Er zijn complicaties #zorgintensiefkind

Met veel angst en onzekerheid begin ik mijn verhaal. Helaas gaat het na ruim drie weken opname in het ziekenuis niet beter Bram. Er zijn complicaties, eerst een ontsteking in de buik en deze hebben ze met antibiotica behandeld. Bram knapte op en het leek de goede kant op te gaan. Iedereen was met goede moed aan het wachten op de operatie om de drain terug te plaatsen. Maar na een paar dagen zonk de moed mijn man en mij letterlijk in de schoenen toen Bram weer koorts en hoge harslag kreeg. Het hersenvocht van Bram bleek een heftige infectie te hebben. We schrokken enorm en gelukkig werd er snel gehandeld en andere antibiotica gestart. En dan ze je je kind rood kleuren, hartslag oplopen en overal krabben.

Het was heel erg naar om naar te kijken. Het lukte niet Bram rustig te krijgen en hij krabte zijn littekens op zijn hoofd zelfs kapot. Verpleging is ondertussen ook in rep en roer en de arts van de kinderafdeling komt aanrennen. Het bleek een zeer ernstige vorm van het ‘red head syndroom’ te zijn. Een allergische reactie op het medicijn. Met een tegenmedicijn namen de klachten langzaam af. Na overleg werd besloten dat ze niet anders konden doen dan door te gaan met medicatie. Andere goede opties waren er op dat moment niet. Wijzelf besloten dat ik zou blijven slapen om Bram te steunen en te troosten al zou de allergische reactie af moeten nemen.

De avond valt en nog voor de volgende gift gestart kon in worden kwam de verpleegkundige bij mij zitten. Ze vertelde mij dat de drain niet goed liep. Er was al enkele uren geen vocht in de externe drain gekomen. Ze ging de arts bellen en er werd besloten om een CT-scan te maken. Daar liep ik samen met verpleegkundige en met Bram in een ziekenhuisbed midden in de nacht door een donker ziekenhuis. Ik was bang en wist dat het foute boel was maar kon tegelijkertijd niet bevatten wat er allemaal gebeurde. De uitslag kwam al snel en inderdaad… De drain werkte niet meer goed want het stuk wat door de hersenen het vocht in steekt zat scheef.

Terwijl ik dit nieuws moest proberen te bevatten werd de antibiotica ook weer gestart. Bram weer rood, veel jeuk, en hoge hartslag. Ik hield hem vast en probeerde hem te troosten terwijl de tranen over mijn wangen liepen. Slapen lukte niet meer maar er gebeurde een wonder. De drain ging toch weer lopen en dus kon op dat moment even een paar uur aangekeken worden hoe te handelen.
Nu een paar dagen later zijn we vele gesprekken en onderzoeken verder. Er is een besluit genomen, Bram zal nog twee keer geopereerd moeten worden met behoorlijk wat risico’s. De gehele drain is geïnfecteerd en gedeeltelijk stuk en valt niet te herstellen. De eerste operatie gaat de gehele drain verwijderd worden. Er zal aan de andere kant van het hoofd een nieuwe ingang voor de drain gemaakt worden. Waarna de drain geheel extern begeleidt gaat worden. Later, tijdens operatie twee, zal de drain geheel intern tot in de buik geplaatst worden. Bram past niet op het reguliere programma omdat het overvol zit tot komende week, daarom staat Bram op de spoedlijst met vele anderen. Nu wachten we sinds gisteren op een plekje voor operatie één…