FTD – nieuw onderzoek

13 oktober 2016

Na alle bezorgdheid en onzekerheid voelde Linda Jacobs zich opgelucht toen dokters vaststelden dat haar man Ray frontotemporale dementie (FTD) had. Eindelijk was er een antwoord op de vele vragen die ze had wat betreft Ray’s gedrag.

“Als mantelzorger voor iemand met FTD heb je twee eigenschappen nodig: je moet stevig in je schoenen staan en een goed gevoel voor humor hebben. Daar ben ik van overtuigd, ik weet alleen niet of ik die twee eigenschappen altijd paraat heb,” zegt Linda. “Op sommige dagen heb ik ze wel, maar op andere dagen zijn ze gewoon niet sterk genoeg om me door de dag heen te helpen. Ray is erg gefrustreerd en ik kan hem daarmee niet helpen, althans niet zoveel als ik zou willen. Het enige dat ik kan doen is van hem houden en er voor hem zijn. Elke dag, voordat hij gaat slapen, vraagt hij mij wat voor hem het belangrijkst is: ‘We zijn nog steeds okay, toch?’”

Patiënten met FTD ontwikkelen gebreken in fundamentele componenten van sociaal en emotioneel gedrag, waaronder emotionele vervlakking, apathie, ongepast taalgebruik en een verlies van empathie, zelfs voor hun naaste familieleden. Vaak wordt de ziekte in eerste instantie niet als zodanig herkend vanwege de subtiele veranderingen in de persoonlijkheid en de manier van besluitvorming en oordelen van de persoon.

Zoals de meeste mensen was Linda niet bekend met FTD en zijn symptomen. Achteraf zei ze dat er wel aanwijzingen waren die ze niet direct had opgepikt.

“Het was alsof zijn persoonlijkheid veranderde en hij me gek probeerde te maken, en daar slaagde hij goed in. Ik had echt het gevoel dat ik gek werd,” zei Linda, die ook voor haar vader met Alzheimer en haar ouder wordende moeder had gezorgd. “Het verschil met andere aandoeningen is het gebrek aan inzicht dat ze hebben. Toen mijn moeder ouder werd kreeg ze het aan haar hart en ze had artritis maar ik kon met haar redeneren. Ray daarentegen, met FTD, had geen enkel inzicht”.

Hoewel er geen remedie is tegen FTD, is er een westerse onderzoeker die iets probeert te vinden dat de symptomen van de ziekte voor patiënten als Ray kan verminderen. Als dat lukt, zal de zware last waarmee mantelzorgers zoals Linda geconfronteerd worden ook kunnen verlichten.

Elizabeth Finger, professor in klinisch neurologische wetenschappen, onderzoekt de behandelmogelijkheden van oxytocine, een hormoon en neuropeptide dat een belangrijke rol kan spelen bij sociaal gedrag en empathie.

Mensen met FTD hebben andere symptomen dan mensen met de ziekte van Alzheimer. FTD is meer van invloed op de persoonlijkheid dan op het geheugen en kan optreden bij patiënten in de leeftijd tussen 50 en 60 jaar of zelfs eerder, dat is op zijn minst tien jaar eerder dan dat Alzheimer zich gewoonlijk aandient.

“Ze kunnen volkomen normaal functioneren maar dan de remmingen beginnen te verliezen (inhibitie) en onbeschofte, ongepaste, racistische of seksistische opmerkingen maken. Dit is iets dat meestal geleidelijk optreedt,” zegt Finger. “Ze kunnen de empathie voor andere mensen, zelfs hun eigen kinderen en echtgenoot, verliezen. Tijdens het verloop van de ziekte gebeurt dit steeds vaker en in steeds sterkere mate.

De gemiddelde patiënt met FTD leeft zo’n vijf jaar met de symptomen voordat de diagnose wordt gesteld omdat de ziekte door andere zaken zoals depressie gemaskeerd kan worden. Als FTD niet in de familie zit, is het moeilijk om het in een vroeg stadium vast te stellen.

