Hartverscheurend, het verhaal van Marilyn #jongdementerend

Ik was 17 jaar oud, had bijna mijn middelbareschooldiploma en keek ontzettend uit naar de volgende fase van mijn leven. Ik had grote plannen, ik zou naar een universiteit ver van huis gaan om voor het eerst op mezelf te zijn, het studentenleven te ervaren, nieuwe vrienden te maken en uiteindelijk de wereld te veroveren!

Drie maanden voor mijn diploma-uitreiking kreeg mijn vader te horen dat hij de ziekte van Alzheimer had. Mijn dromen en aspiraties kwamen ineens heel snel tot stilstand. Hij was nog maar 52 jaar oud, en ik was pas 17. Hoe kon dit waar zijn? Toch was het zo, en Alzheimer was geen “oude mensen” ziekte meer.

Een afgeronde diagnose op 52-jarige leeftijd. Dit betekent dat het al enige tijd aanwezig moet zijn geweest, maar wij wisten dat niet of realiseerden ons het niet. Wie zou daar ooit aan hebben gedacht? Hij was nog zo jong. Als ik er achteraf op terugkijk kan ik wel toegeven dat er duidelijke aanwijzingen waren. Hij was soms vergeetachtig, snel in de war en vaak gedesoriënteerd. Hij had echter een stressvolle baan, werkte lange dagen en was vaak uitgeput. We bleven uitvluchten zoeken en weigerden zijn vreemde gedrag te onderkennen, totdat we ten slotte onder ogen moesten zien wat er met mijn vader, de man des huizes, de kern van onze familie, aan de hand was.

Toen ik 21 werd woonde ik nog steeds thuis, en verschoonde nu de luiers van mijn vader. Ik reisde vroeg in de ochtend naar de universiteit die niet zo ver van huis was, terwijl mijn moeder voor mijn vader zorgde. Als ik thuis kwam van school ging mijn moeder naar haar werk, en zorgde ik voor mijn vader. Vaak als ik thuis trachtte te studeren, probeerde mijn vader de deur uit te lopen. Vaak slaagde hij daar in, en zwierf rond in het donker. De politie was al snel bekend met zijn ziekte en zijn zwerftochten. Uiteindelijk werden we gedwongen om alle deuren van een slot te voorzien. We werden gevangenen in ons eigen huis.

Naarmate de tijd verstreek, werd de zorg voor mijn vader te zwaar voor mij en mijn moeder. Toen ik 24 was ging ik dagelijks naar het verzorgingshuis om bij mijn vader te zijn. Ik zat bij hem en voedde hem. Vaak had hij geen idee wie ik was, en wilde niet dicht bij me in de buurt komen. Op andere dagen wilde hij me niet laten gaan, en ik hem ook niet, als het bezoekuur voorbij was. Binnen twee jaar was hij totaal verzwakt en kon hij niet meer praten. In deze staat hield hij het nog bijna twee jaar vol, totdat we op een ochtend het telefoontje kregen dat hij overleden was.

Tijdens het laatste jaar van mijn vaders leven werd bij mijn moeder ook de diagnose Alzheimer gesteld. Ik kon mijn oren niet geloven toen ik daar bij de neuroloog zat. Hij was dezelfde neuroloog die mijn vader tien jaar daarvoor gediagnosticeerd had. Het feit dat ik mijn vader aan deze ziekte had verloren was moeilijk genoeg, maar nu werd ik er opnieuw mee geconfronteerd met mijn moeder. Zij was de kracht die mij in staat stelde het vol te houden met mijn vader, toen het echt moeilijk werd. Nu zat ze daar, 54 jaar oud, en moest hetzelfde lot als wijlen haar echtgenoot onder ogen zien.

We zijn nu twee jaar verder. Ik zie bij mijn moeder alle gedragspatronen die mijn vader vertoonde tijdens zijn ambtstermijn als Alzheimer patiënt. Ik nader langzaam mijn 30ste verjaardag. Terwijl ik hier zit en mijn verhaal schrijf, realiseer ik me dat bijna de helft van mijn leven is doorgebracht met vechten tegen Alzheimer. Dat is ongelooflijk. Gelukkig is mijn moeder nog bij me als ik de mijlpaal van 30 bereik, maar realiseert ze zich dat zelf ook? Ze heeft geen idee in welk jaar of in welke maand ik ben geboren. Ironisch genoeg ben ik op “Labor Day” (dag van de arbeid) geboren, dus mijn moeder was letterlijk “in labor” op Labor Day. Makkelijk te onthouden, toch? Niet voor mijn moeder … niet meer.

Elk moment met mijn moeder is voor mij heel kostbaar. Ieder moment dat ik met mijn vader heb gedeeld was uitzonderlijk. Het enige mooie aan deze ziekte is dat ik elk aspect van mijn vaders persoon heb kunnen ervaren. Ik zag zijn kinderlijke speelse kant, zijn romantische kant, zijn kwetsbare kant en zijn vechtersmentaliteit. Al deze dingen zal ik opnieuw ervaren met mijn moeder, en voor al die dingen ben ik, ondanks alles, dankbaar.

http://www.alz.org