Eerlijk zijn wordt je als mantelzorger vaak niet in dank afgenomen #opinie

Naast alles wat mijn zussen en ik ooit waren – echtgenotes, moeders, oma’s en werkende vrouwen – zijn wij al bijna vier jaar ook mantelzorger voor onze vader met dementie. We hebben er een tweede huishouden bij. Het is een behoorlijk zware taak waar we eerlijk gezegd geen van drieën om gevraagd hebben en het is een rol die we echt nooit hebben geambieerd. En daar klagen we natuurlijk wel eens over. Ook tegen anderen.

Wat ik in die situaties echt hoogst irritant vind is hoe mensen, inclusief zorg-professionals, kunnen reageren, als je je weerzin openlijk uitspreekt. Bijvoorbeeld als ik zeg dat de mantelzorg voor mijn vader me enorm de keel uithangt en onmiddellijk als weerwoord krijg dat ik dat niet meen. Hoezo meen ik dat niet? Dan zou ik het toch niet zeggen? Ik noem dat het grote mantelzorg-taboe. Als je zorgt voor een dierbare mag je blijkbaar niet klagen. Belachelijk gewoon, dus mensen stop daar nou eens mee!

Stop met me te vertellen dat het dankbaar werk is, want dat is het niet. De klus moet gedaan en dus doe je hem, that’s it!
Zeg niet dat ik er zo veel voor terug krijg want het kost me meer dan me vaak lief is.
En zeg niet dat ik blij moet zijn dat mijn vader er nog is want ik voel geen blijdschap, ik voel pijn. Zijn buitenkant ziet er misschien nog steeds hetzelfde uit maar zijn binnenkant is voor ons onherkenbaar. Mag ik dus af en toe kwaad zijn en dat uitspreken zonder een nutteloos weerwoord te krijgen? Want zo voelt dat, nutteloos! Iedereen zegt wel eens dat hij of zij ‘dingen’ niet meer trekt. Wat is daar mis mee? Mantelzorgers voelen zich nou eenmaal verdrietig, in de steek gelaten, eenzaam en kwaad.

Vanaf het begin dat ik met Mantelzorgelijk begonnen ben, heb ik veel andere mantelzorgers leren kennen. Ik heb mantelzorgers gesproken die al jaren achtereen zorgden en vertelden dat ze soms hoopten dat hun dierbare snel zou overlijden omdat ze dan eindelijk weer een eigen en normaal leven zouden kunnen hebben.

Ik sprak met een mevrouw die zich eerst jaren over haar ouders had ontfermd en nu ook nog haar zieke echtgenoot moest verzorgen en zij vroeg zich hardop af: “Wanneer kom ik nou eens op de eerste plaats, wie zorgt er nou eindelijk voor mij?”

Of die jonge mantelzorger die ik sprak en vertelde dat haar vader voor zijn leven vocht op de IC en zij hem had toegeschreeuwd dat het allemaal zijn eigen schuld was. Klinkt hard, he? Maar haar vader had al jaren ernstig last van bloed en vaten, had al eens een hartaanval gehad en was – ondanks waarschuwingen van medici – gewoon doorgegaan met vet eten, overmatig drinken en roken. Haar vader is nooit meer de oude geworden en inmiddels zorgt zij al weer jaren voor hem.
Nog steeds neemt ze hem kwalijk dat ze in deze situatie zitten, vanwege zijn onverantwoordelijk gedrag.

Of die mantelzorger die mij vertelde dat het enige waar hij naar verlangde slechts éen dagje was, waarin hij niet alle verantwoordelijkheden zou hoeven dragen. “Aan een dag zou ik genoeg hebben om bij te tanken maar zelfs dat lukt niet want mijn vrouw wil niet dat ik van haar zijde wijk.” Ook vertelde hij me dat hij zich zo irriteert als mensen hem constant vertellen dat hij het allemaal zo goed doet of goed bezig is. “Kinderachtig, alsof ik een klein kind ben die een goed cijfer krijgt voor een dicteetje”, grapte hij.

Of de mantelzorger die verzuchtte dat ze wilde dat haar man eens wat meegaander werd en meer zijn best zou doen. “Waarom kan hij nou eens niet doen wat de artsen hem voorschrijven? Soms lijkt het alsof ik de enige ben die wil dat het goed met hem blijft gaan. Waarom werkt hij altijd tegen als hij medicijnen moet slikken. Waarom is elke arts in zijn ogen een idioot ? Waarom voelt alles altijd als een gevecht?”

Zomaar een paar voorbeelden van delen van gesprekken die ik de afgelopen maanden met mantelzorgers heb gevoerd. Stuk voor stuk delen zij hun grieven, hun teleurstelling en hun boosheid met mij. En waarom met mij? Ik ben mantelzorger en een medestander in hun ogen. Ik weet hoe zij zich voelen en zal ze er niet op beoordelen, zoals heel veel niet-mantelzorgers en zorg professionals wel vaak doen.

En als we klagen, betekent het dan automatisch dat we therapie of een of andere mantelzorg training nodig hebben? Dat we overbelast en overspannen zijn? Ik verzeker je, met ons is niks mis. Wat er wel mis is in deze maatschappij is dat alle mantelzorgers in Nederland met elkaar de Nederlandse staat enorm veel geld besparen met de zorg voor hun dierbaren maar dat het qua begrip nog steeds bar en boos is. In plaats van goede (onder)steun(ing) krijgen we jullie kijk op hoe wij ons zouden moeten voelen, gedragen en uiten. Het is zelfs zo erg dat de meeste mantelzorgers zich niet eens willen registreren bij gemeenten, niet mee willen doen aan koffie-ochtendjes met lotgenoten georganiseerd door welzijnsorganisaties, niet openlijk hun ervaringen willen delen maar kiezen voor gesloten en geheime mantelzorg-groepen op bijvoorbeeld Facebook of op speciale mantelzorgplatforms als Mantelzorgelijk.

Daar voelen ze zich namelijk wel begrepen als ze klagen over de belabberd geworden zorg in Nederland, over de bureaucratie waar ze constant tegenaan lopen, over het feit dat ze een zware zorg dragen en het niet meer zien zitten. Het zijn hun lotgenoten die hen uit de put helpen, hun vragen beantwoorden als ze weer eens niet weten bij welke instantie ze moeten aankloppen, of zich eenzaam voelen in een leven waar wij als mantelzorgers geen van allen om gevraagd hebben. Kortom, daar zoeken we dat beetje zorg dat we zelf ook zo nu en dan nodig hebben, op tijdstippen die ons uitkomen. Al is het midden in de nacht!

Ik wil wedden dat veel mensen die niet mantelzorgen niet eens weten dat er zulke mantelzorg groepen bestaan op Facebook. Besloten groepen waarin we openlijk zeggen dat we onze zorg soms niet meer trekken, ons niet gelukkig voelen en we zelfs openlijk onze twijfel uitspreken over de liefde voor degene waar we voor zorgen, zonder direct veroordeelt te worden. Dus niet mantelzorger, denk daar eens over na en laat me dan in een reactie weten hoe wij ons volgens jou zouden moeten voelen, gedragen en uiten!