Een koude dag in januari

Het was zover, ik ging alleen naar de ALS kliniek. De enige keer dat ik alleen ging.

Ik ging daarheen om in een paar uur te leren hoe ik met een voedingssonde omga. Als ik dat onder de knie had, zou mijn man thuis kunnen blijven wonen. Maar dan moest ik het wel kunnen.

Ik had geen idee wat een PEG sonde was. Percutane Endoscopische Gastronomie. Een zacht, flexibel slangetje waarmee voedsel wordt ingebracht. Het wordt ingebracht via een opening in de buik, en het slangetje gaat rechtstreeks in de maag. Het werkt goed om te voeden en medicijnen te geven waarbij de mond en slokdarm worden omzeild. De operatie zou slechts enkele minuten duren, en daarna zouden we de nacht in het ziekenhuis doorbrengen ter observatie en om er zeker van te zijn dat ik wist hoe het slangetje gebruikt werd en hoe ik het schoon moest maken.

Ik was zo’n moeder die nooit goed was in het gebruik van een thermometer. Ik was meer geneigd naar het bleke kind te kijken en het voorhoofd te voelen om te bepalen of er koorts was, dan te werken met glas en kwik. Glas en kwik maakten me bang. Voedingssonde parafernalia zag er intimiderend uit. Onmogelijk, eigenlijk.

Ik herinner me die trainingsdag heel goed. Ik weet nog dat ik mijn huis uitliep en stopte om naar de kale, winterse bomen te kijken. Telkens als ik buiten was pauzeerde ik om de lucht, de bomen, de geur van de grond, tot me door te laten dringen. Ik kon niet anders in die maanden. Ik zoog genoeg op dat het een tijdje bij me kon blijven. Tot de volgende keer dat ik weer eens aan de buitenkant van onze voordeur stond.

Ik kon snel in de auto stappen, alleen. Ik kon langzaam rijden, assertief rijden, ik kon rijden zoals ik wilde, Toch voelde dat niet per se goed of beter. Op de parkeerplaats besefte ik dat ik niet zo dicht mogelijk bij de ingang hoefde te parkeren. Sterker nog, ik kon de dichtstbijzijnde plek vrijhouden voor iemand die hem nodig had. Dus parkeerde ik ver van de ingang, en genoot van de wandeling. Ik voelde me schuldig dat ik ervan genoot, maar was me er tegelijkertijd van bewust dat ik, net als het kijken naar de bomen en het opzuigen van de frisse lucht, dit soort momenten nodig had. Het leek maar enkele seconden te duren voordat ik in de lift stond.

Ik liep naar binnen, kondigde aan dat ik er was. Geen rolstoel duwen, geen haar gladstrijken of winterjas uittrekken. Er was geen andere persoon om op te letten. Zo’n vreemd gevoel! Ik was me daar voortdurend van bewust, alsof er een geest naast me stond.

Voordat de training met de diëtist begon, sprak een verpleegster met me. Ik kan me niet herinneren hoe we tot het gesprek kwamen, ik weet alleen dat we het over iets heel anders hadden, iets heel onschuldigs, misschien het nieuwe jaar, maar plotseling vertelde ze me over hoe het zou zijn: het Einde.

Had ze dit gesprek gepland? Had ze een soort intuïtie en wist ze dat ik er klaar voor was misschien? Op een gegeven moment vroeg ze of ik wilde dat ze stopte. Nee, ga alsjeblieft door, zei ik. Ik moet dit weten. Hoewel ik een paar minuten eerder niet beseft had dat ik op dit moment wilde weten hoe het zou zijn.

Ik herinnerde me wat ik van dokter K. had gehoord over ALS. Hij had het over stervensbegeleiding, sterven met waardigheid, hulp bij zelfdoding en dat veel over ALS grotelijks wordt overdreven in de media. Nu luisterde ik naar de verpleegster, en zij zei hetzelfde als dokter K. ‘Het is vredig, gewoonlijk in de slaap,’ zei ze.

Dit veroorzaakte een gevoel van nieuwe paniek bij mij. Echt? Hij zou sterven in zijn slaap? Ik zou wakker worden en hem dood aantreffen? Het was toch niet mogelijk dat ik door deze hele periode heen ging om hem dood aan te treffen, gestorven zonder dat ik het wist? Om dit in mijn eentje te horen was vreemd. Ik was die dag al in een vreemde stemming omdat ik alleen was. Het leek of haar woorden het ‘in mijn eentje’ gevoel versterkten. Dit is waar dit over ging voor mij, dat is waar het heen ging. Alleen zijn.

