De diagnose “Alzheimer” en de geboorte van een App

Mijn naam is Pieter Hasenaar en mijn moeder heeft Alzheimer. Recent is zij opgenomen in de PG afdeling van een verzorgingstehuis en woont zij niet meer thuis. Het verdriet is groot, zowel bij ons als familie maar ook bij haar. Ik wil u graag meenemen naar hoe het begon en wat wij als kinderen hebben ondernomen. Ik neem u mee, een aantal jaren terug.

Er begon ons indertijd al een tijdje iets op te vallen aan onze moeder. Het begon met kleine dingen zoals je verhaal twee keer moeten vertellen of dat ze een beetje heen en weer liep en vervolgens met lege handen uit de keuken terugkwam. De vergeetachtigheid kennen we natuurlijk van gewoon ouder worden. Maar uiteindelijk stond het feit vast en werden ook wij geconfronteerd met een wereld die we totaal niet kenden. Na twee jaar kregen wij officieel van de neuroloog te horen: “Uw moeder heeft Alzheimer”.

Om te zoeken naar de antwoorden op de vele vragen die we hadden, gingen we naar Alzheimer Café avonden in. We zochten op internet om te begrijpen wat onze moeder en ons te wachten stond in de aankomende jaren en ontdekten dat er erg veel informatie beschikbaar is. Zoveel zelfs, dat het voor ons lastig was om de relevante informatie eruit te filteren.

Ons eerste gesprek met de casemanager leverde een praktische tip op: Stel met de familie een fotoboek samen zodat ze belangrijke gebeurtenissen en mensen blijft herinneren. Onze moeder weet alles nog van vroeger: foto’s, liedjes, vakanties, familie, vrienden en buren. Maar wat er de laatste jaren aan kennis en informatie bij kwam, was al snel veel lastiger, zo niet onmogelijk om te onthouden. Verjaardagen vergat ze vroeger nooit, dat werd langzaam wel anders.

Alles staat tegenwoordig in de computer, dus het lag voor ons voor de hand dat we voor het nieuwe fotoboek, oude fotoboeken zouden doorzoeken en belangrijke foto’s zouden ‘digitaliseren’. Toen begon ons iets te dagen: Wat nou als we de foto’s op een tijdlijn konden zetten en elke verjaardag konden voorzien van foto, datum en een alarmmelding zodat onze moeder geholpen zou worden bij het herinneren ervan?

Voor we het wisten kwamen mijn broer Harm en ik op het idee om een app te ontwikkelen die al deze kenmerken en nog veel meer in zich verenigd heeft. Hoe fijn zou het zijn als ook andere mensen gebruik kunnen maken van een hulpmiddel waarbij iedereen (zelfs op afstand) zijn of haar dierbare kan helpen om dementie een beetje dragelijker te maken?
Na onderzoek en veel gesprekken met andere mantelzorgers, gingen we aan de slag met het bouwen van de dementia-App. We kwamen door het onderzoek op een aantal specifieke functies die de app moest hebben. Mensen met een vorm van dementie hebben bijvoorbeeld meer behoefte aan een dagritme en structuur. Met de Agenda functie in de app kunnen mantelzorgers daarom op afstand de agenda van hun dierbare invullen en bijhouden. Voor mijn moeder plan ik dagelijks nieuwe activiteiten in zoals verjaardagsfeestjes, doktersafspraken maar ook televisieprogramma’s waarvan ik weet dat ze die leuk zal vinden.

Wanneer ik bij haar op bezoek ben, kijken we vaak samen in het digitale Foto-album. Het is bijzonder wanneer ik haar hoor praten over al de mooie gebeurtenissen op de foto’s die ze zich nog heel goed kan herinneren. Om het mantelzorgers wat gemakkelijker te maken, is er binnen de dementia-App ook een informatie Kiosk. Hierin staat alle belangrijke informatie op een rijtje in een duidelijk overzicht. De onderwerpen in de Kiosk lopen uiteen van thuiszorg, leuke uitjes, financiële en juridische zaken tot omgaan met dementie en onderzoek. Iedereen die te maken heeft met dementie in zijn of haar omgeving hoeft zich dus niet meer door een zee van informatie te worstelen, maar kan in de app terecht voor informatie.

Wij gebruiken in de familie de dementia-App met plezier en hopen dat we andere families, mantelzorgers en kennissen ook een steuntje in de rug kunnen geven. Het heeft ons als familie meer verbonden met elkaar, we overleggen meer dan vroeger en heeft het schuldgevoel dat we er niet 24/7 kunnen zijn doen afnemen, door het intensieve gebruik van de App. Uiteraard zijn wij nog heel veel op bezoek en hebben we dagelijks contact door te beeldbellen met elkaar, wat mijn moeder geweldig vind. Wellicht kunnen wij hiermee andere families met een dierbare met dementie ook helpen. De app is te downloaden in de Apple store en de Google Play store via:

Download voor Android
Download voor Apple iOS

www.dementia-app.nl