skip to Main Content
Beers Wereld: Wereld Berendag #autisme

Beers wereld: wereld Berendag #autisme

Vandaag is het weer wereld Beren dag.

Een dag waarin ik mij als moeder van, altijd een beetje ongemakkelijk voel.Want laten we wel wezen, voor het gezin is het toch echt elke dag wereld autisme dag.Je hele wereld pas je aan om voor iemand met autisme te kunnen zorgen. Je kan zeggen dat je op eieren loopt, je wensen zodanig indeelt om het leven zo prikkelvrij en gestructureerd mogelijk te kunnen houden om nog net niet op je kop te gaan staan zodat er rust heerst en geluk.

En als je eindelijk een beetje controle hebt over het mens met autisme wat door al je aanpassingen zo mooi mogelijk door het leven dobbert met hier en daar een klein puntje van extra aandacht, dan is er wel weer iets wat in dat kalme water een grote storm teweeg brengt.

Zo is er een storm die “het zusje” heet. Zo leuk en lief als ze is ontwikkelt ze zich als een kind wat in de puberteit komt om op weg te gaan naar een mooi volwassen mens.

Zo wil het zusje nooit uit zich zelf haar kamer opruimen. Haar moeder probeert haar te motiveren door het zelf af en toe te doen zodat ze gaat inzien dat de vloer een wezenlijk onderdeel is om je te kunnen verplaatsen.

Ook heeft ze al een paar jaar enorme moeite met het eten van een gewone boterham. Luchtrommels kwamen onaangetast weer mee thuis waardoor haar moeder maar stokbroodjes ging bakken, van die kant en klare Wasa crackers in grootverpakkingen ging kopen of dan maar poffertjes voor het ontbijt ging maken.

Dan is het tegenwoordig ook normaal om na school van groep 8 te willen lunchen met een Pokébowl van een tientje die je met 20 minuten rijden in de bus in de namiddag voor het eten wilt halen met je BFF.

Zo probeer ik het zusje haar gedrag een beetje meer te laten aanpassen voor de rust van Beer (en zodat hij niet alles bij elkaar krijst).

Aanpassen. Wat je eigenlijk niet wilt voor je kind van 11 die met een Beer moet leren leven.

Zo kreeg ik gister een mailtje van de dagbesteding of Beer thuis ook zo vaak doorslaat en om zich heen aan het slaan is.

Ik reageerde in 3 uur met 4 verschillende antwoorden. Eerst een hele uitleg van hoe ik dit gedrag weet te voorkomen en voor te kunnen zijn met dus alles om je heen te kunnen aanpassen. Beer flipt, gilt maar slaat uiteindelijk zichzelf en niet ons.

Ik heb er niet zo goed van kunnen slapen.

Vandaag op wereld autismedag kreeg ik antwoorden hoe ze hem dan vasthouden (ik zou het ook doen als ik zou worden gemept door een grote vent van bijna 18). Maar dit wil je liever niet lezen.

Samen gaan we zoeken naar antwoorden zodat het rustiger en veiliger gaat worden voor iedereen.

Ik heb besloten te gaan onderzoeken of er een medicijn bestaat die Beer ook wat kan helpen om te kunnen gaan met al die prikkels van buitenaf.

Hij heeft toen hij 6 was voor een half jaar iets gekregen waar hij alleen nog maar wilder van werd dus met een ander medicijn kan nu hopelijk wel anders uitpakken, bijna 12 jaar later.

En supermoeder dat ben ik zeker niet. Dat merk je maar weer op wereld Berendag. Het liefst wil ik hem beschermen van de buitenwereld en naar een afgelegen warm eiland verhuizen waar hij de hele dag in de zee met dolfijntjes mag zwemmen terwijl zijn zusje lekker in de zon ligt te “chillen”. Maar het enige wat ik kan doen is mij aanpassen en het zo makkelijk mogelijk blijven maken.

 

Dus zo gaan we weer verder met vallen en opstaan en af en toe even stilstaan bij alle Berendagen van het jaar om in en uit te kunnen ademen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
Back To Top
X