Bij mij voelde hij zich het prettigst

We woonden net 3 maanden samen in Enschede toen Maik ziek werd, of eigenlijk zijn diagnose kreeg. Dit betekende dat ik voor hem zou zorgen. Hartstikke logisch natuurlijk. Andersom had ik dat ook zo gewild en dus zo geschiede. Vanwege zijn zeldzame ziekte moest hij behandeld worden in het AMC, de A1 uitrijden vanaf Enschede en je bent er. Toch duurt de rit, zonder file, al gauw een uur en een kwartier. Hij vond het wel prettig als er iemand in de buurt van Amsterdam overnachtte tijdens de nachten dat hij daar was, dus zo geschiede. Elke drie weken waren we daar drie dagen voor het chemotherapieweekend, een soort zeilweekend maar dan anders.

Als ik er aan terugdenk lijkt het zo onwerkelijk, de beelden die ik nu heb komen echt niet meer overeen met hoe het toen was. Toen was het zo simpel, dat is wat je doet. Nu zou ik het zo anders hebben gedaan, maar toen was het een no-brainer. Veel nachten sliep ik in het ziekenhuis, op de familiekamer of in een leeg ziekenhuisbed naast hem. Dan kreeg ik ook een ontbijtje op bed. Het klinkt romantisch, maar elke zoveel uur kwam er een verpleegkundige controles doen en ‘s ochtends gingen alle lampen al weer vroeg aan. Het meest bizarre is midden in de nacht niet kunnen slapen en als meid van 21 door een verlaten ziekenhuisafdeling dwalen. Volledige horrorfilms speelden dan af in mijn hoofd, maar het personeel dat overdag zo lief was veranderde ‘s nachts gelukkig niet in maniakken en monsters.

Daar zat ik dan, 3 dagen lang aan zijn bed. Soms nog wat te werken, maar meestal series te kijken. Ik heb seizoenen en volledige series daar aan zijn bed verslonden. Tussendoor was ik hem in de gaten aan het houden. Altijd dat getouwtrek dat hij wel moest eten en moest proberen te douchen, maar al vanaf de eerste dag chemotherapie was het een ware crime. Hij kwam eigenlijk nooit buiten tijdens de behandelingen, het was echt een zombie-weekend. Hij probeerde wel hoor, maar het gif gaf hem geen kans.

Altijd en elke keer weer zei hij hoe fijn het was dat ik er was, want bij mij voelde hij zich het prettigst en kon hij het allermeeste zichzelf zijn. Een heel mooi compliment. Eentje die veel mantelzorgers zullen krijgen, maar die de mantelzorger direct in een lastig parket brengt (vind ik).  Want wie ontzegt een extreem ziek iemand nou wat hij het prettigst vindt? Dat doe je toch niet? Jij bent niet schijtziek van de chemotherapie. Jij kunt na het weekend in het ziekenhuis vrolijk en gezond naar huis rijden. Jij kunt opstaan en weggaan. Tenzij je vriendje tegen je zegt: ‘bij jou kan ik echt mijzelf zijn en bij jou voel ik mij het prettigst’. Als je van hem/haar houdt kun je dan ineens geen kant meer op.

Dit is volgens mij de grote spagaat waar veel mantelzorgers van een partner zich in bevinden. We weten allemaal wel dat we voor onszelf moeten zorgen. We weten allemaal wel dat we weg kunnen en ook leuke dingen mogen doen. Toch als iemand zoiets tegen je zegt, terwijl de relatie zo uit balans is, dan zwicht je. Je hebt het gevoel dat je door er te zijn een verschil kunt maken, want met jou is het altijd prettiger. Het lijkt je in een machteloze situatie het gevoel te geven dat je iets kunt bijdragen door er te zijn. Toch wou ik achteraf dat ik iets vaker door die barrière had heen gebroken, maar dat is achteraf. Want als je van iemand houdt is dat echt ontzettend moeilijk.