skip to Main Content

Hebben wij echt meer vertrouwen in de zorg gekregen ? – gastblog van Bob de Bos

Mantelzorgelijk OpinieIn het nieuws wordt deze week vertelt dat wij meer vertrouwen in de zorg hebben gekregen. De meesten van u zullen er te laat achter komen dat dit niet meer lijkt te zijn dan propaganda wat in de dikke Van Dale wordt omschreven als “werkzaamheid om aanhangers te winnen voor een zekere principes”. Persoonlijk weiger ik dan ook te geloven dat het vertrouwen in de zorg is teruggekomen en zal uitleggen waarom ik zo denk.

Oud, erg oud zijn ze; Mijn vader, 88, heeft Alzheimer die zich op niet gemiddelde wijze manifesteert en mijn moeder, ook 88, artrose in beide schouders ellenbogen, polsen en versleten tussenwervelschijven sinds haar 40ste, is, hoe kan het anders in ons zorgklimaat, gebombardeerd tot mantelzorgster. Stel je voor, op je 88ste met al je kwalen, een lichaam dat (te) oud is voor de taak mantelzorgen voor een man met Alzheimer. Volgens “de heren” en dus het CAK kan het. “De heren” zet ik naar mijn beleving gerust tussen haakjes.

Zijn kopje koffie maken, een boterham voor hem smeren en anderszins van gelijke aard is nog wel te doen maar in feite moet hij 24uur per dag in de gaten worden gehouden. Hij valt met regelmaat, moet soms uit en in zijn stoel geholpen worden maar soms ook niet, moet geholpen worden met zijn toiletgang enzovoorts. Maar goed, tot zover……… met zorgmomenten vanuit het flat waar ze wonen (mijn vader heeft bij gods gratie indicaties van het CAK verkregen) en met onze en huishoudelijke hulp en een alarmknop waarvoor zijzelf moeten betalen komen ze er nog net.
Eigenlijk heeft hij 24-uurs zorg nodig maar, en vandaar niet op gemiddelde wijze manifesterende Alzheimer, hij is nog slim genoeg zich niet op te laten bergen zoals hij dit zelf volledig terecht noemt. Hij kan denken maar niet doen en de 24 uurs zorg die we kenden kennen we sinds jongstleden overheidsbeslissingen niet meer tenzij je jezelf laat scheiden van de vrouw waarmee je al het hele leven samen bent, samen lief en leed hebt gedeeld en hebt meegeholpen. Zo’n 70 jaar in dit geval waarvan 64 jaar getrouwd.

De terecht pijnlijke klaagzang van moeder niet in acht nemend, gaat het. Als gezegd nog net.
De pijnlijkheid van de klaagzang valt overigens best mee hoor (niet dus!) als ze maar 6 aspirines en twee zware pijnstillers per dag slikt! Ook dan kun je best mantelzorger zijn volgens de heren. Separaat opbergen kan wel en daartegen verzetten zij zich uiteraard. Zou ik ook doen! Van moeders zijde uit puur schuldgevoel “het niet meer kunnen zorgen voor…”, van vaders zijde “door een weer een stukje inleveren gevoel”.
Alleen al de gesprekken met mijn ouders hierover maken zeer veel emoties los. Zoveel dat ik denk dat mijn moeder mijn vader gevoelsmatig wellicht 2 maal zal begraven.
Eén maal als ze na 70 jaar uit elkaar gerukt worden en eenmaal als het werkelijk zover is.
Zelf slikken wij met regelmaat deze emoties weg om zaken te kunnen regelen.

We gaan kort terug in de tijd om snel weer in het heden te komen.
Grofweg tien jaar geleden had nog niemand gehoord van het woord mantelzorg en zo ook van het woord participatiemaatschappij.
Familie deed hand en spandiensten naast een uitstekende zorg. Inmiddels hebben we geloof ik 6 miljoen mantelzorgers! Mantelzorg en participatiemaatschappij zijn dan ook een woorden die zijn uitgevonden om de wanstaltige maar daadwerkelijk gecreëerde puinhoop te verbloemen.
Mijn vertaling van mantelzorg is dan ook “het gratis doen van zware zorgwerkzaamheden die door professionals betaald en alleen na het behalen van een diverse diploma’s gedaan mogen worden”. Denk hier eens over na……

Anders gesteld,
Om professioneel zorgtaken te mogen uitvoeren dient men diploma’s te hebben en veel certificaten die jaarlijks een update behoeven. Dat moet zo van “de heren”.
Het zijn van mantelzorger is een moreel opgelegde verplichting waarbij dezelfde zorgtaken zonder enige vorm van opleiding worden uitgevoerd. Dat moet zo van “de heren”.
Voelt u de zorg ongelijkheid hierin?
Als u die morele verplichting als amateuristische mantelzorger niet opvolgt kan de zorgbehoevende eigenlijk het beste doodvallen. Dat willen onze “heren” eigenlijk zeggen.
Voelt u de mantelzorg druk?
Niet voor niets is het merendeel van de mantelzorgers overspannen. Zij hebben een moreel afgedwongen dagtaak opgedragen gekregen naast de dagtaken van welke aard ook die zij al jaren hebben.
Onze maatschappij is dan ook nog lang niet ingesteld op participatie. Dat zal nog jaren duren als het ooit mogelijk zal blijken. Ik hoor het de werkgever, ook onder dwang van “de heren”, al zeggen “ja hoor, neem maar lekker een paar maanden vrij om 24 uurs zorg te verlenen aan ouders, buren, vrienden”. Want ja, participatie stop niet bij familie alleen….
Gelooft u het? Ik niet!
Voelt u de onmogelijkheid van mantelzorgen in een participatiemaatschappij gezien binnen het huidige kader?
De genoemde ongelijkheid, druk en onmogelijkheid komen alle voort uit een volledig bewust door “de heren” gecreëerde situatie.