Finger ontving recentelijk een Canadian Institutes of Health Research (CIHR) 2016 Project Grant (subsidie) om het gebruik van intranasale oxytocine (toediening via de neus) als behandeling voor het gebrek aan sociale apathie, empathie en het daarmee samenhangende sociale gedrag bij FTD patiënten te onderzoeken. De subsidie is 1,4 miljoen dollar over vier jaar. Finger is de hoofdonderzoeker van het onderzoek dat op 15 verschillende locaties wordt uitgevoerd: vijf locaties in Canada en 10 in de Verenigde Staten. Ze heeft voor haar werk ook nog een aparte subsidie van de in Canada gevestigde Weston Brain Foundation ontvangen.

Het lichaam produceert gewoonlijk oxytocine maar het bereikt het beoogde doel niet bij mensen met FTD, zegt Finger. De overdracht is dus inefficiënt. Door het oxytocine-niveau in het lichaam van de patiënt te verhogen, en het betreffende gebied in zekere zin te laten overstromen, hoopt Finger de doeltreffendheid van het hormoon te verhogen.

Bij eerdere onderzoeken verklaarden verzorgers dat het gedrag van hun patiënten beter was op de dag dat ze het hormoon toegediend kregen, en dat ze beter in staat waren om gezichtsuitdrukkingen te herkennen.

Indien dit effectief blijkt, zou oxytocine de eerste symptomatische behandeling voor FTD patiënten worden.

“Ze (de patiënten) hebben vaak geen benul van de veranderingen (na behandeling) aangezien ze geen inzicht in het probleem hebben,” zegt Finger. “Als je hen vraagt hoe het met hun sociale vaardigheden is gesteld, zeggen ze dat alles geweldig is. Vanuit het oogpunt van de mantelzorger zou zelfs een klein verschil al fantastisch zijn.”

Tijdens het onderzoek wil Finger kijken in welke mate de empathie en sociale interacties van de patiënt verbeterd zijn en tegelijkertijd wil ze zien in hoeverre de stress van de verzorgers is verminderd.

Linda Jacobs, die al 44 jaar met Ray getrouwd is, zei dat haar man beseft dat hij niet in staat is om dingen te doen zoals vroeger. Ze gaan niet meer uit, vertonen zich niet meer in openbare gelegenheden. Ze maakt zich zorgen over wat er gebeurt als de kleinkinderen langskomen, bang voor de ongepaste dingen haar man zou kunnen zeggen.

“Ik denk dat hij zich kwetsbaar voelt. Wat vreselijk om je als man van 67 zo te moeten voelen, niet in staat om te werken of auto te rijden. Hij was een accountant en nu krijgt hij een dagelijks bedrag van zijn vrouw. Waarom zou hij daar blij mee zijn?” zei ze. “Zijn emoties zijn zo onvoorspelbaar. Als ik thuiskom van mijn werk, weet ik nooit wat me te wachten staat.”

Linda Jacobs hoopt dat ze aan het onderzoek van Elizabeth Finger kan deelnemen. Als het niet voor haar eigen man is, dan wel om andere gezinnen te helpen van wie de dierbaren nog een diagnose moeten krijgen.

“We weten dat het alleen nog maar bergafwaarts gaat, maar als we dagen kunnen hebben waarop het leven iets prettiger is voor hem en voor ons, zou dat geweldig zijn,” zei Linda. “Als er iets positiefs kan voortkomen uit deze moeilijke reis, waar iemand anders op de lange termijn baat bij heeft, of het nou medicatie is of een behandeling waardoor hun levenskwaliteit verbetert, dan heb ik het gevoel dat waar we nu doorheen gaan toch ergens goed voor is.”

Geschreven door Paul Mayne

Bron: University of Western Ontario

http://www.uwo.ca/