Raar geschreeuw

“Toen Theo vijf jaar geleden het herseninfarct kreeg, wist ik gelijk dat het foute boel was. Ik was die ochtend al vroeg onze lunchpakketjes aan het klaarmaken, toen ik ineens een raar, paniekerig geschreeuw hoorde. Ik dacht eerst dat het van buiten kwam, maar het bleek uit de slaapkamer te komen. Theo was wakker geworden van zijn eigen gesnurk en kon dat gesnurk niet stoppen. Hij had geprobeerd om op te staan, maar was door zijn benen gezakt en lag naast het bed. Toen ik bij hem kwam, schrok ik heel erg. Hij was compleet in paniek en praten lukte niet. Vanaf dat moment begon de molen te draaien. In het ziekenhuis werd een ernstig herseninfarct geconstateerd.”

Ander karakter

“Theo is door zijn herseninfarct aan de linkerzijde van zijn lichaam verlamd geraakt, waardoor hij onder andere afhankelijk is van een rolstoel. Maar hij is niet alleen lichamelijk beperkt, ook zijn gedrag is compleet veranderd. In het revalidatiecentrum waar Theo destijds revalideerde, zeiden ze tegen me: ‘U moet er rekening mee houden dat u een totaal andere man mee naar huis neemt. De Theo van vroeger bestaat niet meer en die komt ook niet meer terug.’ Dat was hard om te horen, maar het is wel hoe het is. Hij is mijn man niet meer. Zijn woede-uitbarstingen, cynisme, stemmingswisselingen en egocentrische trekjes: het zijn allemaal eigenschappen die ik van de gulle en zorgzame Theo van vroeger niet ken.”

Een andere band

“De zorg voor Theo is intensief. Ik heb al snel mijn baan als drogist opgezegd om deze zorg zo goed mogelijk te dragen. Ik haal hem ’s morgens uit bed, help hem met aankleden en zorg dat hij zijn medicijnen inneemt. Dat zijn er wel tweeënzestig op een dag. Ook ben ik de hele dag druk om Theo te beschermen tegen te veel prikkels, omdat zijn zintuigen zwaar zijn aangetast. En dan zijn er nog veel kleine dingen. Zo ben ik regelmatig op zoek naar zijn bril. Zijn korte termijngeheugen werkt niet goed meer, waardoor hij vaak niet meer weet waar hij die heeft afgezet.

Toch vind ik die fysieke zorg het minst zwaar aan de hele situatie. Wat ik veel moeilijker vind, is het feit dat we niet meer als man en vrouw leven, maar als verpleegster en patiënt. Simpele dingen als hand in hand lopen, samen dansen, even knuffelen of een ouderwetse vrijpartij gaan niet meer. Dat mis ik verschrikkelijk. Als ik weer eens alleen naar een verjaardag toega, voel ik me zo eenzaam in die groep mensen. Dat zijn dingen die je samen hoort te doen en dat gaat helaas niet meer. Net zo als het voeren van een goed, gelijkwaardig gesprek niet meer lukt. Theo dwaalt vaak al snel af met zijn gedachten en hij reageert door zijn herseninfarct heel anders op dingen. Eigenlijk is er niks meer wat we als partners samen kunnen delen of doen.”

Kleine dingen

“Tussen het zorgen door probeer ik soms even tijd voor mezelf te nemen. Al is het maar een stukje fietsen, een kopje koffie drinken bij de buurvrouw of een uurtje naar yoga. Op die momenten laad ik mezelf even op. Het klinkt cliché, maar ik geniet veel meer van de kleine dingen. Vorige week was ik aan het fotograferen en net toen ik een foto wilde maken liep er een lieveheersbeestje over de lens van mijn camera. Dat is voor mij echt een geluksmomentje. Het scheelt ook dat ik van mezelf positief ben ingesteld, dat maakt de situatie dragelijker. Ik kan wel de hele dag denken: ‘Jeetje, wat heb ik het slecht getroffen’, maar dat verandert niks.”

Zware momenten

“Toch besef ik wel dat ik mijn beste tijd heb gehad. Ik geniet wel, vooral van mijn kinderen en kleinkind, maar het is niet meer hoe het was voor Theo’s herseninfarct. Toen we onbezorgd konden doen waar we zin in hadden. Nu leef ik van dag tot dag. Soms heeft hij een goede dag, maar er zijn ook dagen dat hij een slecht humeur heeft en zijn woede-uitbarstingen heviger zijn. Dat zijn voor mij zware momenten. Soms schiet de gedachte wel eens door mijn hoofd: ‘zou het voor mij niet beter zijn als Theo naar een verpleeghuis gaat?’. Maar die gedachte schud ik altijd snel van me af. Het was misschien de makkelijkste weg geweest, maar zo zit ik niet in elkaar. Daarvoor hou ik ook te veel van hem. Ik hou me vast aan onze mooie herinneringen en voorlopig redden we het wel samen. Maar echt leuk? Nee, dat wordt mijn leven niet meer.”