skip to Main Content
De 2e Wereld FTD Awareness Week: 25 September Tot 2 Oktober 2016

De 2e Wereld FTD Awareness Week: 25 september tot 2 oktober 2016

ftd-lotgenoten-logoAfgelopen week woensdag, 21 september, was het wereld Alzheimer dag. Eigenlijk natuurlijk dementie-dag, want Alzheimer is dementie, maar dementie is niet Alzheimer.

Omdat FTD – Fronto Temporale Dementie – zo anders is dan andere vormen van dementie en er meer bekendheid moet komen is er nu voor het tweede jaar de World FTD Awareness Week. 25/9-2/10 * 12 landen hebben zich aangesloten bij de World FTD United, om meer bekendheid te krijgen voor FTD. Zodat er betere diagnoses gesteld worden, dat er betere zorg en hulp komt voor de gezinnen. Dagbestedingen waar er expertise is of op andere plekken dat er mensen met FTD begeleid kunnen worden.

Het is een complexe ziekte. Mede omdat er over het algemeen geen ziektebesef is! En als de “patiënt” zich niet ziek voelt …. Krijg hem of haar dan maar eens mee naar een dokter… En zie dan maar eens dat de dokter genoeg erdoorheen prikt en het ziet, hoort. Met een geheugen test kom je er niet want met het geheugen is niets mis. (Zeker in het begin niet, en dan is het ook dat er meer inzicht verlies is dan geheugenproblemen.)

Vaak worden partners in huwelijkstherapie gestuurd, of zegt een arts dat het een ‘burn-out’, of depressie is… De hetero-anamnese is in deze kan je wel zeggen van levensbelang! De partner voelt dat het niet oké is. Vaak is het ook de partner die als eerste bij de huisarts komt met t verhaal, er is iets goed mis met m’n partner. Wat dan moeilijk is : privacy, wil de arts wel of niet naar je luisteren & wat doet hij/zij. De patiënt wil niet naar de huisarts! Dus… de huisarts op huisbezoek?! Met een “smoes”. Je moet zo creatief en flexibel zijn, soms zelfs toneelspelen… Dat voelt ook wel eens als verraden maar het is echt soms niet anders. Voor ieders welbevinden…

Een diagnose is belangrijk, waarom?
Vaak zijn het jonge gezinnen, als je dus op tijd tegen de kinderen kan zeggen, papa of mama houdt nog van jullie maar kan het niet meer tonen, door de ziekte, dan is er meer begrip. Als je dat niet weet… en papa of mama toont geen liefde meer, geen emotie, is onbeschoft, geestelijke mishandeling, kinderen uitfoeteren, geen interesse tonen etc. Dan wordt er veel kapot gemaakt, en als je achteraf zegt: “Ja, maar papa of mama was ziek”, dan kan je dat gevoel wat ze toen hadden niet meer “helen”, dat gevoel was er toen en dat heeft heel veel impact – trauma… Maar ook om begrip te krijgen van de familie, vrienden en buren. Het gedrag verandert zo, dat er veel vrienden bijvoorbeeld niet meer langskomen, als partner voel je je dan heel erg alleen. Kinderen schamen zich voor hun vader of moeder.

Allerlei onderzoeken in heel de wereld zijn er, ook is er naar boven gekomen dat de zorgkosten voor iemand met FTD drie keer zo hoog zijn als bij mensen met Alzheimer. Dat komt door de complexiteit van de ziekte: jonge mensen, extra zorg, meer beweging, soms al 1 op 1 zorg nodig in verband met gevaarlijke situaties. Het is vaak ook moeilijk om een vrijwilliger te vinden. Ten eerste, omdat het vaak mensen zijn die van dezelfde leeftijd hebben, dat is confronterend. Maar ten tweede ook door de ongeremdheid: seksuele opmerkingen, soms zelfs een tik op de billen geven… Ongewenste intimiteiten, terwijl de patiënt er niets aan kan doen. Dan stopt de vrijwilliger, sta je als partner er weer alleen voor. Daarom moeten er meer mensen in de zorg komen die gespecialiseerd zijn in FTD.

De FTD lotgenoten geven ook lezingen, aan bijvoorbeeld casemanagers. We horen verhalen van lotgenoten over casemanagers die grote fouten maken. De patiënt zelf beslissingen laten nemen, terwijl ze dat echt niet meer kunnen, ook al lijken ze nog “goed” Dus inzicht in het ziekteproces is zo belangrijk… En natuurlijk zijn er ook verhalen waar de casemanagers het juist heel erg goed doen!

margreet-mantelAwareness!

Groeten, Margreet Mantel
Nee, is geen nickname 😉

Mijn lief Jan Willem heeft de diagnose FTD sinds begin 2013 na een korte zoektocht van maar een half jaar. De meeste mensen hebben een traject van 6,7,8 jaar! Onze kinderen Renée & Jord waren toen 9 en 13 jaar oud.

Wil je meer lezen over FTD? Kijk dan op:

De engelstalige Facebookpagina van World FTD United

De Nederlandse Facebookpagina van FTD lotgenoten

Of in deze informatiefolder over FTD

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X