skip to Main Content

De schijn ophouden

Een paar jaar geleden, op een prachtige dag in juni, bevond ik me in een badkamer zonder ramen met vergeet-me-nietjes behang. Ik zat op het toilet met gesloten deksel, en had geen enkele reden om daar te zijn. Gewoon iets dat een moeder soms doet. Achter de deur kon ik mijn twee kleine kinderen horen lachen en hun cornflakes eten, dus bleef ik nog even in deze kleine ruimte, smartphone in de hand.

Over een uur zou ik met mijn kinderen op weg zijn naar een bowlingbaan. Mijn kinderen, die nu allebei zelfstandig door een deuropening konden lopen. Dit was een fenomenale nieuwe ontwikkeling, niet alleen voor de tweejarige die had leren lopen op de standaard leeftijd, maar ook voor de vierjarige, Fiona, die de afgelopen drie en een half jaar intensieve fysiotherapie had gehad, met dit ambitieuze doel voor ogen.

Vijfenveertig procent van mensen met het Wolf-Hirschhorn syndroom loopt, stond er in het rapport toen ik haar diagnose kreeg. Haar vermogen om te lopen betekende dat ik niet meer hoefde na te denken over de toegankelijkheid van alles met een rolstoel of kinderwagen. Haar vermogen om zelfstandig te lopen betekende dat ze de stappen die je moet nemen tijdens het bowlen kon doen zonder een onhandig looprek. Dus ging ik bowlen met mijn kinderen, zodra ik stopte met doen alsof ik naar de wc moest en dingen op mijn telefoon te lezen.

Ik las een blog van een vriendin over een recent bezoek aan haar therapeut. Zodra ze het over haar zoon had, die dezelfde chromosoomafwijking heeft als mijn dochter, begon ze te huilen. De therapeut vroeg: “Waarom huil je altijd als je het hier over hem hebt?” ‘Hier‘ was de praktijk van de therapeut, misschien een rustige kamer met zachtgroene wanden en beeldjes van olifanten. ‘Daarbuiten‘ duwde mijn vriendin haar 4-jarige zoon voort in een rolstoel.

Mijn vriendin keek naar het plafond en dacht na. Waarom moet ik altijd huilen als ik hier over hem praat? Het antwoord raakte haar, en ze snikte. Tussen de tranen en haar verstokte ademhaling door kon ze deze woorden nog net uitbrengen: “omdat … als ik daarbuiten … over hem praat … ik me verplicht voel om te blijven lachen.”

Ik sloeg mijn hand voor mijn mond. De badkamer zonder ramen. Het vergeet-me-nietjes behang. Ik barstte in tranen uit.

De rest van dit (lange Engelse) verhaal kun je hier lezen:

Out There I Have to Smile (longreads.com)

Meer informatie over het Wolf-Hirschhorn syndroom vind je hier:

Wolf-Hirschhorn syndroom (WHS) | Erfelijkheid.nl

 

Avatar

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X