skip to Main Content
Daan, Vrolijk Zorgenkind: Kwetsbare Kracht

Daan, vrolijk zorgenkind: Kwetsbare kracht

Afgevallen door zijn dagelijkse beweging in de Racerunner en ruim tien centimeter gegroeid tot zo’n één meter vijfenzeventig. Als ik naast Daan zit bevinden onze schouders zich ongeveer op gelijke hoogte. Mijn kind van voorheen is onmiskenbaar (bijna) man.

Armkracht

Van jongs af aan doet Daan alles op armkracht. De enige optie omdat zijn benen het nou eenmaal laten afweten. Toen hij bijna drie was zat hij voor het eerst op zijn knietjes. Daarna ‘kroop’ hij. Dat wil zeggen, hij trok zijn stevige lijfje voort op armkracht terwijl zijn beentjes er achteraan sleepten. Omdraaien in bed, zichzelf optrekken aan een stang bij douche of toilet voor het verschonen. Daan doet alles op armkracht. Daardoor heeft hij prachtige schouders en echte mannenarmen. Strak en gespierd mét spierballen. Jawel, hier spreekt een trotse moeder. Daan heeft inmiddels een mannenlijf. Hij ziet er goed uit. En behalve dat is hij een heel leuk kind. Dat komt pas naar voren na heel veel uren zorg. Duidelijkheid, structuur, veiligheid, beweging, kilo’s geduld en een persoonlijke benadering die bij hem past zijn cruciaal. Pas dan zie je een ontspannen Daan die vrijwel altijd in een zonnig humeur is. En dan is ‘ie om op te vreten zo lief. Dat die zorgdruk van mijn schouders is maakt zowel voor ons vrolijke zorgenkind als voor mijzelf een factor verschil in ons contact. Waar voorheen mijn irritatie door oververmoeidheid de overhand had smelt ik nu als ik hem zie.

Fractie
Daan ziet eruit als een gezonde puber en is bezig met belangrijke puberzaken. Harde muziek, lui zijn, vooral veel aan zichzelf denken en zijn seksuele ontwikkeling. En toch. Er is maar een fractie voor nodig om mijn krachtige, gebruinde, zonnige puber te veranderen in mijn kleine, kwetsbare en verdrietige peuterjongetje van voorheen. Begin dit jaar was Nederland maandenlang in de greep van een gemene griepepidemie. Zoals gewoonlijk waren wij op zondag op de Zorgboerderij. Het was koud en regenachtig dus zaten we met ons viertjes in de woonkeuken. Muziekje erbij, Gijs en Daan samen op de Ipad. Meestal gaat dat goed, maar deze zondag niet. Daan was verdrietig, huilerig en in de war. Witjes, met zijn ogen halfdicht en moeizaam slikkend. Soms bijna opzij vallend van vermoeidheid. Onze meegebrachte stroopwafel wilde hij niet eten. Oei, een teken aan de wand. Automatisch voelde ik aan zijn voorhoofd. Geen koorts. Na drie kwartier klungelen volgde ik mijn intuïtie en zei “Daantje, ik ga jou lekker in bed stoppen.” Protest. “Nee niet in bed, wil rondje op het erf, nouhou nou moet je naar bed!” jengelde Daan. Toch deed ik het en het bleek de juiste beslissing. Met een diepe zucht bleef hij liggen in foetushouding. Moe en verdrietig. Elk ziek kind is afhankelijk en kwetsbaar. Een gehandicapt ziek kind is nóg afhankelijker en kwetsbaarder. Daar lag mijn lange puber te zijn. Tot niets in staat. Zijn pijn en ongemak afreagerend op mij. Zo werkt dat nou eenmaal. Wetend dat mijn aanwezigheid niets zou veranderen aan de situatie en dat hij vooral rust nodig had besloot ik samen met Paul dat we maar naar huis gingen. Verstandelijk klopte die beslissing, emotioneel totaal niet. Het voelde zó tegennatuurlijk om bij hem weg te gaan. Met een akelig dubbel gevoel stapte ik met Paul en Gijs in de auto.

Niet meer rechtop
Juist op zulke momenten is mijn vertrouwen in anderen die voor Daan zorgen essentieel. En gelukkig heb ik dat vertrouwen. Via de app werden we goed op de hoogte gehouden. Daan bleef ruim een week ziek. Een week lang een klein verdrietig mannetje dat terugviel op zijn vertrouwde Sesamstraat. Van pubergedrag geen spoor meer te bekennen. Daan lag veel in foetushouding in bed. In het beste geval zat hij een poosje in zijn rolstoel. Te ziek om te bewegen of gesteund te staan. Logisch, maar het bleek grote gevolgen te hebben. Toen Daan weer beter was kon hij niet meer rechtop staan in zijn Racerunner… dus niet meer lopen. Eén minuscuul virus, een weekje niet oefenen, bleek genoeg om dát te veroorzaken. Ik schrok ervan en maakte me zorgen over zijn welzijn. Zouden al onze energie en talloze uren therapie om hem in beweging te houden voor niets zijn geweest? Gelukkig waren we nog niet te laat. Met hulp van Daans fysiotherapeut en speciale rekoefeningen kwam hij weer rechtop. Preventieve maatregelen in zijn zorgplan moeten herhaling voorkomen. Het confronteerde mij weer eens pijnlijk met de werkelijkheid. Daan oogt sterk en gezond, maar schijn bedriegt. Zijn kracht blijft hartstikke kwetsbaar. Levenslang.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X