skip to Main Content
Hoe Ga Je Door Na Zo’n Diagnose Als ALS?

Hoe ga je door na zo’n diagnose als ALS?

Voordat ik ons verhaal van vorige week verder vertel over hoe je doorgaat na zo’n diagnose als ALS, wil ik je even meenemen naar nu. Ons gezin bestaat inmiddels nog maar uit drie personen. Sjonny is overleden in april van dit jaar en onze oudste dochter Marleen is gaan samenwonen. Ze kreeg een huisje aangeboden vlak voordat haar vader zou gaan sterven en het is fijn dat hij nog weet waar ze woont. Hij heeft foto’s bekeken van hoe het er uit ziet. Er naar toe lukte niet meer. Voor ons allemaal is het natuurlijk gigantisch wennen aan een andere gezinssamenstelling. In het blog van deze week krijgt Marleen de sleutels van haar eerste plekje, een kamer in Groningen.

De eerste weken na de diagnose huilen we veel. Familie en vrienden willen langskomen. Ik stel een agenda op en hou deze goed bij. Sjon kan niet te veel bezoekjes op één dag aan, maximaal twee, het liefst gewoon één.  Iedereen biedt hulp en troost aan en we accepteren dat maar al te graag. In het begin weet je immers niet hoe het gaat lopen? Sjonny kan nog veel zelf, nog wel. Als het niet meer kan is het alleen fijn dat je mensen om je heen hebt.

Onze oudste Marleen krijgt de sleutel van haar kamer. Ze gaat verhuizen naar Groningen. Naast het verwerken van een allesvernietigende diagnose, het bijstaan van man en kinderen, sta ik een kamer te verven, samen met Marleen. Het werkt wel therapeutisch, dat wel. We hebben hele gesprekken samen. Marleen vindt het moeilijk om uit huis te gaan en toch vinden wij dat zij haar leven niet opzij moet zetten voor ons. Gelukkig zijn er sterke mannen om ons gezin heen, die haar (zware) spullen helpen verhuizen. Wij zijn dankbaar. Wat Sjonny niet kan doen zij. En hij weet waar zijn dochter woont. Hij kan zelf de trappen nog op naar het zolderkamertje waar ze vanaf nu woont, om te kijken. Dat nog wel. We weten immers niet hoe lang hij nog heeft…

Omdat Sjonny ZZP-er is en straks geen inkomen meer daarvan krijgt, besluit ik op een goede dag bij de gemeente om inlichtingen te vragen over PGB’s. Er is een vrijwilliger die er heel veel van af weet gestationeerd op ons gemeentehuis en met hem heb ik een afspraak. Hij neemt veel onduidelijkheden weg en verwijst me naar het loket WMO. Daar leg ik uit waar ik voor kom, dat mijn man ALS heeft en dat ik graag een afspraak wil maken over een mogelijk PGB en bijkomende zaken. En dan is het net of ik een klap in mijn gezicht krijg: “Mevrouw wij voeren een ontmoedigingsbeleid, er is fraude gepleegd in het verleden”. De rest van het verhaal glijdt langs me heen. Mijn tranen slik ik in, die krijgt zij niet te zien. Net of ik verzin dat Sjon ALS heeft. Ik stap op de fiets en ga langs het werk van Marleen, daar vangen ze me even op.

Thuis laat ik het langzaam van me afglijden. Ik geniet van mijn gezin, de kleine dingetjes. Heerlijk in de zon zitten met Sjon en Hendrik. Veerle verzorgt het eten voor die dag. Op facebook zie ik een mooie dag afsluiter over de positieve momenten van elke dag.

Mariska

Mariska van Gennep is weduwe, haar man Sjonny overleed in april 2017 aan ALS. Zij schrijft over hoe het was om mantelzorger te zijn van een ernstig zieke zonder vooruitzichten en hoe het nu met haar gezin gaat. In september 2017 heeft ze de Kilimanjaro beklommen ter nagedachtenis aan Sjonny en in januari 2018 kwam haar boek “ALS heb je niet alleen”, "de balans tussen liefde en mantelzorg uit. Mariska ondersteunt mantelzorgers met gesprekken, lezingen en traningen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
Back To Top
X