De hoek – Gastblog van Sonja Markowski

Gastblog van Sonja Markowski. Sonja is de moeder van Nola (2013) en Liko (2011) en van zorgenkind Kalle (2009) die ernstig meervoudig beperkt is. Vrouw van muzikant Jan, vegetariër, lievelingskleur: groen. Strijdt voor optimale zorg voor Kalle. Droomt ervan meer te kunnen reizen en weer muziek te maken.

Daar is hij weer, de linker hoek van Kalle’s kamer, bij het raam. Bijna elke keer als ik binnenkom zie ik hem. De muur waar het raam in zit is wit. De muur links is grasgroen. Een felle, maar vriendelijke kleur, die ik ruim 4 jaar geleden na veel wikken en wegen in de bouwmarkt heb laten mengen. Wij zijn niet zo van het lichtblauw of roze.

Met mijn grote, ronde zwangere buik stond ik te verven. Onverantwoord hoog op de ladder. Langzaam, geconcentreerd. Dit soort dingen doe ik namelijk heel precies. De lijn tussen de twee kleuren loopt dan ook heel strak, ondanks de hobbelige ondergrond – Duitse Rauhfasertapete. De kamer van ons kindje moest er op een perfecte manier ongedwongen uitzien. Uitnodigend, open, gezellig, een beetje apart. „Welkom, Kalle! Dit is jouw nieuwe thuis. Kijk eens, hoe mooi… allemaal voor jou, omdat we je zo lief vinden.“

Op dat moment is niet in me opgekomen dat Kalle nooit in staat zou zijn om mijn schilderkunst te waarderen. Dat dit nooit echt ‚zijn kamer’ zou worden. Dat hij er nooit in zou spelen.

Vijf dagen na zijn geboorte werd hij ziek, heel ziek. Hoopvol zaten wij hele dagen op de IC. Bang, maar met het volste vertrouwen in de toekomst. Dat het tóch nog goed komt, tóch nog mee zal vallen. Drie weken na de geboorte was ik 17 kilo afgevallen. Ik at niet of nauwelijks, luisterde niet naar de goed bedoelde adviezen van de zusters. “Hij heeft er niets aan als zijn moeder het niet meer trekt, hoor!”. Tuurlijk hadden ze gelijk, maar ik had ze liefst een klap willen verkopen. We wilden gewoon bij ons kindje zijn. Want alles wat we konden doen was bij hem zijn, hem het gevoel geven dat hij niet alleen was.

Naast de adviezen om goed te blijven eten hoorden we ook regelmatig dat we er toch even met z’n tweeën uit moesten. Samen eten. Zoiets. “Heerlijk even samen, met z’n tweetjes!”. Mijn hoofd stond er niet naar. Op een gegeven moment gingen we dan toch maar, achteraf gezien vooral om van het ‚gezeur’ af te zijn. Daar zaten we dan, zenuwachtig naar onze telefoons kijkend. Het eten smaakte niet. Binnen een uurtje waren we weer terug.

Toen eenmaal duidelijk was dat ons lieve zoontje, ons eerste kindje, niet meer beter zou worden, stortten we in. Maandenlang krijsen heeft blijvend iets in ons beschadigd. Als je kind zo vaak oncomfortabel is en je niets kunt doen lijken de meeste andere dingen zo ongelooflijk banaal: gezond eten, contact met vrienden of familie, fit blijven, je relatie onderhouden (in plaats van het ‚zorgteam’ zo geolied mogelijk te laten werken) …

Wanhopig bleef ik zoeken naar antwoorden. Antwoorden op vragen als „Hoe kan ik hier ooit mee omgaan?“, „Zullen we ooit weer een redelijk normaal leven kunnen hebben?“, „Slijt het verdriet?“. Maar ook: „Kan Kalle niet misschien toch ooit nog een beetje beter worden??“. Ik blééf praten met mensen, ook al voelde het zinloos. Ik googlede me suf, schreef lange mails naar de artsen. Soms deed ik al die dingen om maar gewoon iets te doen, gewoon íets.

Maar de bezorgde blikken van anderen of – jawel – de goed bedoelde adviezen maakten mij steeds wanhopiger. En niet alleen dat. Ik voelde zelfs agressie. Het leek alsof het daardoor juist lastiger werd om te dealen met ons nieuwe leven. Het leven waar we niet voor haden gekozen. Veel uitspraken maakten mij in de war, gaven me het idee dat ik iets niet goed deed. Anderen lukt het dus wél om ruimte te maken voor niet-zorg-gerelateerde bezigheden? Zij gaan wél samen naar de bioscoop/uit eten/op reis/…?

