Help ik ben mantelzorger

In haar eerste serie blogs “help ik moet gaan mantelzorgen” schreef Marjolijn wat je kunt doen als je net gehoord hebt dat je dierbare langdurige zorg nodig heeft. Ik neem jullie vandaag graag mee in mijn ervaringen op dit vlak.

Op 3 december 2016 kreeg mijn echtgenoot een zwaar herseninfarct. Ik had die dag nooit kunnen bedenken dat ik nu, bijna 6,5 jaar later, nog steeds zijn mantelzorger zou zijn. Op het moment dat het gebeurde, was er überhaupt geen tijd om ook maar ergens over na te denken. Ik belde 112 en daarna was het een kwestie van uit handen geven, afwachten, en vooral heel bang zijn. Ik had geen flauw idee wat er van mij verwacht werd, niet toen, op dat moment, en al helemaal niet op de langere termijn. Het gekke is, dat daar door de professionele zorgverleners ook totaal niet over gesproken werd. Niet in het ziekenhuis, niet tijdens de 3 maanden klinische revalidatie en zelfs niet tijdens de 6 maanden van poliklinische revalidatie daarna. Ook in de jaren daarna is het maar een enkele keer ter sprake gebracht.

Ik heb daar nooit zo bij stilgestaan, tot ik dus de blog van Marjolijn las en bedacht hoe bizar het is dat er, zeker in die eerste periode, totaal geen oog was voor mij. Laat staan dat er aandacht was voor de impact van hersenletsel op mijn leven. Of voor wat het betekent om ineens mantelzorger van je eigen lief te zijn.

Terugkijkend steek ik overigens ook de hand in eigen boezem. Ik had, zeker in die eerste weken, niet open gestaan voor een gesprek hierover. Ik was toen namelijk nog zo naïef om te denken dat alles van tijdelijke aard zou zijn en dat manlief op een dag ineens weer gewoon manlief zou zijn. En toch… had het mij geholpen als ik had geweten dat er nog een lange weg te gaan was. Als er tussen al die zorgverleners ook iemand was geweest voor mij. Met wie ik, ook nog jaren later, had kunnen praten, over mijn emoties, mijn ervaringen, mijn rouw en mijn verdriet. Als er vanuit het revalidatiecentrum na een half jaar of een jaar laagdrempelig contact met lotgenoten zou zijn georganiseerd, voor (h)erkenning en tips van ervaringsdeskundigen.

Had ik, met alle kennis van nu, dingen anders gedaan? Ja, zeker!

Ik was gaan praten met de verpleegkundigen en de ergotherapeuten in het revalidatiecentrum. Had hen gevraagd wat mij, ons, te wachten zou staan. Waar ik rekening mee zou moeten houden. Welk letsel mogelijk blijvend zou zijn. Welke impact het op ons, maar ook op mijn, leven zou kunnen hebben en hoe ik zou kunnen leren om daarmee om te gaan. Waar ik terecht zou kunnen met mijn vragen. En met mijn verdriet.

En ik zou veel meer zijn gaan praten met familie en vrienden, zou er alles aan gedaan hebben om een vangnet te creëren, voor mijzelf, maar zeker ook voor mijn lief. Voor mijzelf had ik een vangnet geregeld van mensen die praktische dingen voor mij zouden kunnen doen. Eens in de zoveel tijd de ramen zemen bijvoorbeeld, mijn auto wassen, helpen met tuinonderhoud en snoeiwerk, in huis iets ophangen, of een keer een muur verven.

Voor mijn lief had ik een vangnet geregeld van mensen die tijd met hem door willen brengen als ik naar mijn werk ben. Samen iets leuks doen, een rondje fietsen, slap ouwehoeren op een terras, samen naar de sportschool. Mensen die hem laten voelen dat hij er toe doet, dat hij er mag zijn, dat hij het waard is om tijd samen door te brengen. Die hem willen helpen om reële wensen en kleine dromen uit te laten komen.

En als ik dat gedaan zou hebben, dan zou er nu hopelijk meer balans zijn geweest. Zou ik niet steeds “aan” hoeven staan en zou er meer us-time én meer me-time zijn geweest. Maar helaas wist ik 6,5 jaar geleden niet beter….. Gelukkig heb ik als ervaren mantelzorger inmiddels wel andere manieren gevonden om het gebrek aan vangnet op te lossen.

Die tuin, die doe ik alleen als het hoog nodig is. Ramen zemen? 2x per jaar ofzo. En klusjes in huis? Die komen wel een keer als het écht nodig is (en tot die tijd komen we samen ook een heel eind). Als in het weekend de zon schijnt, sla ik het soppen van de badkamer gerust een weekje over om samen iets leuks te kunnen doen, een rondje fietsen bijvoorbeeld, of toeren met ons 33 jaar oude cabriootje. Mijn batterij laad ik op tijdens de 3 lessen die ik iedere week in de sportschool geef. En mijn me-time pak ik ’s avonds na 8-en als mijn lief naar bed is. Een enkele keer, als ik erg moe ben, gaat Henk iets later naar bed en ik wat eerder, en vallen we als vanouds lepeltje-lepeltje in slaap. Ook dat is me-time én us-time tegelijk! En als mijn emmer toch een keer over dreigt te lopen, de balans ver te zoeken is, dan is er de (h)erkenning van mede-mantelzorgers en dan zijn daar mijn lieve vriendinnen die altijd luisteren en nooit oordelen.