De grens overgaan

Flowermum heeft het er laatst al een mooi sterk blog over gemaakt “Mantelzorg in een relatie” over haar eigen situatie met haar man. Bij toeval stond mijn blog ook klaar om geplaatst te worden en het eerste wat ik dacht was die van mij moet ik vergeten, het gaat anders lijken op die van haar en dat zou niet wenselijk zijn was mijn gedachte. Na dit gemeld te hebben bij Marjolijn besloten om het alsnog wel te doen, de zorg voor je partner is sowieso anders/intiemer dan de zorg voor je ouder.

Want hoe voelt dat nou om de pielemoos van je vader in je handen te hebben?

Ik begin bewust met deze rare vraag, omdat we zo vaak opmerkingen moeten horen zoals “ja, maar is toch niet meer dan normaal dat je voor je ouder zorgt, hebben ze toch ook altijd voor jou gedaan?” Ik erger mij er rot aan, want velen denken bij mantelzorg nog steeds dat we het dan over zo af en toe een potje eten koken hebben of een keertje naar de dokter met ze moeten rijden (om maar wat te noemen) En inderdaad, dat zijn de normale zaken…

Mijn vader werd 20 jaar geleden zwaar getroffen door een hersenstaminfarct, de artsen zagen het heel somber in en het was maar de vraag of hij het zou overleven. Mijn ooit zo’n sterke vader was van de ene op de andere dag totaal zorgafhankelijk. Hij kon zo goed als niets meer; niet meer uit zijn woorden komen, niet meer slikken: niet drinken en niet eten, niet meer lopen en niet eens zonder allerlei hulpmiddelen in een rolstoel rechtop blijven zitten. Toch bleek mijn vader een taaie en gaf het leven nog niet op en uiteindelijk is hij na lange tijd in het ziekenhuis toch overgeplaatst naar een revalidatiecentrum die landelijke bekendheid heeft met een zeer intensief hersteltraject. Dit te danken aan zijn nog relatief jonge leeftijd (58) anders was het een verpleeghuis geworden.

Hij is een jaar uit huis geweest, in de tussentijd werd ons geleerd hoe de PEG sonde te verzorgen: dat betekende elke dag de opening in de buikwand controleren en schoonmaken, de injecties tegen trombose geven, hoe te handelen als hij zich toch verslikte want ondertussen oefende hij met verdikt drinken, door deze lessen aan ons mocht hij een dag, en later een weekend mee naar huis.

Dat wonderen bestaan heeft mijn vader wel laten zien, na een jaar kon hij zelfstandig lopend met alleen een wandelstok en zijn rijbewijs opnieuw “gehaald” voorgoed naar huis. Dat was toen nog behelpen; bed in de woonkamer en wassen bij het aanrecht. Uiteindelijk zijn mijn ouders verhuist naar een woonzorgcentrum waar 2 x daags de thuiszorg kwam om hem in de ochtend en in de avond te ondersteunen bij wassen en aan- en uitkleden. Voor mijn moeder waren het ook pittige tijden, niet niks als je man niet meer de man is wat hij ooit is geweest want lichamelijk was hij dan wel heel wat beter dan we ooit konden dromen, maar voor haar werd het zo anders. Mijn vader had nog maar weinig echt inlevingsvermogen, kon overal om lachen en leek geen echte emoties te kennen en in een man/vrouw relatie is dat wel een heel dingetje dat begrijp ik nu heel goed.

En dan sluimert het echte zorgen in, na een aantal nieuwe opnames met verschillende oorzaken leverde hij steeds meer in, de wandelstok werd een rollator, de auto ging aan de kant en werd een scootmobiel en na het plotseling overlijden van mijn moeder nam ik de zorg grotendeels op mij en ben vanaf dag 1 geen dag meer zonder hem geweest. En nu kom ik terug op de titel van dit blog “de grens overgaan”: want daar waar je denkt “dat ga ik nooit doen” zul je wel moeten. Want die thuiszorg werd niet opgeschaald (toen al was daar geen ruimte voor) en voor je het weet zit je volop in de zorg. Ik heb daar in mijn eerdere blogs al het een en ander over verteld hoe moeilijk het dan op den duur wordt om de zorg met je baan te combineren, thuis kun je eigenlijk niet gemist worden maar jij kan ook niet zonder een baan komen te zitten. Dus daar ga je al over een grens, gaat minder uren werken want het kost enorm veel energie om het allemaal vol te kunnen houden.

De thuiszorg ondersteunde nog steeds alleen in de ochtend en de avond, de rest van de verzorging was aan mij. Zoals velen van jullie ervaren kun je er bij intensieve zorg geen structuur in krijgen, het komt zoals het komt. En laat dat nou juist dan zijn wanneer er geen extra ondersteuning voor je is, en voor je het weet heeft hij een extra douche nodig omdat het “mis” is gegaan en thuiszorg is niet beschikbaar, dan moet je wel. Dus ook aan het wassen van zijn pielemoos (ik kan er even geen ander woord voor verzinnen wil het wel “netjes” houden) moest ik aan geloven. Ik ben echt geen preutse trut maar geloof mij, het was wel zo ongemakkelijk en gênant voor zowel hem als voor mij. Daar ging ik over de grens die ik nooit over zou gaan … dacht ik. Want ik ben heel eerlijk, ik was blij dat de pielemoos van mijn vader niet meer leefde want hoe moet je in een vader/dochter relatie omgaan met een spontane erectie? Daar wil je toch helemaal niet over nadenken?? In de professionele zorg leren ze hoe om te gaan met zo’n situatie in ons gezin vroeger liepen we niet eens bloot uit de badkamer, begrijp je?

Dus nee, het is niet “normaal” als je intensief moet gaan zorgen het zou “normaal” moeten zijn dat het vanzelfsprekend is we dit stuk zorg over kunnen laten aan die organisaties die ervoor betaald worden en die hun personeel daarvoor in dienst hebben genomen!

En met het oog op wat het plan van aanpak is met zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen zou ik aan hen die er nu zo’n oordeel over hebben, willen zeggen: weet wat je zegt als je die “klagende” mantelzorger aanvalt, ooit moet jij die grens ook over gaan want de zorgmaatschappij gaat veranderen, drastisch veranderen en dan zul jij ook je steentje moeten bijdragen!