skip to Main Content
Hoe Het Allemaal Begon. #zorgintensiefkind

Hoe het allemaal begon. #zorgintensiefkind

“Het gaat zeer waarschijnlijk om een mongool”.

Dit zijn de woorden die ik lees in de multomap die aan het bedje van Duncan zit. Duncan is 3 maanden oud en is voor een dagopname in het ziekenhuis. Hij heeft een liesbreukje.

Toen hij 6 weken oud was ontdekten we het liesbreukje bij onze verder gezonde en niets mankerende zoon. Als hij 3 maanden is wordt hij geopereerd….

Terwijl de artsen met hem bezig zijn en wij zitten te wachten in de uitslaapzaal pak ik uit verveling de map die aan zijn bedje hangt en lees een brief van de kinderarts van aan de anesthesist. Ik check de naam op de map. “Het is vast de verkeerde map. Vast van een ander kind” denk ik nog. Nee hoor, Duncan zijn naam staat erop en het gaat echt over hem. Toen ging er echt een luikje onder mij open en voelde ik me letterlijk door de grond zakken. Ik heb die uitdrukking nooit kunnen bevatten, maar nu weet ik dus hoe dat voelt.

Ik loop verbaasd en met de map opengeslagen in mijn hand naar de dienstdoende verpleegkundige toe en vraag haar wat zij hiervan weet en waarom wij hier niets van gehoord hebben. Haar antwoord is letterlijk:”Och, ze schrijven wel meer naar elkaar, trekt u zich er maar niets van aan hoor”.

Zo, daar kon ik het dus mee doen. Ik besluit er hier verder niet op door te gaan, wetende dat ik er geen steek mee opschiet en ben onder de indruk van hetgeen ik net gelezen heb. Ook ben ik met stomheid geslagen over zoveel ongeïnteresseerdheid en gebrek aan empathie.

Als Duncan uit de operatie komt is er lichte paniek, worden wij aan de kant gedirigeerd en het gordijn om zijn bedje dichtgetrokken. Er komt zuurstof aan te pas en achteraf horen we dat hij stopte met ademhalen.

Aan het eind van de middag vertrekken we, met Duncan in zijn autostoeltje achterin weer naar huis.

Ik betrap mezelf erop dat ik steeds naar hem kijk. Niet gewoon kijken, nee, ik zoek naar kenmerken van het Downsyndroom bij hem. Een paar slapeloze nachten en dagen vol onwetendheid en onzekerheid volgen.

Na 2 dagen wordt Duncan huilerig en is het duidelijk dat hij voelt dat er iets aan de hand is. We besluiten maandag een afspraak met de kinderarts te maken en uit te laten zoeken wat er aan de hand is. Want, één ding is ons duidelijk, wij willen weten of hij al dan niet het Downsyndroom heeft.

We kunnen maandag gelijk bij de desbetreffende kinderarts terecht om verhaal te halen. Hij biedt zijn verontschuldigingen aan wat betreft de gang van zaken en vertelt ons dat hij voor deze weg gekozen heeft omdat hij ons niet onnodig op wilde zadelen met, misschien wel onnodige, zorgen. Kinderen met het Downsyndroom hebben vaak een hartafwijking en het was belangrijk dat de anesthesist daar eventueel rekening mee hield.

Hij was voor het gemak even vergeten dat wij inzage in de brief hadden.

Wij besluiten het hierbij te laten en verder geen stappen te ondernemen over de vreemde gang van zaken. Ergens begrijpen we zijn gedachtegang ook nog wel.

Met spoed wordt er een chromosomenonderzoek gestart en 3 maanden later blijkt dat Duncan geen downsyndroom heeft. Wel heeft hij een chromosoomafwijking die zijn en ons leven op zijn kop zet.

Vele ziekenhuis bezoeken volgen de aankomende jaren en wat zijn wij blij dat we geen stappen tegen de kinderarts gezet hebben. We blijken hem nog veel en vaak nodig te hebben de daaropvolgende  jaren en kunnen lezen en schrijven met elkaar. Ik hoef maar te bellen en word ‘tussen’ de andere patiënten ‘door’ gezet. Altijd is er tijd en aandacht voor ons……

 

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X