Er komt geen dag waarop alles weer wordt zoals het was

Er kwam een moment waarop ik begreep dat we nergens meer naar terug zouden keren. Niet naar hoe het was vóór de diagnose, niet naar een periode waarin alles weer wat rustiger zou worden en ook niet naar een versie van mijn vader waarin alles wat langzaam verdween ineens weer terug zou komen. Mijn vader had Alzheimer en natuurlijk wist ik wat dat betekende. Ik wist dat het een progressieve ziekte was en dat hij niet beter zou worden. Maar iets weten en iets werkelijk beseffen, zijn twee totaal verschillende dingen.

In het begin dacht ik vooral in oplossingen. Als we dit goed regelden, zou het misschien weer wat rustiger worden. Als daar ondersteuning bij kwam, konden we weer even vooruit. Als we dit probleem hadden opgelost, zou het leven misschien weer iets meer op vroeger lijken. En soms werkte dat ook. Er kwam rust, soms zelfs best lang. Maar uiteindelijk kwam er altijd weer iets nieuws voor terug. Iets wat eerst vanzelfsprekend was, lukte niet meer. Iets wat gisteren nog goed ging, werd ineens ingewikkeld. En zo schoof de grens steeds een stukje op.

Lange tijd bleef ik denken dat we ons door moeilijke fases heen werkten. Nog even dit oplossen, nog even daar doorheen, nog even aanpassen. Tot ik op een bepaald moment voelde: dit is geen moeilijke periode waar we straks weer uitkomen. Dit ís vanaf nu het leven. Dat besef vond ik achteraf misschien nog wel zwaarder dan veel praktische problemen die erbij kwamen kijken.

Want vanaf dat moment veranderde niet alleen het heden. Ook mijn beeld van de toekomst veranderde. Dingen waarvan ik altijd had gedacht dat ze er gewoon nog zouden zijn, verdwenen langzaam uit beeld. Een normaal gesprek zonder dat ik hoefde na te denken of mijn vader het nog kon volgen. Iets aan hem vragen omdat híj mijn vader was en ik zijn mening wilde horen. Ergens naartoe gaan zonder eerst te bedenken hoe het met hem ging, of er iets geregeld moest worden en wie er bij hem was.

Het bijzondere is dat veel van die veranderingen niet met een groot moment kwamen. Er was geen duidelijke grens tussen vóór en na. Dingen verdwenen gewoon uit het dagelijks leven, vaak zo geleidelijk dat ik pas later besefte dat iets voor het laatst was gebeurd. De laatste keer dat hij iets helemaal zelfstandig deed. De laatste keer dat ik iets zonder twijfel aan hem overliet. De laatste keer dat ik dacht: dat vraag ik straks wel even aan papa.

Bij bijna geen van die momenten wist ik dat het de laatste keer was. Dat vind ik achteraf misschien wel een van de pijnlijkste kanten ervan. Niemand zegt erbij: let goed op, want dit gebeurt hierna nooit meer. Je leeft gewoon door. Je regelt, je belt, je gaat boodschappen doen, je probeert je eigen leven ook nog een beetje gaande te houden. Pas veel later denk je ineens: wanneer hebben we dat eigenlijk voor het laatst gedaan? Wanneer konden we daar voor het laatst nog gewoon samen over praten? Wanneer was hij daarin voor het laatst nog helemaal zichzelf?

En soms weet je het antwoord niet meer.

Daar zat voor mij ook iets van rouw in. Niet alleen in wat ik al aan het verliezen was, maar ook in wat er nooit meer zou komen. Gesprekken waarvan je dacht dat je ze later nog wel zou voeren. Vragen waarvan je dacht dat je ze ooit nog aan je vader kon stellen. Verhalen waarvan je dacht: dat komt nog wel. Verjaardagen, uitstapjes, gewone dagen waarvan je nooit had bedacht dat je ze later zou missen.

Ik denk dat dát voor mij anticiperende rouw was. Niet dat ik voortdurend verdrietig was omdat ik wist dat mijn vader ooit zou overlijden. Zo voelde het helemaal niet. Hij was er nog. We konden nog lachen, er waren mooie momenten en er waren dagen waarop Alzheimer veel minder nadrukkelijk aanwezig leek. Maar onder alles kwam steeds sterker de wetenschap te liggen dat we niet terug zouden gaan naar vroeger.

Dat verandert ook de manier waarop je hoopt. In het begin hoop je misschien nog dat iets beter wordt. Later hoop je vooral dat het nog even blijft zoals het nu is. Dat er een rustige periode komt. Dat iets nog een tijdje lukt. Dat er niet meteen weer iets nieuws verandert. Het is geen hoop op herstel meer, maar hoop op tijd.

Ik denk dat veel mantelzorgers dat gevoel herkennen, ook buiten dementie. Na een beroerte, bij een progressieve ziekte, na een ernstig ongeluk of op het moment waarop duidelijk wordt dat iemand van wie je houdt blijvend verandert. Er kan een punt komen waarop je beseft dat je niet meer op weg bent terug naar het leven dat je kende. Je bent op weg naar een ander leven, terwijl je nog helemaal niet weet hoe dat eruit zal zien.

Misschien is dat wel een van de moeilijkste kanten van anticiperende rouw. Je moet twee dingen tegelijk doen. Je probeert vast te houden aan wat er nog is, terwijl je ondertussen langzaam afscheid neemt van wat nooit meer terugkomt.

En misschien nog meer dan dat: je neemt niet alleen afscheid van het verleden.

Je neemt ook afscheid van de toekomst waarvan je altijd dacht dat die vanzelfsprekend was.