Foto © Claudia Otten

Dyzezzie blogt over de zorg voor haar moeder:Verbaas U Niet, Verwonder U Slechts

De laatste keer dat ik een blog heb gemaakt, heb ik laten weten hoe het met me gaat. Wat hierin staat dat meen ik oprecht. Toch wil ik dit keer een andere kant laten zien, namelijk die over de zorg van mijn moeder. De ziekte vond ik al gruwelijk, maar ik ben nog steeds van mening dat ik de zorginstelling erger vond. Eerder werd ik aangesproken op een blog en mocht ik dit soort blogs van de instelling niet meer plaatsen. Prima, ik heb me toen aan die afspraak gehouden. Alleen andersom vind ik dat het niet gebeurd is. Nu mama er niet meer is, wil ik toch dat verhaal eens doen. Dit in de hoop dat er een les uit getrokken kan worden. Wat bij ons gebeurd is, verdient zeker geen schoonheidsprijs. Mijn doel is dan ook dat anderen dit nooit mag overkomen.

Dat ik aangesproken werd over mijn blog, ging om een blog over de mondverzorging van mama. Er zou verbetering komen en men zou verder kijken wat men kon doen, maar die verbetering is er niet geweest. Een slechte mondverzorging kan echter nog tot erger leiden. Zo kan een longontsteking ontstaan en zelfs de dood kan het tot gevolg hebben. Ik heb hier een krantenartikel over bewaard, vandaar dat ik dit meld. Toch was het me daar in eerste instantie niet om te doen. Wat ik er zo pijnlijk aan vond was dat ik vies werd van mijn eigen moeder en haar niet meer op de mond wilde kussen. Waarom ik die kus op de mond zo belangrijk vond? Omdat het mijn moeder was en haar op die manier had ik kunnen laten voelen dat ik dichtbij haar stond.

De moeilijke band tussen mijn zus en mij. Wij konden nooit goed samen. Voorheen was ik de eerste contactpersoon, maar bij de opname werd mijn zus dat. Uit praktische overweging, want zij woonde om de hoek en ik aan de andere kant van het land. Als er iets zou zijn zou zij sneller kunnen handelen. Ik had echter gevraagd of ik ook inzage in het dossier mocht hebben, toen dat elektronisch werd. Dat zou aan mijn zus gevraagd worden. Het antwoord dat ik terugkreeg was dat zij mij zou inlichten. Tevens mocht ik niet meer dagelijks naar mijn moeder bellen, maar 2x per week op afgesproken tijden. Wat echter ook niet mocht, was dat men geen informatie over mijn moeder aan mij mocht geven, tenzij het om leuke dingen ging. Dit is letterlijk zo gezegd door de eerste coördinatrice waar we mee te maken hadden.

Achteraf heb ik mijn zus erop aangesproken over dat ik die inzage had gemist. Verbaasd keek ze me aan, ze had wel toestemming gegeven en die coördinatrice zou mij het formulier geven dat mijn zus dan ook zou tekenen. Dat formulier heb ik nooit gehad. Wel na mama’s overlijden en mijn zus deed er absoluut niet moeilijk over om het te tekenen.

Dan was er nog een voorval dat ik mama ophaalde en buiten ontdekten we (er was een vriendin mee) dat ze bruine stipjes in haar handen had en de randjes onder haar nagels bruin waren. Het was ontlasting. We hebben eerst reinigingsspullen gehaald en haar handen schoongemaakt voor we aan de koffie gingen. Later sprak ik de zorg erop aan. Mama had dit die morgen niet gewild en men was het vergeten. Ik vond dit op zijn zachtst gezegd slordig. Er zitten tenslotte meerdere bewoners waar men de verantwoordelijk voor heeft. Daarnaast hoort men binnen een instelling een hoge prioriteit te stellen aan de hygiëne. Neem bijvoorbeeld het norovirus. Bij een uitbraak hiervan gaat er een strikt protocol in werking. Moet je dat willen?

Had ik nog niet genoeg meegemaakt. Het sterfbed van mama moet voor haar een enorme lijdensweg zijn geweest. Ik was er op tijd. Mama was ver weg en ik kon haar amper bereiken. Ze sliep, althans ze was heel ver weg. Toch sprak ze moe en zacht mijn naam half uit. Wat er ook gebeurde, ik zou haar die nacht niet alleen laten.

