De transformatie van partner naar mantelzorger

Persoonlijke transformatie is meestal een ervaring die we actief opzoeken – het zoekt jou niet op. Maar mantelzorger worden in de eenentwintigste eeuw is een transformatie die op ons afkomt omdat de vraag om zorg vandaag de dag op gespannen voet staat met de noodzaak van werk en de roep om individuele prestatie. Mantelzorger zijn is niet iets waar de meeste mensen over denken of van dromen, laat staan zich op voorbereiden, ook al is het een rol die velen van ons zullen vervullen. In de Verenigde Staten zijn ongeveer 43 miljoen mantelzorgers en in Groot Brittannië zijn ruim 6.5 miljoen mantelzorgers.

Als een geliefde mantelzorger wordt, verandert alles, inclusief verantwoordelijkheden, overtuigingen, hoop, verwachtingen en relaties. Mantelzorg is altijd anders dan we ons voorstellen, vooral omdat er maar weinig mensen zijn die hun zorgrol van te voren hebben uitgedacht. De desoriëntatie die met deze rollen gepaard gaat, kan diep, intens en isolerend zijn omdat het een reeks paradoxen met zich meebrengt, waaronder een voortdurende spanning waarmee je je moeilijk kunt verzoenen: is dit een relatie die je misschien niet wilt, maar waarvan je het gevoel hebt dat je die moet aanvaarden?

In het daaruit voortvloeiende proces van transformatie kan het verhaal van je geliefde, jouw verhaal, je relatieverhaal en het ‘genezingsverhaal’ dat je in je hoofd hebt uitgestippeld, je compleet in de steek laten als wat er gebeurt niet is wat je dacht dat er zou gebeuren – of zou moeten gebeuren. Het is alsof iemand het script steelt waar je je hele leven op had gebaseerd.

In tegenstelling tot het vanzelfsprekende script dat je laat geloven dat wilskracht en liefde en verlangen bijna elke situatie kunnen veranderen, vindt jouw zorgverlening plaats in de ruimtes die over het hoofd gezien worden. Ruimtes waar de taal van het doen en handelen geconfronteerd worden met de voortdurende realiteit van de zorg. Realiteiten die vereisen dat je de manier waarop je over je ervaringen denkt en praat moet veranderen.

Onze interviews met mantelzorgers onthullen een onverwachte verandering in de manier waarop zij steun ervaren van degenen die ooit – vòòr de zorg – troost en geruststelling boden. Plotseling groeit het besef dat je je alleen voelt. Verontrustende vragen komen naar boven, zoals “waarom is het dat hoe meer tijd, energie en aandacht ik besteed aan mijn hulpbehoevende dierbare, hoe minder ik me op mijn gemak voel in de omgang met familie en goeie vrienden? Waarom voel ik me zo gefrustreerd en misplaatst in het gezelschap van mensen waar ik vroeger van genoot?”

Hoewel de vrienden en relaties die je omringen vertrouwd zijn, is er toch iets veranderd. Ze zijn nog steeds herkenbaar, maar de manier waarop je interpreteert wat ze zeggen (of niet zeggen) is misschien niet meer logisch. Als een mantelzorger een eerlijke brief zou kunnen schrijven aan familie en vrienden om deze ervaring van desoriëntatie uit te leggen, zou die er als volgt uit kunnen zien:

Ik zie dat je gebeld hebt, maar ik heb niet eens de energie om naar een voicemailbericht te luisteren. Het is niet dat ik het niet wil. Het is gewoon dat ik voel dat ik het nu niet kan. Ik ben hier, maar misschien doe ik de deur niet eens open als je langskomt. Het is niet dat ik het niet wil. Je wilt helpen en daar ben ik je heel dankbaar voor, maar de zorg voor iemand waar ik veel van hou, verandert me op een manier die ik niet kan uitleggen. Ik wil gebeld worden. Ik wil dat je sms’t. Ik wil dat je langskomt, ook al doe ik misschien niet open.

Misschien hoor je mijn stem en denk je dat ik hetzelfde klinkt, maar dat is niet zo. Ik heb deze manier van naar de dingen kijken niet gekozen, het voelt alsof het mij gekozen heeft. Misschien hoor je mijn stem en denk je dat ik hetzelfde klink, maar ik klink niet hetzelfde omdat ik niet hetzelfde ben.

Als de mensen van wie je het meest wilt dat ze je zorgrollen begrijpen dat niet kunnen of gewoon niet doen, kan dat als verraad voelen. Als de geliefde voor wie je zorgt niet langer een luisterend oor voor je kan zijn zoals het vroeger was (als echtgenoot, ouder of kind), kun je je gevangen voelen door het verlangen om te delen, maar wordt je er pijnlijk aan herinnerd dat je dingen waarvan je zo graag wilt dat hij of zij ze weet en begrijpt, niet meer kunt onthullen, of niet meer weet hoe ze te onthullen.

Relatieverwarring is iets dat kan gebeuren als zorgrollen mantelzorgers vragen om te handelen op manieren die volgens hen niet stroken met de bestaande relaties.