Ondertussen was er de kwestie van de voedingssonde, het toedienen ervan. Ik hield altijd minstens twee delen vast. Jongleren.

Maar ik luisterde terwijl ze uitlegde hoe morfine werkt. De twee scherpe kanten ervan, zo scherp dat je het niet voelt: de capaciteit om de ademhaling te verminderen, en de capaciteit om de angst voor de verminderde ademhaling te verminderen. Vermindering. Het woord van de dag.

Ik was blij dat iemand eindelijk de tijd nam om me uit te leggen hoe Marty’s laatste momenten eruit zouden kunnen zien. Dat het hijgen en stikken dat ik me had voorgesteld, niet het juiste beeld was. Dat er palliatieve medicatie was die deed wat het beloofde. Ik heb nooit veel vertrouwen gehad in medicatie, en er was zo weinig dat iets aan deze ziekte verbeterde. Maar dit deel klonk aannemelijk, het was al vaak getest. Pijn zou geen probleem zijn, althans, geen fysieke pijn.

‘Kooldioxide hoopt zich op,’ ging ze verder, ‘en maakt de persoon slaperig. Op een gegeven moment hebben ze gewoon niet genoeg zuurstof, of willen ze het zelfs niet, en vallen ze in slaap.’ Ze pauzeerde. ‘De partners van sommige mensen hebben het beschreven als een ‘rustgevende dood’.’ Haar woorden drongen tot me door.

Ik had me echt niet gerealiseerd wat een opluchting deze kennis bracht. Goed getimede en goed geleverde kennis is een geschenk. Ik nam het als zodanig aan. Het maakte zelfs de voedingssonde makkelijker. Vreemd.

Ik geloofde niet dat er waardigheid was met deze ziekte, hoewel het bewonderenswaardig is om daar aan vast te houden. Daarin ligt de waardigheid. Het was nodig om aan dat geloof van waardigheid vast te houden om zoveel mogelijk waardigheid te creëren.

De verpleegster vertrok, de diëtiste kwam binnen en we begonnen met de les. Ik werd een noterende leerling, een rol die ik gewend was. Ik maakte ook visuele opnames van de stappen, met mijn telefoon. Ik oefende. Ik hield de onderdelen vast – de slangen, de plastic zakken die ik over de haken van het infuus hing. Was ik het echt, die dit allemaal deed?

Op een bepaald moment in de les hoorde ik mezelf ‘goed’ en ‘oké’ zeggen – bevestigende woorden om aan te geven dat ik het begreep, dat ik het kon. Plotseling had ik de drang om te huilen. Om gewoon midden op die vloer te zitten, in die godvergeten ruimte, met die rottige muurschildering van zonnestralen door de bomen, en te huilen. Wie was die persoon in mij die zo praktisch was? Die dacht dat ze in staat was om dit te doen? Dit ding met die slang? Deze medicijnen toedienen? Dat ik net zo kon zijn als iemand die je in de film ziet? Kende ik deze persoon in mezelf? Wat was het verschil tussen iemand die braaf knikte en ‘goed’ zei, en iemand die in elkaar stortte? Waarom was ik het ene en niet het andere? Ik voelde me kortademig, alsof iemand zijn handen om mijn longen had geknepen, en ik probeerde er lucht in te duwen.

Toch zei ik goed, en oké, en ja, vreemd genoeg begreep ik het. Ik wist dat ik, gewapend met mijn instructiefilmpjes op mijn telefoon, zou zijn wat ik op dat moment moest zijn.

Dit is een fragment uit Dance Me to the End: ten months and ten days with ALS door Alison Acheson. Een indringende memoire over de emotionele impact van een geliefde die aan een neurologische, degeneratieve en terminale ziekte lijdt. Het is een gedetailleerd verslag van verdriet, geschoktheid en pijn die samengaan met de vrolijkheid, de lach en de liefde die ze de laatste maanden van Marty’s leven met hem en haar zoons deelde.

Spierziekten Nederland: ALS, vragen en antwoorden