skip to Main Content

Het Draait Om Mama! #alzheimer

Half december had ik een afspraak gemaakt i.v.m. de zorg voor mijn moeder. Ze ging hard achteruit. Ik had mijn zus ook uitgenodigd, maar Beatrijs liet weten niet kunnen. De afspraak werd door het verzorgingshuis afgezegd, want de arts kon niet. Het werd verplaatst naar zo’n anderhalve week later. Beatrijs belde mij wel ’s avonds op de dag dat die eerste afspraak plaats had moeten vinden, over dat de afspraak niet door was gegaan. Ik zei dat ik haar niet gebeld had, want ze kon immers niet had ze gezegd. Ze heeft ook niet laten weten dat ze Eefke, haar vrouw, zou sturen. Die was er dus voor niets. Toch vertelde ik haar niet wanneer de volgende afspraak zou zijn. De dag nadat ik haar had gebeld hoorde ik van de begeleiding dat er onlangs een ZLP (Zorg/Leefplan) gesprek was geweest tussen haar, arts en coördinator. Daar was ik ook niet over ingelicht. Ik altijd maar mijn fatsoen houden en dan zo, ik was en ben er zo klaar mee!

Een dag voor de afspraak ging ik al die kant op, want ik wilde niet het risico lopen dat ik vertraging zou hebben met de trein en dan te laat zou komen. Ik kon gelukkig bij mijn tante logeren. Nu had een lotgenoot me aangeraden om iemand mee te nemen naar dat gesprek. Daarom had ik de volgende morgen met Emma afgesproken, een goede vriendin van me. Zij woont in de buurt en werkt elders in de zorg. Goed, niet met Alzheimer patiënten, maar qua termen zou ze het nodige wel weten zei ze. Men had het goed gevonden dat ze mee kwam. Overigens bemoeide ze zich niet met het gesprek en zat ze er puur bij om mij te steunen.
De dag ervoor had de arts echter weer afgezegd, dat hoorde ik aan het einde van de middag. Ja ik was even boos, want waarom was ik pas zo laat ingelicht? Ze wisten dat ik een behoorlijke treinreis erom maakte. Het gesprek ging wel door, met een begeleider en de coördinator. Ach, de arts was ook niet nodig, want mijn zus had dat immers net gedaan en die zou dus afspraken gemaakt hebben. Nee, ik weet niet welke en dat is me ook niet verteld, want dat mogen ze niet doen.

Wat ik nu wel besproken wilde hebben was het contact tussen mij en Beatrijs. Het hoort geen taak van de verzorging te zijn, maar eerder werd mij kritiek over haar gegeven. Zo zagen ze haar er maar weinig en mij eigenlijk vaker. Ik had mijn zus hierop aangesproken en natuurlijk was het niet waar. Ook vertelde ik dat ik ervan baalde dat ik dingen uit het Lable Care (De informatiemap over mama, waar afspraken in komen te staan) moest halen. Zo was mijn moeder eens gevallen en was Bea ingelicht, want ze is de eerste contactpersoon. Dan mochten ze mij ook niet bellen. Het kon wel, maar mijn zus zou toestemming moeten geven. Dat had ik haar al gevraagd, maar daar wilde ze over nadenken. Tot het gesprek had ik daar geen antwoord op gehad.

We spraken ook over het bellen. Ik belde iedere dag tot dan toe, maar nu de afasie (Dan kan iemand zich niet meer goed uitdrukken) steeds erger bij mama werd vond ik dat verdrietig en zo moeilijk! Ik wilde dus minder bellen, liever 2x per week. De week ervoor was ik bij de huisarts geweest en daar was mijn emmer over gelopen en had ik mijn verhaal over mama en de Alzheimer en mijn zus gedaan. Hij schreef me rust voor, omdat ik overspannen leek te zijn. Op deze manier bouwde ik dan rust in. Dat vonden ze verstandig. Er werd overlegd en we spraken een tijd af wanneer het voor de begeleiding, dan was er nog een collega, het beste uit kwam, dat zou ook in de Lable Care gezet worden.
Verder had ik over wat de begeleiding mij wel en niet mocht vertellen. In principe niets. Hun contactpersoon is de eerste contactpersoon van hun bewoner. Zij mogen ervan uitgaan dat die eerste het doorgeeft aan de andere(n). Logisch, maar als al is gebleken dat het eerder niet is gebeurt? Mijn zus heeft me het gesprek met de arts niet door gegeven, noch minder wat er is besproken. Ik vertelde hoe slecht dat contact is en ik er geen vertrouwen in heb. Ook dat ik mijn zus om toestemming had gevraagd om de tweede contactpersoon te worden, maar daar nog geen antwoord op had gehad. Ik vroeg of ze me wel wilden bellen als mijn moeder overlijden zou, en zij stelden voor of ik dat ook wilde als ze haar laatste levensfase zou ingaan. Ja dat ook. De coördinator zou het mijn zus vragen met daarbij ook of ik het Lable Care wel mag lezen. Dan ben je nota bene ook een kind van je moeder, maar regels zijn regels. Daar heb ik begrip voor, want de begeleiders hebben het druk! Gaat het dus niet goed tussen de kinderen, dan kan het ene kind dus met gemak het andere kind (of de andere kinderen) buitensluiten of zelfs uitsluiten! Zo gemakkelijk kan dat. Dat Beatrijs en ik eerder hebben gezegd dat mama niet de dupe van ons mag worden daar waren we het destijds over eens. Maar hoort dit er dan niet bij?

