skip to Main Content
Beers Wereld: Zen Kunnen Blijven

Beers wereld: Zen kunnen blijven

PANG!! Een ballon knalt hard als het winkelmeisje van de feestwinkel te veel lucht er in pompt. Nog een PANG! terwijl Beer met zijn handen tegen zijn oren een oorverdovend gekrijs laat horen.

De vele mensen die bij de kassa op hun beurt wachten keken vast verschrikt naar Beer maar ik was bezig met mijn kalme Zen hem uit zijn angst te kunnen krijgen. Iets wat gelukkig steeds sneller lukt omdat Beer en ik inmiddels samen kunnen lezen en schrijven.

De eigenaresse van de winkel die ons gemiddeld 2 keer per week ziet schoot achter de toonbank om Beer voor te laten gaan. Zo zag ze slim in dat zij kon bepalen dat Beer voor mocht op andere klanten die uitgebreid verschillende ballonnen willen bestellen voor hun eigen feestje. Zo gingen we met een enorme roze opblaas 8 nog snel even naar onze vaste kapster, ook om de hoek om alle gemakken van deze buurt goed te kunnen gebruiken.

Als Beers’ haar iets te lang wordt begint hij gelijk met plukjes afdraaien waardoor het lijkt alsof er een muis als kapper een hippe coupe heeft afgeknaagd. Ik vind het niet zo’n probleem maar ik weet ook dat een tondeuse hoofd Beer gewoon erg goed staat.

Na die evaluatie van het 2 keer per maand proef logeren wat op niks uitliep is de spanning er niet minder op bij mij. Het lijkt alsof Beer met de dag harder lawaai maakt en ik merk dat als hij uit de taxi stapt ik gelijk een paar keer diep in en uit moet ademen om zo mijn rustige gevoel van overdag te laten winnen van de herrie die uit het kleine computerkamertje komt vanuit een combi van een paard en een geit die heel hard cijfers er uit knalt met een liter wodka op.

Soms doe ik mijn koptelefoon op die geluiden buiten houdt, soms doe ik maar gewoon 3 deuren dicht, iets wat mr Beer direct merkt door zijn lawaai heen, gek genoeg. Hij corrigeert zichzelf dan wat eigenlijk erg knap en schattig is. “Een beetje zachter!” Of “ lawaai stop”. Ik denk dat ze op zijn dagbesteding ook van alles proberen om hem naar een zachter niveau te krijgen.

Wat ook wel mee zal spelen is dat het ook niet erg handig was om net voor de komende operatie zo’n verandering plaats te laten vinden, waarin ik ineens iets of iemand moet regelen om Beer 3 zaterdagen per maand naar de dagopvang op zaterdag te laten brengen. Ik belde vorige week zaterdag naar de gemeente voor een regiotaxi en het lijkt er op dat ze mijn wens wel inzien dat het pure noodzaak en wanhoop is met die maanden gips en een kind met ernstig autisme en een matige verstandelijke beperking. Of het meisje aan de telefoon hoorde mijn stem trillen en besloot op een zeer behulpzame manier even flink gas te geven aan mijn WMO melding. Ik wordt daar nog over terug gebeld wat ze kunnen gaan betekenen voor ons, duimen dus.

Ook kreeg ik een bericht in mijn voicemail dat ze mij op dinsdag wel kunnen gaan opereren. Dat zou betekenen dat ik alleen de vrijdag en maandag heb om verder alles zo goed mogelijk te regelen. Ehm..niet handig. Dus ik heb maar gevraagd of de 2 artsen mij alsjeblieft eind van januari begin februari open kunnen maken?! Dan hoop ik wel nog even alles in kannen en kruiken te hebben met Beers’ verblijf in de instelling, de regiotaxi, mijn auto die gekeurd moet worden, de botox die de neuroloog nog even voor 3 maanden in mijn hoofd moet zetten tegen de migraine en de honden die ik dan naar Drenthe moet brengen voor 6 weken pension.
Heerlijk toch dat je dan met een gerust gevoel weer een operatie aan kan die vast wel weer 5 uur gaat duren. Top.

Met dat gevoel kreeg ik gister een verslag van tot nu toe de behandeling van het behandelcentrum speciaal voor autisme. Terwijl ik las vanaf het eerste vermoeden van autisme in 2004, kreeg ik steeds meer een rustig en trots gevoel terug. Ik las over elke vorm van therapie die we de daarop volgende jaren volgden en wat Beer liet zien aan ontwikkeling waarin zijn taal toch flink achterbleef. Zijn IQ zag ik met de jaren van verslaggeving ook zakken van een 68 (samen met een schaduw hulp afgenomen op zijn eerste school) naar een 55 en naar een 45 nu met 18 jaar. Maar naarmate hij ouder wordt is het verschil met een gewoon ontwikkelend kind ook erg heftig dus dat verklaart de keldering van die nummers. En van een lichte verstandelijke beperking naar die matige zal me ook een worst wezen. Waar ik een warm gevoel van kreeg was het lezen dat ze Beer een vrolijk en vriendelijke jongen vonden die er nog altijd goed verzorgt bij loopt (heehoppa!). Hij ontwijkt wel contact en heeft geen vrienden (joh) maar heeft een aantal woorden en korte zinnen die hij lukraak inzet. Toch kan hij klokkijken, prachtige cijfers scheuren en mooi even zijn schema opschrijven. Het geluid is impulsief en het gillen een tik maar ik was trots om te lezen dat ik door hun als een echte ervaringsdeskundige wordt beschouwd.

Wat natuurlijk confronterend is, is dat er ook wel in staat hoe zwaar de zorg op mij weegt en dat ik daar blijkbaar heb aangegeven dat ik me zijn hele leven al in moet houden om zijn gevoel van veiligheid thuis te kunnen versterken. Maar als ik dat nu lees denk ik bij mezelf dat ik dat zonder te vragen sowieso wel zou doen. Alles om te zorgen dat het goed gaat.

Dan is het nu ook wel even heerlijk dat hij eindelijk na ruim een maand niet logeren na zijn dagbesteding vandaag naar zijn oude logeerplek gaat. Ik moet bekennen dat ik weer even moet wennen aan het gevoel van rust en vrijheid en weet nog niet wat ik ga doen. Ik voorspel dat het weer een soort rust en reinheid gaat worden en misschien even langs de winkel om voor het ziekenhuis iets te kopen waar geen gat in zit.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
X