnen, veel te groot is en eigenlijk al jaren onhoudbaar. De zorg die van hen verwacht wordt te leveren in de thuissituatie is in de huidige economie en met de personele bezetting in het zorgsysteem, onhoudbaar. In ieder geval niet zonder het eigen- en gezinsleven op te moeten opofferen. Er zijn gewoon te weinig zorgverleners om dit thuis voldoende te ondersteunen. Het zorgsysteem heeft zich nog altijd niet in de thuissituatie verdiept, noch aangepast. Er zijn nauwelijks logeermogelijkheden om de gezinnen te ontlasten en doorstroom op wonen in een instelling, is er ook niet. En dan hebben we het nog niet eens over de vraag of deze zorg überhaupt geleverd kan worden in de daarvoor bestemde instellingen gehad. De bezetting is daar al jaren te laag en de medische zorgvraag zoveel groter geworden dan er op veel plekken met fatsoen geboden kan worden.

Zelfredzaamheid

Ik deel de verwondering over de efficiëntie die we in het ziekenhuissysteem hebben gerealiseerd en de zelfredzaamheid van het gezin, maar dat is niet zonder dat daar ook rekeningen voor betaald worden. De impact van de zorg die thuis geleverd moet worden is voor het hele gezin enorm. Financieel noemde ik al, maar ook de emotionele en sociale ontwikkeling van broertjes en zusjes en de participatiemogelijkheden van alle gezinsleden in de maatschappij, neemt in deze gezinnen in rap tempo af.

De zorg voor dierbaren die nu in huislijke kring geboden wordt, zorgt voor veel onnodig menselijk leed en tevens een terugval in de emancipatie van vrouwen t.a.v. de klassieke rolpatronen. Wat mij betreft mag daar gezien alle verwachtingen van de informele kring in de ‘Zorgtransitie 2030’, veel meer aandacht voor komen. Met spoed!

Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen, 'ErvaringsExpert', initiatiefnemer van #2CU en #ZEVMBnl.

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Als moeder van een inmiddels overleden ZEVMB-kind kan ik dit alleen maar onderstrepen. De invloed die het 24/7 zorgen op ons gezin heeft gehad – en nog steeds heeft – wordt met de dag duidelijker. Ruim 8 maanden na zijn overlijden kijken we terug op een puinhoop en hebben we een heleboel professionele ondersteuning nodig om überhaupt te zien waar we moeten beginnen met ‘opruimen’. Alles is uit balans.
    We hebben het 13 jaar lang volgehouden omdat je dat nou eenmaal doet als ouders die van hun kind houden. En als je de mazzel hebt om mondig te zijn, krijg je veel voor elkaar en denk je dat het je allemaal wel lukt. Dat dat ten koste van héél veel – té veel – gaat, zie je op dat moment vaak niet eens. Je hebt immers weinig keus omdat de alternatieven nog beroerder zijn.
    Prachtig, de zelfredzaamheid, de eigen verantwoordelijkheid en het vermogen om in eigen regie voor je naaste te zorgen, maar dat kan alleen als het binnen bepaalde proporties blijft, als er adequate alternatieven zijn en professionals blijven toetsen of het eigenlijk wel verantwoord is. Of we daar ooit komen….ik hoop het van harte voor iedereen die nu nog in deze situatie zit.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top