De Groentjes UA

De Groentjes bij RTL! #zonderdiagnose

Te gek: De vlogs van De Groentjes krijgen heel veel views. En daardoor kunnen Sarah en haar man op veel aandacht rekenen voor het verhaal van hun dochter. Een paar weken geleden was RTL Nieuws bij De Groentjes en maakte een uitgebreide reportage over deze bijzondere familie. Ken je De Groentjes nog niet zo goed? Dan is dit een perfecte instap in hun leven.

Mirthe Groen (6) kan niet horen, niet zien, niet praten. Ze is vanaf haar geboorte meervoudig gehandicapt en haar ouders staan voor een raadsel: hoe is dit gebeurd?

“Kom dropje, even aankleden.” Sarah Groen (30) staat in de woonkamer van haar rijtjeshuis in Almere. In een grote, speciale box ligt haar 6-jarige dochter Mirthe. Het meisje is blond, heeft helderblauwe ogen en draagt zuurstokroze kleertjes. “Even je luier verschonen, kleine druktemaker.”

Later zal Sarah vertellen dat ze ‘echt wel beseft’ dat Mirthe doof is en haar niet kan horen, maar dat ze toch tegen haar blijft kletsen. “Want we weten niet precies wat ze wel en niet meekrijgt. Eigenlijk weten we helemaal niets.”

Roze wolk

Toen Mirthe ter wereld kwam, wisten Sarah en haar man vanaf hun roze wolk niet beter dan dat ze een gezond dochtertje hadden gekregen. “Ze huilde veel, maar in het begin dachten we: dat hoort zo.” Tot het gehuil bleef aanhouden. Op het dieptepunt 36 uur achter elkaar. “We gingen van dokter naar dokter naar dokter en die zaten, net als wij, met de handen in het haar. Echt gekmakend. Wat was er met ons kind aan de hand?”

Uit tests bleek dat Mirthe doof was. “Dat was even een schok”, vertelt Sarah. “Maar we dachten: oké, dan gaan we gebarentaal leren, we komen er wel uit. Mijn man en ik zijn heel positief, dus vol goede moed door.”


Mirthe ligt in de woonkamer in een speciale box. Foto: Yvonne ten Bruggencate

Kapot

Maar Mirthe bleef huilen en pijn hebben. Ze reageerde niet zoals andere kinderen en bleef achter in haar ontwikkeling. “Het kwam niet door de doofheid, dachten de artsen. Baby’s van haar leeftijd kunnen op een gegeven moment hun ouders aankijken en ergens op focussen, Mirthe keek dwars door ons heen. Toen de dokters ons na een halfjaar vertelden dat ze blind was, waren we kapot. We zouden nooit op een normale manier met haar kunnen communiceren. Ze zou nooit kunnen praten, verhalen vertellen, ons kunnen zeggen waar ze aan dacht, wat ze voelde. Dat was een verdrietig vooruitzicht.”

Het lijstje met aandoeningen werd langer en langer. Behalve dat ze niet kan zien en horen, zullen de spieren in haar lichaam nooit kunnen ontwikkelen. Ze had hevige epilepsie, een slechte weerstand, is gevoelig voor luchtweginfecties. “Op een gegeven moment grapte ik tegen die dokter: ‘Is er ook iets wat ze níét heeft?'”

Galgenhumor, daar houden Sarah en haar man van. “Laatst zei ik ook nog tegen een andere moeder, toen onze kinderen op tijdens een schoolfeest een middagdutje deden: ‘Zo lekker makkelijk, mijn dochter wordt niet wakker van geluid of licht’. Mensen die ons niet kennen schrikken daarvan. Mensen die ons wel kennen, weten dat het onze manier is om met de ellende om te gaan. Zo kunnen mijn man en ik alles samen aan.”

Bakken vol liefde

De wereld van het jonge gezin is nooit ingestort na het nieuws. Integendeel: alles ging heel snel, in rollercoaster-tempo. Onderzoeken, ziekenhuisbezoeken, maar ook: liefde. Bakken vol liefde. “Mijn vader maakte een schema met oppastijden voor familieleden, vrienden en mensen van de kerk, zodat Mirthe in het ziekenhuis geen seconde alleen hoefde te zijn en wij soms konden slapen. Heel bijzonder, we hebben echt geleerd op wie we kunnen bouwen. Deze mensen maken het draaglijk.”

Terwijl Sarah dat vertelt, heeft ze Mirthe op schoot gezet. Het meisje maakt geluidjes, ‘tevreden geluidjes’ volgens haar moeder. Dat kan ze horen aan de intonatie en toonhoogte. En ze kijkt rond – althans, het lijkt of ze kijkt, want ze ziet niets. Als Sarah Mirthes hoofd niet vasthoudt, valt het vanzelf met een knikje naar voren. “Dat komt doordat haar spieren onderontwikkeld zijn.”


Sarah en haar man lezen Mirthe vaak voor. “Wie weet hoort ze wel iets.” Foto: Yvonne ten Bruggencate

‘Soms is het zwaar’

Sarah werkt parttime. Als ze thuis is, is ze naast moeder ook fulltime mantelzorger. “Ik geef toe: soms is het zwaar. Heel ongenuanceerd gezegd: het is alsof we een grote baby in huis hebben. Mirthe kan niets, ze krijgt eten via een sonde, ze kan niet zelfstandig zitten, lopen kan ze niet en ze krijgt elke dag heel veel medicijnen. Even snel je kind onder de douche zetten kan niet; daar ben je ruim een uur mee bezig.”

