Omdat communiceren een recht voor iedereen is!

Daar zitten we dan, in de wachtkamer van het LUMC bij de neuroloog. Ik kijk naar haar prachtige gezichtje, twee knotjes houden haar weeldige haren in bedwang. Haar ogen hebben zoveel te zeggen. Wat is ze mooi! We hebben net haar 2 jarige verjaardag uitbundig gevierd.

Heel mijn hart wil niet geloven dat vandaag in dat kamertje bij de neuroloog, de vermoedens van de leidsters waarheid worden. Hoe kan de binnenkant van dit perfecte lijfje zo kapot zijn?

Drie dagen geleden hebben we de folder van het Rett Syndroom in onze handen gedrukt gekregen, van de 16 symptomen heeft ze er op dat moment al 15. De 16de: scoliose kreeg zij later ook.

Al dagen blijft het ergste symptoom rondzingen in mijn hoofd: verlies van spraak

Hoe moet ik haar zusje bij onze thuiskomst gaan vertellen dat zij nooit met haar zus zal kunnen praten? Dat we niet weten hoe lang Marilou nog haar naam zal zeggen…

Eigenlijk begon mijn strijd daar in dat kamertje al.

Als een kind een diagnose heeft, wordt het in een hokje geplaatst, het hokje Rett Syndroom is een hele nare!

Naast de ernstige lichamelijk problematiek heeft zij een grote sticker op haar voorhoofd: NIET LEERBAAR!

Ik weet zeker dat zij wel kan communiceren sterker nog ik “lees” haar ogen elke minuut maar naarmate ze, boven verwachting ouder wordt, moet ik na gaan denken over de toekomst. Wie kan haar nog meer “lezen”, naast mij als moeder?

Ze wordt van een speciaal peutergroepje overgeplaatst naar een kinderdagcentrum voor gehandicapten. Mijn tranen wellen nog op als ik denk aan de dag dat ik mijn peuter in een grote blauwe taxibus moest zetten.

Mensen die er verstand van hadden zeiden dat dat beter was voor mij en haar ontwikkeling. Daar heeft ze alles verloren wat ik haar met moeite had aangeleerd. Daar werden een paar woorden tegen haar gesproken ipv MET haar gesproken.

De logopediste deed niets meer aan spraak maar vond haar kwijlen en slikken een groot en ernstig probleem, ik niet.

Marilou bracht haar dagen verveeld en slapend door. Ik haalde haar van het KDC af, ging haar weer zelf verzorgen. Stak jaren in het weer aanleren van vaardigheden. Marilou genoot van het feit dat er weer naar haar geluisterd werd en pakte het communiceren dmv haar ogen weer op.

Ik heb jaren gezocht naar een logopedist die mij wel geloofde, dat mijn kind leerbaar was en wel kon communiceren.

Het is mij helaas nooit gelukt! Ik kon mij er niet bij neer leggen en ben via een hele lange weg aan een spraakcomputer gekomen die zij met haar handen moest bedienen.

Toen zij kort daarna ook haar handfunctie verloor, moest ik opnieuw beginnen. Gelukkig had ik elke stap vastgelegd op video en op YouTube gezet als bewijs.

Op datzelfde Youtube kanaal had ik kinderen in Amerika met het Rett Syndroom zien communiceren met een oogbesturingscomputer. Hun ogen fungeren dan als muis op hun computer.

Dat was de enige echte communicatieoplossing voor Marilou, zo zou zij na 17 jaar weer haar stem terugkrijgen.

Marilou is inmiddels 21 jaar en heeft haar oogbesturingscomputer nu 4 jaar. Gebruikt 100 picto’s/plaatjes per pagina. Kan zinnen maken, haar mening geven, haar dagindeling bepalen, grapjes uithalen maar ook haar omgeving bedienen dmv lichten aan- en uitzetten.

Kortom Marilou heeft de regie op haar leven teruggekregen en heeft daar 17 jaar op moeten wachten.

Mijn verhaal van 20 jaar geleden had ook een verhaal van nu kunnen zijn, ik hoor ze wekelijks om mij heen.

Mijn kind functioneert niet op een babyleeftijd zoals dat altijd gedacht is door de buitenwereld.

Elk mens heeft recht op een goed passend communicatiemiddel!

 

Leonieke Wiertz (46) schrijft over de zorg voor dochter Marilou (19) met het Rett Syndroom en haar missie om de wereld rond de communicatie tussen (Z)EMB mooier te maken.

Dit bericht heeft 1 reactie

  1. Klopt helemaal, wat een weg heb jij afgelegd, bewondering!! Wat als je kind niet/heel slecht ziet? Ik lees onze zoon, probeer uit zijn reacties te pijlen wat hij leuk vindt. Ben de hele dag bezig om te stimuleren, zoek alles af voor meer. Maar communiceren, helaas. Als jij nog tips hebt, graag, super graag.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top