Draaiboek voor mantelzorgers voor iemand met dementie

Ontkenning. In het begin merk je dat dingen een beetje vreemd zijn. Dit is een moeilijke fase omdat alleen iemand die dicht bij de persoon staat deze eigenaardigheden zal opmerken. Soms duurt het een hele tijd voordat iemand anders deze veranderingen opmerkt. Als ik eerlijk ben, is dit het moment waarop je doet alsof alles in orde is. Je verzint excuses voor het gedrag en wijdt de meeste incidenten aan de leeftijd en de achteruitgang die met het ouder worden gepaard gaat. Helaas zullen mensen in deze fase vaak denken dat je overdrijft of dingen verzint.

Realisatie en bevestiging. Dit is het moment waarop je eindelijk echt beseft dat er iets mis is. Op dit punt moet je een keuze maken. Keuze A: maak een afspraak met een neuroloog en ga proactief te werk of keuze B: steek je kop in het zand en blijf doen alsof er niets aan de hand is. Met andere woorden, je herhaalt stap 1, ontkenning.

DiagnosePersoonlijk vind ik dit stadium erg zwaar. Er zijn verschillende soorten dementie. Hoe het ook wordt genoemd, Alzheimer of een andere vorm van dementie, het maakt niet uit. Dit is het moment waarop ze medicijnen voorschrijven en tegen je dierbare zeggen dat hij of zij zo normaal mogelijk moet leven, dingen moet doen die hij of zij leuk vindt, en over zes weken terug moet komen voor controle. Alsof het niets voorstelt.

Realiteit. De realiteit begint zich af te tekenen als je thuiskomt van de afspraak met de dokter. In het begin denk je dat de medicijnen zullen helpen en dat alles goed komt. Ik wil niks negatiefs over medicijnen zeggen, ze hielpen om het begin van sommige symptomen die met de ziekte gepaard gaan uit te stellen, maar er zit een fout in dit plan. De dokters en wij als mantelzorgers verwachten van een dementiepatiënt dat hij of zij niet vergeet om de medicijnen iedere dag op hetzelfde tijdstip in te nemen. Daar begint de gekte, waar de mantelzorger in een drugsdealer voor de patiënt verandert. Mantelzorgers tellen pillen, bestellen pillen, halen ze op en delen ze uit, meerdere keren per dag.

Boosheid. Het is oké om boos te zijn. Je kunt boos zijn om wat dan ook. Je kunt huilen omdat je dierbare langzaam verandert en wegglijdt, of jij als mantelzorger kan huilen omdat je leven op z’n kop is gezet en je geen keus had. Je kunt schreeuwen en met je voeten stampen en alle gevoelens voelen die je moet voelen. Je kunt zelfs weglopen en je een tijdje verstoppen. Maar als je klaar bent met het voelen van alle emoties moet je je zaakjes op orde krijgen en je taken als mantelzorger voor je dierbare oppakken.

Een nieuw normaal. Niets is normaal aan deze ziekte. Op het moment dat je denkt dat je alles aankunt wat dementie je voor de voeten werpt, zakt de grond onder je voeten weg. Je doet je best om de juiste beslissingen voor je dierbare te nemen, maar het wordt je erg moeilijk gemaakt door de steeds veranderende aard van dit vreselijke beest dat dementie heet.

Medelijden. Hier zeggen goedbedoelende mensen dingen als: “ik zal voor je bidden”, “ik snap niet hoe je het doet” en het lege aanbod “laat het ons weten als we iets kunnen doen.” Als mantelzorgers verlangen we dagelijks naar jullie gebeden, maar we hebben vooral jullie steun en begrip nodig. We zijn niet dapper, we zijn geen superhelden. Mantelzorgers doen gewoon wat er gedaan moet worden. Het zou geweldig zijn als we vijf minuten alleen konden zijn of uit eten konden gaan zonder ons zorgen te maken over hoe snel we terug moeten of ons in bochten moeten wringen om een oppas te vinden

Met de stroom meegaan. Er is geen draaiboek, geen handleiding of gids om een mantelzorger door deze reis te loodsen. De prioriteit is de zorg voor je dierbare en jezelf. Probeer humor en plezier te vinden in de kleine momenten. Vier de goeie dagen en overleef de slechte dagen, want deze strijd is lang, maar zal niet eeuwig duren.

Geschreven door J. Lyell.

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top