Alleen al het baden van een echtgenoot voor wie je zorgt kan maken dat je anders over je relatie gaat denken. Deze actie kan een betekenis krijgen die de identiteit van de relatie bedreigt. Fysieke intimiteit en aanraking is niet meer bedoeld om je relatie te verbeteren. De rol van mantelzorger verandert de betekenis van lichamelijke intimiteit van samen zijn in het vervullen van een behoefte. Na verloop van tijd kan dat verwarring en weerstand oproepen omdat het de manier waarop je ooit je relatie als echtgenoot of partner zag, drastisch verandert.

Op die momenten kun je je wanhopig verloren voelen in een relatie waar je al jaren inzit. Niemand staat je toe om je ervaringen te kunnen begrijpen. Nadat artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, familie en vrienden wegrijden, de telefoon ophangen, de kantoordeur sluiten of een e-mail of sms sturen, zit jij nog steeds diep in dezelfde situatie. Andere mensen waarderen of respecteren jouw ervaring niet op een manier die voor jou zinvol is. Dat hoeven ze ook niet, maar jij moet dat wel, en wel direct.

Alleen door buiten je bestaande netwerk te kijken en relaties met andere mantelzorgers aan te gaan, kun je nieuwe verhalen uitproberen die het mogelijk maken om jouw ervaringen vanuit verschillende perspectieven te bekijken. Meerdere gezichtspunten kunnen jou de vrijheid en toestemming bieden om meer zelfcompassie te hebben op manieren die alleen anderen, in soortgelijke omstandigheden en relaties, kunnen aanmoedigen en ondersteunen.

Contact zoeken en maken met mensen die met dezelfde mantelzorguitdagingen te maken hebben, is essentieel voor het proces van persoonlijke groei en het uiten van ervaringen. Je vindt andere betekenissen. Waarden die voor je bestaande netwerk misschien weinig betekenis hebben maar die noodzakelijk zijn voor je mantelzorgidentiteit die zich aan het ontwikkelen is – betekenissen die verder gaan dan goed of slecht, verdriet of geluk, genezing of herstel.

De veranderingen die gepaard gaan met de overgang van geliefde naar mantelzorger kunnen ook leiden tot nieuwe manieren om jezelf en jouw evoluerende doel te begrijpen. De mantelzorgrol waarin je je bevindt, vereist het terugwinnen van een mentaliteit die je in staat stelt om op authentieke wijze over jezelf en je ervaringen na te denken. Een manier die vol te houden is, ook voor langere tijd.

Anderen gebruiken waardes als ‘perfectie’ en ”resultaten’ vaak als leidraad, maar als het op mantelzorg aankomt, hebben deze zaken geen zin en geen waarde. Mantelzorgers zijn beter af als ze zich bezighouden met waardes die aansluiten bij hun ervaringen. Verbinding en mindfulness zijn dingen die meer geschikt zijn dan perfectie en uitkomsten, omdat ze de waarde van de zorgrol benadrukken en hoe deze rol de manier waarop je over jezelf denkt kan veranderen.

In de 21ste eeuw is mantelzorg niet zomaar een reeks verplichtingen. Het is een radicale herziening van het ‘zelf-in-actie’. Zorg kan niet geïsoleerd worden uitgevoerd, maar alleen met en door anderen. (“Mantelzorgen doen we samen!”). Zorgen voor elkaar gebeurt in gelaagde afhankelijkheden. De buitenste laag is de samenleving, de binnenste laag is een individu met gezondheidsbehoeften. Geven en ontvangen gaan over en weer tussen individuen en groepen binnen deze gelaagde ‘nesten’ van familie, gemeenschap en maatschappij. De zorg zelf is het fundament van ons individueel en collectief welzijn, maar kan niet gedijen zonder steun.

Ondersteuning is helaas vaak moeilijk te krijgen omdat de zorg ten onrechte wordt opgevat als een reeks privé-activiteiten. Mantelzorg is integratief. Een vereniging met anderen die geen ruimte laat voor specialisatie of van te voren gestelde grenzen. Het vereist onderhandeling en samenwerking met anderen die zowel hetzelfde of verschillend zijn, die dichtbij zijn of ver weg, face-to-face en online. Anderen die de formele en informele ruimtes van ons leven doorkruisen. Die ruimtes die niet van elkaar gescheiden kunnen worden, hetzij thuis of op het werk, in de gemeenschap of in de wereld van ziekenhuizen, verzorgingshuizen en hospice.

Mantelzorg vereist een super scherpe focus op de behoeften van een ander. Maar het aspect van de zorg dat anderen maar al te vaak vergeten, iets dat mantelzorgers heel goed kennen, is een bereidheid om je te verbinden met degenen waarvan je weet dat ze ook midden in de strijd zitten. Dit bewustzijn, dat voortkomt uit persoonlijke transformatie, kan het begin zijn van een nieuwe manier waarop we onszelf zien en wie we zijn, verweven met het leven van degenen van wie we houden.

Door Donna Thomson and Zachary White. Hun boek heet The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver.