FTD: hoe gaan de kinderen er mee om?

Het verwoestende nieuws. Je man of vrouw heeft frontotemporale dementie. Je bent bezorgd en bang. Zul je de liefde van je leven gaan verliezen aan deze vreselijke ziekte? Vanzelfsprekend maak je je ook zorgen over je kinderen. Hoe gaan zij om met de ziekte van hun vader of moeder?

In tegenstelling tot andere vormen van dementie treedt FTD vaak op middelbare leeftijd op. Dat betekent dat er vaak nog kinderen thuis zijn. FTD is een zeldzame aandoening met symptomen die de familie danig op de proef kunnen stellen.

Als ouder moet je basaal begrijpen wat FTD inhoudt om er op een open en eerlijke manier met je kinderen over te kunnen praten. Je weet al dat FTD een neurodegeneratieve ziekte is, een hersenaandoening met een progressief verloop en ongebruikelijke symptomen. Anders dan bij andere ziektes zijn veel van de eerste symptomen veranderingen in gedrag, emoties en persoonlijkheid. Voor de partner en de kinderen kunnen deze symptomen erg verwarrend en gênant zijn.

Je denkt misschien dat het je kinderen zal afschrikken om over FTD te praten. Het is belangrijk om te erkennen dat kinderen vaak heel slim en intuïtief zijn. Als ze niet de juiste informatie krijgen, gaan ze soms hun fantasie gebruiken om de hiaten op te vullen. Een kind kan erg bang worden, zich beschaamd voelen, zich afgewezen en niet geliefd voelen en/of denken dat het op de één of andere manier hun schuld is. Ze kunnen zichzelf ervan overtuigen dat het besmettelijk is. Als je openlijk met je kinderen over FTD spreekt, krijgen ze een nauwkeuriger beeld van de ziekte, waardoor een groot gedeelte van hun bezorgdheid wordt weggenomen. Als ze voelen dat de volwassene hen begrijpt en naar hen luistert, zullen ze op den duur makkelijker meer vragen stellen.

Zuigelingen en peuters

De jongste kinderen kunnen waarnemen dat volwassenen verdrietig, boos of ongerust zijn, maar kunnen de redenen of betekenis van die emoties nog niet begrijpen. Kinderen van deze leeftijd hebben zorg en geruststelling nodig. Het is beter om hen niet overmatig aan de negatieve stemmingen van de volwassen verzorgers bloot te stellen. Signalen die deze kinderen kunnen afgeven zijn veranderingen in eet- en slaappatronen, driftbuien en zich terugtrekken.

Kleuters

Jonge kinderen kunnen enige informatie over een ziekte begrijpen. Kleuters en zelfs kinderen in de eerste jaren van de basisschool hebben de neiging om tot “magisch denken” over te gaan. Zo kan een kind van deze leeftijd zich inbeelden dat FTD veranderd of ongedaan gemaakt kan worden door betovering, misschien door een sprookjesfiguur of simpelweg door middel van een speciale handeling. Het kind kan zichzelf wijsmaken dat als hij of zij zich goed gedraagt, de ziekte zal verdwijnen, of het tegengestelde: dat de ziekte is ontstaan doordat hij of zij zich juist niet goed heeft gedragen. Dit is één van de vele redenen om met je kind te praten, om te voorkomen dat ze zichzelf de schuld geven.

Kinderen zullen vragen gaan stellen, zoals “waarom ziet pappa er zo slordig uit?” of “waarom huilt mamma?” Ze verwerken emoties en gebeurtenissen door middel van spel en creatieve activiteiten. Ze kunnen de basale emoties zoals blij, verdrietig, bang en boos identificeren. Als reactie op wat er gaande is, kunnen kinderen van deze leeftijd dezelfde signalen als de jongere kinderen afgeven, maar zich bovendien agressief gaan gedragen of terugkeren naar gedrag dat ze op jongere leeftijd vertoonden, zoals duimzuigen of bedplassen.

Begin lagere school

Kinderen tussen de vijf en negen jaar beginnen het concept van oorzaak en gevolg te begrijpen. Ze gaan inzien dat FTD bepaalde symptomen bij hun vader of moeder veroorzaakt, en kunnen hun observaties vaak levendig beschrijven. Ze zijn zich ervan bewust dat sommige ziektes ernstiger zijn dan andere, en dat mensen soms aan ziektes kunnen overlijden. Kinderen op deze leeftijd raken geïnteresseerd in de manier waarop het lichaam werkt en kunnen soms vragen stellen die op de volwassene bot of harteloos overkomen. Signalen die deze kinderen kunnen afgeven zijn agressief gedrag of zich juist terugtrekken, problemen in de omgang met andere kinderen, slaapstoornissen, veranderingen in eetgewoonten, regressie of angsten en lichamelijk klachten zoals buikpijn.

Eind lagere school

Kinderen van 9 tot 13 zijn waarschijnlijk in staat om te begrijpen hoe de ziekte hun vader of moeder verandert en waarom. Net als de iets jongere kinderen kunnen zij soms vragen stellen die als ongevoelig overkomen. Kinderen op deze leeftijd ontwikkelen sterkere relaties met leeftijdgenoten. Ze kunnen zich zorgen maken om hun sociale status, om wat vrienden en andere mensen weten over de situatie van hun vader of moeder. Ze kunnen aangeven dat ze zich schamen voor wat er gebeurt, of proberen om de situatie van hun gezin tegenover vrienden en kennissen geheim te houden. Deze kinderen presteren soms slecht op school, laten het contact met vrienden opzettelijk verwateren of overtreden opzettelijk de regels op school en thuis. Eetstoornissen, slaapstoornissen en lichamelijke klachten komen vaak voor. In ernstige gevallen komt het tot gedachten over zelfverminking of zelfmoord.

Middelbare school

Tieners begrijpen feiten en concrete informatie. De meeste tieners kunnen begrijpen wat een FTD diagnose inhoudt, en houden zich bezig met de vraag “wat als…” Ze kunnen zich zorgen maken over wat het betekent voor hun identiteit, hun toekomst en hun relaties met leeftijdgenoten. Ze kunnen steun zoeken bij familie en vrienden en soms proberen ze alles te negeren, zodat ze niet met hun gevoelens hoeven omgaan. Tieners reageren meestal positiever op een open dialoog waarin beide kanten hun zegje kunnen doen, dan op een gesprek dat eenzijdig is of meer op een les of preek lijkt. Tieners praten vaak openhartiger met vrienden en leeftijdgenoten dan met hun ouders. Signalen die tieners kunnen afgeven zijn veranderingen in gedrag, obstinaat gedrag op school en thuis en gebruik van alcohol en drugs.

Bron: The Association for Frontotemporal Degeneration – www.theaftd.com