Een kleine week later belde Beatrijs me. Ze was gebeld en er was gezegd door de coördinator dat zij en ik maar eens goed met elkaar moesten praten. Ja hoor, zo kende ik haar weer. Dit was nooit gezegd, en dat melde ik dus ook. Het telefoontje was kort.
Een week later belde de coördinator. Mijn zus had gezegd dat ik wel in de Lable Care kijken, maar dit niet gebruiken voor andere doeleinden. Meteen besloot ik om helemaal niet meer in Lable Care te kijken, dat leek me veiliger. Zo schrijf ik nu mijn persoonlijke ervaringen op. Voor de andere dingen was geen toestemming gegeven, Beatrijs had gezegd het zelf aan me door te geven. Prima, dan ga ik daar vanuit. Ik heb geen keus tenslotte.

De belafspraak, dat is een ander verhaal. Meteen de eerste keer werd gevraagd of het een kwartier later mocht, want om de afgesproken tijd was het pauzetijd. Ja natuurlijk kon dat, en ik paste het meteen aan. Ik leerde om stipt te bellen, dat leek me het beste. Het is een aantal keren goed gegaan. Al ging het al vlot weer niet goed, want er was op dat moment nog pauze. Dus ik belde later weer. Dit had dus voorkomen moeten worden bedacht ik even boos, maar goed. Binnen een maand nadat de afspraak was gemaakt ging het voor de derde keer mis. Nu was er een therapeut bij mama om samen met haar naar muziek te luisteren. Mijn hart danste voor mama, wat heerlijk! Maar ik werd toch boos, dit was de afgesproken tijd. Ook deze begeleider wist dat niet. Het zou toch in de Lable Care staan? Daar twijfelde ik nu dus ernstig aan. Daarop sloegen bij mij de stoppen even door. Waarom? Omdat het me het gevoel gaf dat ze een loopje met me namen. Ik belde veel later op de dag, want ik mag toch zeker mijn moeder wel even, zo goed en zo kwaad als het gaat, spreken? Ik sprak haar en ze had ’s morgens inderdaad van de muziek genoten. Kijk, dat deed me goed. Ze was ook vrolijk. Ook zo fijn, want ze is de laatste tijd heel vaak verdrietig en ik heb haar ook wel eens huilend aan de telefoon. Na zo’n telefoontje ben ik ook helemaal uit het lood geslagen, dat hakt erin bij me. Ik besloot om een andere belafspraak te willen. Deze afgesproken tijd kwam de begeleiding dus niet goed uit was wel gebleken.

Dit moest ik met de coördinator bespreken, dus die belde ik vandaag. Het werd een bizar telefoontje. Eentje in de categorie “Verbaas u niet, verwonder u slechts!”
Wat was namelijk gebleken. Ze hadden begrepen dat ik belafspraken wilde om met de begeleiding te spreken, niet met mijn moeder. Nouja! De begeleiding mag me toch niet inlichten? Dat was me in het gesprek wel duidelijk gemaakt. Dat is aan mijn zus. Waarom dan met hen te bellen. Zodat ik ze dan zou kunnen vertellen hoe het met mijn kat en de vissen gaat en wat we vanavond gaan eten?
Eerder vandaag was me ook gezegd dat mijn moeder hulp nodig heeft bij het bellen, er moet dus iemand bij zijn. Ik vraag nu heel bewust niet meer naar hoe dingen gaan met mama. Expres, want zo kan de begeleiding niet te veel zeggen, dat heb ik ze ook zo uitgelegd, dus ook dat is bekend. Dit kwam dan wel vanuit hen. Ondertussen werd gevraagd of mijn voorkeur-tijd uitkwam. Op de achtergrond hoorde ik dat het niet zo was. Tot de coördinator zei dat ik alleen voor mijn moeder belde. O, dan kon het wel. Huh? Mis ik iets?

Meteen erna zocht ik contact met Emma en vroeg over de belafspraak. Wat was afgesproken? Ja stom, maar ik twijfelde kort aan mezelf. Emma zei direct dat ik op een passende tijd voor de begeleiding met mama wilde bellen. Ik deed mijn verhaal. Emma was kort en zei dat dit een geweldige smoes was om onder mijn kritiek uit te komen. Wat ben ik achteraf blij met die tip dat ik iemand moest nemen naar het gesprek. En wat fijn dat Emma wel mee wilde. Ik was toch niet gek geworden zo bleek wel!

Tot voor kort was ik enthousiast over de opvang, maar dit maakt het anders voor me. Kom niet aan mijn moeder! Het lijkt me toch dat op de eerste plaats de zorg om mijn moeder draait, om haar laatste periode van haar leven nog zo aangenaam mogelijk te maken. Dat is hoe ik erin sta. Toch blijf ik het gevoel houden dat men een loopje met mij neemt. Maar wat ik erger en verdrietiger vind, ik heb nog meer het gevoel dat er misbruik wordt gemaakt van mama’s Alzheimer.

Echter ik kan niet anders dan me erbij neer te leggen. Vertrouwen te hebben. Moeilijk in deze, maar goed. Als ik naar mama ga dan gaan we lekker samen onze koffie doen bij de Hema. Mijn zus de lasten, ik de lusten. Dat hebben ze knap voor elkaar, maar gelukkig in mijn voordeel!

Avatar

Dyezzie Engel

Mijn naam is Franka, maar ik blog onder de naam Dyezzie. Sinds 2014 blog ik over persoonlijke zaken op www.dyezzie.nl. Sinds 2013 weten we dat mijn moeder Alzheimer heeft. Pas sinds eind 2015 blog ik ook hierover met haar goedkeuring. Hierin schrijf ik wat er allemaal gebeurt met haar, maar ook hoe het voor mij is.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X