Een moeder legt haar leven met haar dochter met Downsyndroom vast

Vanaf de eerste keer dat mamma Anna Grevenitis zich met haar dochter Lulu in het openbaar begeeft, merkte ze dat dit een niet bepaald positieve vorm van aandacht met zich meebrengt. Lulu werd geboren met trisomie 21, of het syndroom van Down, in de Verenigde Staten de meest voorkomende gediagnosticeerde chromosoomafwijking. De aandoening treft elk jaar ongeveer zesduizend Amerikaanse baby’s en veroorzaakt, zoals bekend, aanzienlijke vetragingen in de mentale en fysieke ontwikkeling.

Als klein kind merkte Lulu niet dat vreemden naar haar staarden in de supermarkt of de bioscoop. Nu doet ze dat wel, en haar reactie daarop is afhankelijk van haar stemming op dat moment. “Als we uit zijn zegt ze ofwel ‘Iedereen houdt van me. Iedereen kijkt naar me’, of ‘iedereen haat me. Iedereen kijkt naar me”‘, zegt haar Anna. De reactie van mamma Grevenitis op de staarders is een bekende, moederlijke verdediging: een eigen blik, die voorbijgangers er meestal toe aanzet hun nieuwsgierigheid te bedwingen en weg te kijken.

In “Regard,” een serie zwart-witportretten van haar en Lulu, zet Grevenitis de kijker neer als toeschouwer die zich vergaapt aan wat hij ziet. Op elke foto richt ze een uitdagende blik op de camera, terwijl haar dochter zich bezighoudt met de dagelijkse routines van een tienermeisje: mascara opdoen voor de badkamerspiegel, koekjesdeeg in vormen snijden en op een bakplaat leggen of een setje oordopjes delen met haar broer om naar muziek te luisteren in de metro.

In het begin vond Anna’s zoon het ook leuk om gefotografeerd te worden, maar inmiddels is hij dat ontgroeid en wil niet meer op de foto. Lulu vindt het nog steeds leuk, vooral omdat ze er van houdt zich mooi aan te kleden en er leuk uit te zien. Ze kiest bijna elke maand een andere kleur highlights voor haar haar, om zich te vereenzelfigen met sterren als Taylor Swift en Billie Eilish, en voelt zich dan zelf ook een beetje een ster, als er foto’s van haar worden genomen.

Het hele artikel met de foto’s vind je hier:

A Mother’s Steely Portraits of Her Daughter’s Life with Down Syndrome | The New Yorker