skip to Main Content
Helder #lewybodydementie

Helder #lewybodydementie

Tussen Lewy Body dementie ‘uit het boekje’ of ‘in de praktijk’, zit nog een wereld van verschil. Stapje voor stapje ontdek ik wat bij dit ziektebeeld, de nieuwe levensfase, of bij de persoon zelf hoort zoals hij/zij nu is. Bij dementie denken we nog altijd in een reflex aan de bekende vorm van dementie: Alzheimer – een langzaam afglijden en vergeten. En dat is de ziekte van Lewy Body toch echt niet; het gaat veel grilliger. Moet ik verbaasd zijn als Klaas na een jaar één van de vaste verzorgsters terugziet op de afdeling, en zegt tegen haar: ‘jou ken ik! Heb je jouw kindje gekregen?’ En dat dit dan ook volledig klopt.

En zo zijn er meer situaties die teruggrijpen naar langer geleden, waarbij ik toen dacht ‘de info komt niet binnen’. Je bent nu zo verward in tijd en plaats, onrustig, of aan het hallucineren. Of je gelooft nu zo in een waanidee en leeft in je eigen wereld. Op andere momenten sliep je veel. Het bracht mij (en anderen) weleens op het verkeerde spoor, dan verwachtte ik niet werkelijk dat je de recente info wel opnam…. Toch heb ik op zulke moment altijd de keuze gemaakt om ‘dicht bij de waarheid’ te blijven, én je de info over de ‘wereld buiten’ verteld.

En dan kan er tussen al deze schakelingen van verwardheid ineens heel helder de vraag komen: ‘is Loes al verhuisd?’ Of ‘hé heeft hij een nieuwe bril?’ ‘Mijn broer rijdt in een mooie auto, prachtig: een vrij nieuwe BMW!’ Langer geleden kan echt maanden, soms zelfs een paar jaar terug zijn! Kortom ‘het korte termijn geheugen’ doet het bij Lewy Body Dementie wel degelijk (nog).

Na zeven jaar een (af en toe heftig) schommelend, maar toch in grote lijn vergelijkbaar beeld gezien te hebben (veel slapen, hallucineren, onrust, strijd, vaak depressief), is Klaas de laatste maanden in zijn gedrag veranderd. Diverse factoren spelen hierin mogelijk een rol – wat precies blijft moeilijk te zeggen. Allereerst is hij Toos kwijt. Hij mist haar. Zijn vriendin is nog géén jaar geleden overleden. Hij rouwt om haar, en is zijn toekomstdroom kwijt. Omdat zijn sociale wereld heel klein is, ben ik hem vaker gaan bezoeken en duren mijn bezoeken langer. Tegelijkertijd heeft er een wisseling van medewerkers en medebewoners plaats gevonden. En met de één is er meer klik dan met de ander. Hij voelt zich nu meer op zijn gemak, en zoekt de groep meer op. Het team dat hem begeleidt voelt hem goed aan, heeft oog voor hem. Een andere factor is de gesprekken die we momenteel samen kunnen voeren. Helder is hij. Mede door de aanpassing van medicatie? De aanpassing qua medicatie was mogelijk omdat zijn onrust is afgenomen. Wij zijn zijn arts in het verpleeghuis dankbaar dat hij deze stap heeft gezet; elke medicatiewijziging heeft nl. veel impact bij LBD, en luistert heel nauw. Of het heeft invloed op het lopen (Parkinson verschijnselen), of het heeft invloed op het hallucineren, en bij mijn vader ook op zijn lijden (depressieve gevoelens). Deskundigheid op het gebied van medicatie is heel belangrijk. Wij hebben ons toentertijd goed laten adviseren door het VUMC Alzheimercentrum in Amsterdam: www.vumc.nl/afdelingen/Alzheimercentrum-VUmc

Het constante schakelen tussen nu en vroeger, tussen ‘wat er niet is’ en de werkelijkheid vraagt veel van degene die iemand met LB begeleidt. Een proces waarin je moet groeien. Goed dus om je blijvend te realiseren dat de info en vraag dus werkelijk kan kloppen met het heden!

Wat doet dit schakelen met Klaas? Veel. Ik zie zijn toenemende faalangst, zijn onzekerheid, zenuwachtigheid, heftig zweten, veel stress (om niets zou je haast zeggen). Ik zie zijn blik – altijd waaks. Zijn groeiende behoefte aan veiligheid, vertrouwdheid en erbij willen horen.  Erbij willen horen is een ‘oerinstinct’ van de mens. Wat was in zijn karakter, is versterkt. Als ik bij hem ben geweest, zo geeft het team zo waardevol terug, dan is Klaas de rest van de dag en de nacht rustig. En dát zegt écht iets bij Klaas. Normaal loopt hij vaak achter de verzorging aan, zoekend naar bevestiging op zijn vragen. Vertrouwdheid vanuit naaste familie doet hem goed.

Wanneer je dementeert en je ‘korte termijn geheugen’ voor lange tijd goed blijft, maakt dat dat je bewust bent van wat je kwijt raakt…… Je herinneringen, je regie, je dromen, jezelf…. Eenvoudige handelingen, lopen, zitten, opstaan – hoe moet het ook alweer? Woorden, zinnen; je raakt ze kwijt, Klaas hakkelt vaker. Voor wie je nu bent; je schaamt je ervoor. Zo ook is er schaamte voor die vlek op je kleding, het speeksel dat (door de Lewy Body) uit je mond loopt. Terwijl je dit opmerkt groeit je behoefte om onderdeel uit te maken van de maatschappij, écht deel te nemen aan. Niet in de ‘parkeer-stand’, maar ‘rijdend’. En tegelijkertijd…. Zo overtuigt, ben je vaak, dat je vandaag nog dood gaat….. Je vraagt je ook altijd weer af, als je mij ziet: ‘wat moet ik hier? De hele dag?’ Je bent helder en verward tegelijk. Het doet iets met je stemming. En daarom…., sta erbij stil.

Iemand met LBD voelt, merkt op, hoort, ziet –vanuit een (door de dementie) sterk ontwikkeld sensitief gevoel -, tussen de waanideeën en hallucinaties door; wat er vandaag – nu – gaande is. Wat er ‘gisteren’ was.

Wil je meer weten over de verschijnselen van Lewy Body Dementie? Mag ik je dan attenderen op de besloten Facebookgroep die ik onlangs gestart ben: ‘Lewy Body Dementie Contact & Infogroep’? Laat mij weten wat jouw ervaring is in de praktijk, zodat we met elkaar tot een betere beeldvorming rondom de ziekte van Lewy Body kunnen komen. Wat valt jou sterk op?

*namen zijn i.v.m. de privacy gewijzigd.

Ingrid werkt in de thuiszorg. Ze geeft graag werkelijke aandacht aan mensen, bijvoorbeeld door het maken van ‘HerinneringsKunst’. Ze zorgt samen met haar broer en echtgenoot voor haar vader Kees. Hij heeft Lewy Body Dementie en woont op een kleinschalig wonen afdeling in het verpleeghuis.

Ingrid van der Voort

Ingrid werkt in de thuiszorg. Ze geeft graag werkelijke aandacht aan mensen, bijvoorbeeld door het maken van 'HerinneringsKunst'. Ze zorgt samen met haar broer en echtgenoot voor haar vader Kees. Hij heeft Lewy Body Dementie en woont op een kleinschalig wonen afdeling in het verpleeghuis.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X