Iemand van de zorg kwam om met me te praten. Later die middag zouden de arts en mijn zus overleggen of de medicatie zou stoppen. Ik vroeg naar palliatieve sedatie en ook daar zou men over spreken. Dit had ik ook die ochtend op de app naar mijn zus gezet en liet dat zien. Ik mocht bij het gesprek zijn. Dat heb ik niet gedaan, omdat de woede naar mijn zus enorm was vanwege de afgelopen 4 jaar door mij buiten te sluiten (ik wist toen nog niet wat ik nu wel weet) en ik voor mama geen extra spanning wilde. Wel zei ik dat ik die nacht zou komen waken en ik wilde aan het einde van de middag bellen om te vragen wat er was besloten. Men vond mijn besluit verstandig en het was goed als ik telefonisch zou informeren en zou waken.

Ik belde zoals afgesproken aan het einde van de middag en mij werd verteld dat de medicatie zou stoppen en dat er overgegaan zou worden op palliatieve sedatie. Rond zeven uur die avond was ik er. Ik vroeg nogmaals naar de palliatieve sedatie en weer werd dit bevestigd. Er kwam een bed voor mij bij mama op de kamer. Ze was ver weg. Het leek er voor mij op dat ze nu helemaal gevangen lag in haar eigen lichaam. Ze lag te kreunen, trok grimassen en lag zeer gespannen in haar bed. Het was nog steeds hetzelfde eenpersoonsbed, maar het leek nu dubbel zo groot door haar kleine en magere lijfje.

Eigenlijk ben ik grotendeels wakker gebleven. Ik heb muziek van Queen voor haar gedraaid, heb zitten voorlezen uit een boek over het leven van Freddie Mercury, ik heb tegen haar aan liggen praten met herinneringen, ik heb haar verteld hoe dankbaar ik haar ben en ik heb haar verteld dat het aan de andere kant mooi zou zijn en ze daar allemaal dierbaren zou weerzien als haar ouders, mijn vader en andere familieleden. Meer kon ik niet doen, het voelde voor mij goed zo.

Drie keer heb ik de zorg laten komen, omdat ze begon te rochelen/reutelen. De eerste twee keer gebeurde dat echter niet bij de zorg, maar de derde keer wel. Er werd me gezegd dat er bij de overdracht (die was al bijna) gemeld zou worden om mama direct morfine te geven. Dit gebeurde echter niet. Er stond een vaste kracht op de afdeling en een invalster, voor wie het de eerste keer was op die afdeling. Er zou hulp moeten komen van een collega, want dat kon/mocht de invalkracht niet doen. Toch zou men eerst twee bewoners aankleden, dan had men meer tijd voor mama. Dit was rond half acht in de morgen. Ik ben meer in de hal en buiten gebleven dan bij mama, want ze lag erg te jammeren. Nee, dat was geen pijn, want dat gaf ze niet aan zei de zorg. Ik besloot te blijven tot de palliatieve sedatie ingezet zou worden, maar men zou eerst morfine geven. Rond 9 uur werd me verteld dat men mama zou helpen als alle bewoners aangekleed waren, dan had men alle tijd voor mama. Ik kon wel even naar mijn logeeradres om me te douchen als ik dat wilde, maar dat wilde ik niet.

Ik bleef en zat vooral in de hal. Rond 10 uur keek ik bij mama en raakte compleet over mijn toeren toen ik zag hoe ze erbij lag. Haar hoofd lag naar links en ogen waren open en links naar boven gedraaid. Ik riep de zorg. Er werd me verteld dat ze geen medicatie meer kreeg en dat dit een insult was. De collega werd gebeld en deze zou komen. Ik bleef erbij en wat me opviel was dat mama niet met haar ogen knipperde en haar ademhaling extreem kort was. Later toen de dekens af gingen zag ik blauwe plekken op haar benen. Ik weet nog dat ik me afvroeg of mama gevallen zou zijn, ze lag tenslotte al een week in bed. Haar neus voelde koud aan. Het duurde nog even tot de collega er was, maar rond 10:30 uur kreeg mama dan eindelijk morfine.

Gezien ikzelf erg overstuur was ben ik naar mijn logeeradres gegaan om te douchen en even uit te rusten, omdat ik die nacht nog geen 3 uur heb geslapen. Rond 13:30 uur nam ik contact op met de zorg. Men had even gekeken en mama lag er rustig (slapende?) bij. Ze had blauwe plekken (lijkplekken) op de benen en ik vroeg of ik moest komen om afscheid te nemen. Dat was niet meteen nodig. Ik zou rond half drie weer bellen. Toch was ik nog iets vergeten te vragen en ik belde meteen terug. Of de palliatieve sedatie al was ingezet. Nee, dat was nog niet. Als ze zo rustig bleef zou ze de volgende morgen nogmaals morfine krijgen. Om half drie belde mijn zus me, mama was net overleden.