Bezoeken bij maatschappelijk werk en psycholoog waren misschien wel zinvol om een aantal dingen te ordenen. Maar eigenlijk voelde het te vaak als weggegooide tijd. Niemand kon toch ons verdriet overnemen?! Wat deden we daar dan? En bovendien: Het was ook gewoon duidelijk waarom we ons zo verdrietig en verlamd voelden.

In de zomer van 2012 kreeg Kalle een zware longontsteking met sepsis. Zo maar ineens, tijdens onze oh zo nodige vakantie in mijn geboortestad Berlijn. Net op tijd voor de eerste verjaardag van zijn broertje mocht hij uit het ziekenhuis. Hij kon niet meer zelf drinken zonder meteen vol te lopen. We besloten om dan toch maar voor een PEG te gaan. De aanvallen bleven komen en Kalle maakte nog steeds geen contact met ons.

Ergens in die tijd is er voor de tweede keer iets geknapt. Misschien was het wel het dunne draadje hoop dat we nog steeds hadden geprobeerd vast te houden.

We kozen voor minder zorgverleners, geen maatschappelijk werk of psycholoog meer. Ik betrapte mezelf erbij dat ik minder op het epilepsie-forum schreef. Steeds vaker gaf ik korte antwoorden als iemand vroeg hoe het gaat. Geen uitgebreide verhalen meer over wat er nou weer met Kalle was gebeurd. Of hoe wij er aan toe waren. Dit alles was niet eens een hele bewuste keuze. Maar het voelde goed omdat het ruimte gaf. We waren verzand geraakt in een berg van informatie, adviezen, emoties van mensen om ons heen, geregel, gedoe.

Terwijl rust was wat we zo nodig hadden.

Er ontstond ruimte om te voelen hoe wij het eigenlijk zelf allemaal willen. Ruimte om belangrijke beslissingen te nemen, bijvoorbeeld ten opzichte van de niet-reanimeren-verklaring of toekomstige behandelingen.

Ruimte om te besluiten dat Kalle best een keer bij zijn lievelings-PGB’ster kan logeren – iets wat een half jaar eerder ondenkbaar was geweest. Ruimte om te merken dat een dag en nacht zonder Kalle heerlijk is. Ruimte om te beseffen dat we ons daar echt niet schuldig over hoeven te voelen.

Na drie jaar begonnen we daardoor een héél klein beetje dichter tot onszelf te komen. Dat wil niet zeggen dat het verdriet slijt of wij er nooit meer doorheen zitten. Man … wat kan ik nog steeds janken om alles. Maar de rust deed ons goed. Zo goed dat we zelfs negen dagen zonder Kalle op vakantie zijn geweest. Als een ‚normaal’ gezin, met zijn broertje. We liepen door de straten van New York en voelden ons bij vlagen gewoon ‚gewoon’. „De mensen die ons hier zien hebben geen idee, hé?“, zeiden we tegen elkaar. Nee, ze hadden geen idee. En wij hadden ook niet de behoefte om erover uit te wijden.

De hoek in Kalle’s kamer had ik al lang van een nieuw laagje verf kunnen voorzien. Want ernaar kijken blijft pijn doen. Hij staat symbool voor alles wat hem en ons is afgenomen.

Voor de toekomst die we nooit zullen hebben.

Voor de wederzijdse liefde die we nooit zullen ervaren zoals we hem met Kalle’s broertje wel ervaren. Die we hopelijk ook met zijn toekomstige broertje of zusje zullen ervaren.

Voor de reizen die we nooit samen zullen maken.

Voor de kinderen die Kalle nooit zal hebben.

Voor de woordjes die hij nooit zal zeggen en de stappen die hij nooit zal maken.

Voor de lachjes die we zo zelden hebben gezien en die we al bijna drie jaar moeten missen.

En toch doe ik het niet, het verven. Nog niet in ieder geval. En misschien wel nooit niet. Want kennelijk heeft alles zijn tijd nodig. Er zijn geen vaste termijnen voor verwerking, verdriet, rouw. Iedereen doet het op zijn eigen manier, in zijn eigen tempo. Ik ga hierover ook niemand om advies vragen. En het zal me worst wezen of iemand anders al lang de kwast had gepakt.