skip to Main Content

Diagnosegedoe

asperger kind2Het was maar een korte periode waarin we niet goed wisten wat er met onze zoon aan de hand was. Ik herinner me het als een heel moeilijke tijd, vol meningen en tegenstrijdige adviezen, vol “het valt toch wel mee” en andere goedpraterij en vol “dat is toch wel apart gedrag”.

Onze emoties gingen van hot naar her. De ene dag voerde “zie je, het komt heus wel goed, hij gaat echt wel meer praten” de boventoon, de andere dag leefde ik met een brok in mijn keel omdat hij nog nooit “mama” had gezegd en me amper aankeek.
Ik herinner me vooral de onzekerheid. Er was iets met hem. Toch? Of toch niet? Ja, er was echt iets aan de hand.

Het consultatiebureau stelde ons gerust.
De leidster van de peuterspeelzaal sprak haar zorgen uit.
Schoonfamilie liet weten dat mijn man vroeger “precíes zo was”.
Een vriendin vond het “moeilijk dat hij nooit oogcontact maakte”.
Van hot naar her gingen onze emoties. Steeds observeerde ik mijn zoon, speurend naar vooruitgang. Steeds observeerde ik leeftijdsgenootjes, tot ik daar zo ellendig van werd en kinderen van zijn leeftijd juist zoveel mogelijk ging vermijden.

Toen mijn zoon bijna 3 was kwamen we via de huisarts en kinderarts bij het Centrum voor Autisme. Daar was het snel duidelijk. Met 3 jaar en 3 maanden kregen we de diagnose.
Onze zoon, blij dat we weer naar buiten konden, huppelde het gebouw uit. Hij zong: “Echt, je bent een koningskind.” Een liedje van Elly en Rikkert. Ik herinner me de opluchting. De stevige hand van mijn man. De emoties, natuurlijk. Maar ook de duidelijkheid. Eindelijk konden we verder.

Ik moet er vaak aan denken als ik hoor van ouders dat hun kind “iets heeft, en ze weten niet precies wat”. Dat “iets” kan vreselijk heftig zijn. De hele dag door gillen. Moeilijk bereikbaar. Blijvend kinderlijk gedrag. Agressieproblematiek. Slaapproblematiek. Extreme onrust. Maar wat het is?
Onduidelijkheid zorgt voor onbegrip. Maar ook voor een gebrek aan de juiste ondersteuning.

Onbegrip ervaren wij zelden. Onze zoon is klassiek autistisch en verstandelijk beperkt. Dat is duidelijk. We doen het echt niet zo goed allemaal, consequent zijn is moeilijk, zijn slaapproblemen uitputtend, en de juiste hulpverlening blijft een kwestie van goed zoeken, voelen, en nadenken. Acceptatie blijft een voortdurend proces. Vergelijken met leeftijdsgenoten… het stopt niet. Maar er is begrip. Duidelijkheid.

Vaak denk ik aan alle kinderen –en ouders- die tussen wal en schip vallen. Hulp nodig hebben, maar dat niet krijgen omdat hun kind officieel niets mankeert. Uitgeputte ouders, wanhopig doorploeterend. Ik gun ze duidelijkheid, hulp.

Er zijn mensen die moeite hebben met het snel stellen van diagnoses. Ze noemen dit etiketten of labels. Elk druk kind heeft tegenwoordig ADHD, elk kind dat even voor zich uit staart PDD-NOS en elk kind dat somber is krijgt het label depressief. En daar krijgen ze dan pillen voor omdat die ouders dat wel makkelijk vinden. Ik chargeer, maar deze suggestie wordt gewekt in de in 2014 gevoerde campagne “Gun kinderen hun eigen label”.

Maar nee, zo is het niet. Iedere ouder wil hulp voor zijn kind. Wil duidelijkheid. Wil weten waarom zijn kind zich isoleert op school, wil weten waarom zijn kind niet slaapt, piekert, extreem onrustig is, erg agressief is.
Je wilt goed kunnen zorgen voor je kind, er op de juiste manier mee omgaan, je wilt dat je kind gelukkig is, zo gelukkig mogelijk! Zelfs als daar, na lang wikken en wegen een pilletje bij nodig is. Of therapie. Of een aparte school. Iedereen wil begrip, en als het nodig is de juiste hulp. Ouders die vragen om een diagnose, vragen om hulp. Zonder juiste diagnose is de kans op hulp erg klein. En zal steeds kleiner worden.

Wij zijn blij dat onze zoon zo snel zijn diagnose heeft gekregen. Het zorgde ervoor dat hij naar een Medisch Kinderdagverblijf kon, dat wij thuisbegeleiding en ouderbegeleiding kregen, waardoor we zo goed mogelijk met onze zoon om leerden gaan. En, er kwam ineens veel meer begrip uit onze omgeving.

Onze zoon ís niet zijn diagnose, maar zijn diagnose gaf ons als ouders de mogelijkheid om hém te gaan zien. Zonder alle emoties omtrent het zoeken naar wie hij was, wat er nou met hem aan de hand was. Gewoon, onze zoon. Met autisme. Waardoor hij zich heel anders ontwikkelt dan de meeste kinderen en waardoor hij een hele andere benadering nodig heeft. En verdient. Om hem zoveel mogelijk te laten groeien en bloeien. Onze zoon. Die nu 8 is en af en toe “mama” zegt.

Avatar

Esther de Graaff

Esther de Graaff is getrouwd en heeft een zoon (2006) met klassiek autisme, een verstandelijke beperking en een extreme vorm van slapeloosheid. Ze heeft een dochter (2008) die zich prima ontwikkelt. Esther schrijft over haar gezinsleven, onder andere op https://esthervandaag.wordpress.com/

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X