Maar goed, met dit in het achterhoofd even terug naar mijn ouders.
Mijn moeder wordt zeer ziek. Ernstig maar niet dodelijk en voorbijgaand dus zo hopen wij. Het blijft hopen want moeder voor onderzoek opnemen in een ziekenhuis is niet zo eenvoudig, immers wat dan met vader……………? Een extra drempel voor de goede zorg waar wij allen schijnbaar weer zo in geloven.
In de kamer zit een man die de coördinatie over zijn lichaam kwijt is, nog wel kan denken maar niet doen en zich niet goed meer kan uitten. Een gevaar voor zichzelf en mijn moeder.
In de slaapkamer ligt een vrouw, ziek als een hond en niet eens in staat om zelfstandig naar het toilet te gaan, met een luier aan in bed over te geven.
Er is nu 24 uurs zorg nodig voor twee mensen waarvan er slechts één een indicatie heeft voor zorgmomenten. Aan de mensen van de zorg ligt het niet. Die doen wat ze kunnen. Pikken bij anderen hier wat minuten en daar wat minuten want zo moet dat tegenwoordig (later meer daarover), en kunnen zodoende de zorgmomenten vermeerderen of verlengen maar bij lange na niet aan de nodige 2 x 24 uur komen.
Ook wij doen wat we kunnen, mijn echtgenote en ik. Maar ook wij kunnen geen 24 uur aanwezig zijn. Al met al en met naar beste kunnen participerend komen we met zijn allen misschien krap aan de 6 uur.

Voorheen, in de tijd voordat de AWBZ premie oneigenlijk werd gebruikt, en dus in de tijd dat zorg dus echt niet te duur was(!), werden dit soort situaties simpel opgelost.
Samen in een appartementje met 24 uurs zorg. Nu niet meer want dat heeft men zo gecreëerd.

Bijkomend probleem is dat de zorg meer en meer een administratief gedrocht is geworden waarvan de ellende zelfs op de werkvloer gevoelt wordt. Veel teveel tijd dient te worden besteedt aan administratie, rapportages, urenlijsten, inklokken, uitklokken en wat je al niet meer kan verzinnen. Want ja, ook dat wil men zo; in cijfertjes zien dat er genoeg wordt gesneden. Rapportages moeten het vervolgens mogelijk maken hard werkende zorgverleners en zelfs mantelzorgers(!) in voorkomende gevallen verantwoordelijk te houden voor fouten als gevolg van de bezuinigingsdrang.
Zorgtijden zijn indicatief tekort, ik bedoel; 10 minuten om iemand met zwaar Alzheimer naar het toilet te laten gaan? Als je geluk hebt bereikt mijn vader in die 10 minuten net het toilet, moet dan nog wel zijn behoefte doen en dan nog worden aangekleed en terug naar zijn stoel.
Voor elke handeling staat tijd, te weinig tijd, veel te weinig(!).
Als gevolg van al deze zaken loopt de daadwerkelijke zorg voor de behoevende aan het bed vast.

En dan is het zover. Het proces om vader op te bergen (ik blijf het oneerbiedig zo noemen) is in gang gezet. In gang gezet want verder kom je niet. Er is waarschijnlijk nergens plek! Alles zit bomvol en er zijn ellenlange wachtlijsten. Wat nu? Duimen is alles wat je kan doen terwijl je wordt gewacht op de eerste begrafenis.
Het zou dus ook nog zomaar kunnen gebeuren dat de opbergplek honderden kilometers verderop is.
De boodschap aan moeder is dan; ‘jullie moeten uit elkaar maar het is niet mogelijk elkaar met regelmaat te bezoeken” Hoe schrijnend kan het zijn of worden! Diep, heel diep treurig!

Ik heb het dan nog niet gehad over thuiszorg zoals de heren deze hebben georganiseerd, of beter afgebroken.
In 2014 hadden mijn ouders 4 uur huishoudelijke hulp, sinds enige tijd nog 2 uur. De interieur verzorgsters in dit geval van TSN krijgen duidelijke opdrachten over wat zij nog wel en wat zij niet meer mogen doen. Dit ongeacht waaraan behoefte is bij degene die zorg ontvangt. Dat zal ze allemaal worst zijn. Daarnaast natuurlijk weer administratie en rapporteren.
En toen…………ging TSN failliet. Op de vraag of er nog thuiszorg geleverd zal worden kan niemand antwoord geven, TSN niet, de gemeente niet, maar vooralsnog staat alles volledig stil. En dat in deze situatie!

Hetgeen hier boven is omschreven staat niet op zichzelf. Velen zullen in hetzelfde emotionele parket zitten. Ik/wij zijn verdrietig van boosheid en onmacht naast het verdriet van ziektebeelden zelf, voelen hoe mijn ouders en wij in een onmogelijke hoek worden gezet als gevolg van eigenlijk onnodige bezuinigingen voortgekomen uit oneigenlijk gebruik van 70miljard AWBZ premie!

De moraal van het verhaal:
De zorg is niet te duur, de zorg is bestolen.

Dit blog werd ons toegezonden door Bob de Bos

Marjolijn Bruurs

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was tot voor kort een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X