Ik heb een uurtje de tijd voor mezelf genomen en ben toen naar mama gegaan. Ik wilde bij haar kijken, in de hoop de rust te kunnen zien. Dat gebeurde niet, want de schok was enorm toen ik zag dat ze er exact hetzelfde als die morgen bij lag. Inclusief met haar hoofd zo scheef naar links, haar ogen open, links naar boven gedraaid.

Al snel was mijn zus er ook. Ze vond het fijn dat ik bij mama was gebleven. Ik heb haar het verhaal verteld en gevraagd of palliatieve sedatie ingezet zou worden. Mijn zus bevestigde dat nogmaals.
Wat ook vragen me opriep, de uitvaartondernemer zei, na mama afgelegd te hebben, dat ze helaas niet haar hoofd meer helemaal recht konden krijgen.

Ik heb na een aantal weken de klachtencommissie ingeschakeld. Na een week of wat kreeg ik bericht van de arts. Niet van de arts die er op het einde bij was, want dat was een invaller. Hierin stond zoal te lezen:
“…is het zorgpad stervensfase gestart na een gesprek met uw zus. Daarbij is besproken dat er morfine gegeven zou kunnen worden indien uw moeder pijn zou hebben en sowieso een half uur voor de zorg in de ochtend. De inzet van morfine wordt niet gezien als palliatieve sedatie, maar het behandelen van klachten (mijn reactie bij het lezen: ze heeft 1x morfine gehad).

Bij navraag bij mijn collega is palliatieve sedatie besproken als optie rondom het overlijden, indien de ingezette behandeling met morfine onvoldoende effect zou hebben. Een traject van palliatieve sedatie wordt nooit standaard ingezet, de behandeling rondom een stervensbed is altijd aangepast aan de specifieke situatie. Dit is een getrapt traject waarbij palliatieve sedatie alleen wordt ingezet als de situatie daarom vraagt, bij onrust en delier. Dat was bij uw moeder niet het geval, zij was rustig en vredig gedurende haar stervensfase (mijn reactie bij het lezen: dat is ze niet, dan noem ik het kreunen/jammeren en de grimassen).

Er werd ook midazolam ingezet indien nodig, dit middel wordt gebruikt bij palliatieve sedatie, maar ook om een insult te stoppen. Er wordt zowel door mijn collega als de zorg niet gerept over een aanwezig insult. Helaas kan ik u niet anders vertellen dat mw. meest waarschijnlijk geen insult heeft doorgemaakt tijdens haar stervensfase en er was dus geen reden voor de inzet van midazolam (mijn reactie bij het lezen: ik kan ze nog een foto toesturen van hoe mama erbij lag. Geen insult, leg me dan uit wat dan wel).

Vanuit alles wat ik heb kunnen reconstrueren blijkt dat er sprake is geweest van een gangbare stervensfase met een rustig heengaan van uw moeder. Ik vind het zelf een heel naar gevoel dat u zich zo niet gehoord heeft gevoeld en dat het voor u zo traumatisch is geweest (mijn reactie bij het lezen: …)“.

Ik heb er niet eens meer op gereageerd, want realistisch bekeken, ik werd daar niet gehoord en ik zal nooit gehoord worden. Mama’s dossier heb ik wel helemaal doorgenomen. Het was een kwestie van “Verbaas u niet, verwonder u slechts”.

Natuurlijk mis ik mama nog steeds, maar deze strijd had ze niet kunnen winnen en dus is het beter zo. Zoals mama haar favoriete liedje al zegt: The Show Must Go On! Dat doe ik. Mama heeft me een prachtige erfenis gegeven in de zin van mijn huidige werk. Ik werk nu in de zorg, want door haar situatie zag ik waar mijn grootste talent lag. Inmiddels weet en zie ik gelukkig dat het anders kan, namelijk menselijker.

Of ik hier verder nog iets mee wil doen? Voor mama maakt het niet meer uit en ik krijg haar er toch niet mee terug. Wat ik echter wel belangrijk vind is dat zoiets als dit niemand mag overkomen. Vandaar mijn verhaal.

 

Mijn naam is Franka, maar ik blog onder de naam Dyezzie. Sinds 2014 blog ik over persoonlijke zaken op www.dyezzie.nl. Sinds 2013 weten we dat mijn moeder Alzheimer heeft. Pas sinds eind 2015 blog ik ook hierover met haar goedkeuring. Hierin schrijf ik wat er allemaal gebeurt met haar, maar ook hoe het voor mij is.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top