Daarom laat Sarah heel veel zien. Dat doet ze via vlogs op YouTube, waarin ze met haar man aan de kijkers laat zien hoe het leven er in huize Groen aan toe gaat. “Er is onwetendheid. Ik wil laten zie hoe zwaar het is, maar ook hoeveel moois een gehandicapt kind je brengt. Ik hoor mensen fluisteren: ‘Oh, wat zielig’. Dan word ik boos. Ik vind Mirthe niet zielig. Ze is zielig als ze ziek is, als ze koorts heeft. Maar niet zoals ze nu is en vrolijk brabbelt of op een schommel ligt te genieten.”

Over schommels gesproken: laatst was Sarah met haar dochter in de speeltuin. Ze duwde haar dochter heen en weer en heen en weer, toen er een paar kinderen kwamen. ‘Wat is er met haar?’ “Dat heb ik liever dan dat mensen staren of wegkijken. Vráág het gewoon. Dan kan ik het uitleggen.”

Dus dat deed Sarah. “Die kinderen luisterden en hielpen me vervolgens om de schommel te duwen. Mooi, hè?”

Voelen

Mirthes ouders en verzorgers op de opvang communiceren met haar via aanrakingen. Worden haar haren geborsteld, dan krijgt Mirthe eerst de borstel in haar handen. Hetzelfde met een schone luier. Als haar ouders willen laten weten dat papa of mama er is, dan doen ze dat met speciale aanrakingen, geleerd bij audiologisch centrum Kentalis. Sarah tikt ter illustratie zachtjes twee keer met vlakke hand op Mirthes wang. Tik-tik. Ma-ma. Mirthe glimlacht.

“Eén vinger op haar kin betekent pa-pa. Als we dat doen, dan lacht ze. En weet je? Ik ben blij met elk klein babygeluidje dat ze maakt.”

Ze streelt haar dochter over haar voorhoofd. “Hè, Mirt. Elk lachje van jou, elke vijf minuten dat je even tevreden bent, zijn voor papa en mama de moeite waard om door te gaan. We kunnen onze liefde uiten in knuffels. Dat is Mirthes hobby: knuffelen.”

Ja, af en toe zou Sarah wel met haar kind willen kunnen praten. “Dan zou ik haar zeggen dat ze een dapper meisje is. Ik weet zeker dat zij dan zou zeggen: ‘Mam, dat is toch normaal?’.”

 
In een speciaal boekje staan foto’s en tekstjes over communiceren met Mirthe.

Harde vraag

Soms vragen mensen of Mirthe er ook was geweest als we wél van tevoren hadden geweten dat ze zo gehandicapt zou zijn. Een harde vraag, maar Sarah begrijpt ‘m wel. “Dan zeggen we ‘ja’. Ieder kind mag er zijn van ons.”

Toch willen Sarah en haar man graag weten waardoor hun dochter zo zwaar gehandicapt is geworden, voor als ze nog een kindje willen. Uit de onderzoeken bij zowel Mirthe als haar ouders kwam niets. Bij beide families is niets te vinden.

“We beseffen heel goed dat een diagnose ons kind niet beter maakt. Ze gaat héle kleine stapjes vooruit, kan bijvoorbeeld soms wat langer rechtop zitten of meer bewegen in de box, maar daar blijft het bij en dat is oké. Dit hoort bij haar, nu. We vergelijken haar ook niet met andere kinderen: Mirthe is Mirthe, punt.”

Toch zou het rust geven, een diagnose. “Het is een stukje verwerking. Je wilt het gewoon wéten, voor jezelf, en ook voor als er een tweede kindje komt.” Daarom startte Sarah een Facebookgroep voor allerlei ouders met een kind bij wie er iets ‘mis’ is, maar bij wie dokters in het duister tasten. “Het ‘niet weten’ geeft onrust. Daarom zijn lotgenoten zo belangrijk.”

Tweede kindje

Inmiddels hebben Sarah en haar man besloten: dat tweede kindje komt er, als de tijd daar is. “Natuurlijk is er altijd een kans dat ze net zo gehandicapt wordt als Mirthe. Maar toen er niets uit de onderzoeken kwam, dachten we: dan willen we het wel proberen. Stél dit tweede kind is ook gehandicapt, dan weten we: ook dát kunnen we aan met z’n allen. Als ik kijk hoeveel liefde Mirthe geeft en ontvangt…”

Des te moeilijker is het dat Sarah en haar man weten dat ze hun kind ooit – ‘hopelijk nog heel ver weg’ – overleven. Een griepje kan haar fataal worden. Een paar keer hebben Sarah en haar man al biddend aan Mirthes ziekenhuisbed gestaan. “Als het echt niet meer kan en ze heeft pijn, dan mag ze gaan.”

Maar toen ze de laatste keer op het randje van de dood balanceerde, voelde Sarah dat het haar tijd nog niet was. “Mirthe is een ongelooflijke vechter.” Exact op dat moment – geloof het of niet – maakt Mirthe een kirrend geluid. Sarah lacht. “Zie? Dat is een teken: die wil nog heel lang bij ons blijven.”

Bron: RTL Nieuws / Lisanne van Sadelhoff. Foto’s Yvonne ten Bruggenkate

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Barbara Mounier

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X