skip to Main Content
Beers Wereld – Toen Beer Een Klein Beertje Was #autisme

Beers wereld – Toen Beer een klein Beertje was #autisme

Ik kan me nog herinneren dat toen Beer een klein Beertje was, ik wel eens zijn gebit in mijn arm afgedrukt zag staan. Na de eerste felle pijn keek ik verwonderd naar de kleine halve maan van tandjes met een rode zweem op mijn onderarm. Ik geloof dat hij een paar trainers en de logopediste toen ook even had gebeten, waar ze gelukkig pijnlijk met begrip op reageerde.

Het gevoel van angst voor erger combineerde ik met een diep verdriet en schaamte vanwege het feit dat Beer alleen maar beet omdat ik hem zonodig aan een tafeltje 10 uur per week wilde trainen in vaardigheden.

‘Een arme Beer met een ik moet dit wel doen voor hem geval’.

Daarna kan ik me niet veel herinneren behalve een klap op mijn borst en een duw toen hij al groter was.

De gedachte toen hij klein was dat hij later zo groot zou zijn om nog echte schade aan te kunnen richten kwam wel langs, maar gelukkig is dat nooit realiteit geworden. Ik kan nu bijna 100 procent zeker zijn dat hij zijn onmacht niet meer richt op mij. Want onmacht is het vanuit een gevoel van het niet kunnen uiten van zijn gevoel van angst, verdriet en woede.

Zelf lag ik na het breken van mijn enkels 3,5 week in een verpleeghuis. Ik moest wachten op een verzorger om naar de WC te kunnen, soms wel 3 kwartier. Ik werd naakt in een tillift van de rolstoel naar een douchestoel getild. Vreselijk voelde ik me, niet voor mezelf kunnen zorgen en zelf te kunnen bepalen wanneer ik naar de WC zou willen of zoals gewoon elke dag kunnen douchen.

Alleen al het gevoel naar huis te willen maar niet die 4 portiek trappen op te kunnen nekte me zowat. In het revalidatiehuis nog 3 weken werken aan het herstel, zorgde dat ik helemaal gefocust was om zo snel mogelijk weer normaal te kunnen zijn.

Ik weet nu in het klein hoe bijvoorbeeld ouderen zich moeten voelen als ze zich maar 1 of 2 keer per week mogen douchen. Verplicht in de middag warm moeten eten omdat de keuken daarna gaat sluiten. Je wordt er opstandig van. Mensen zoals Beer voelen dat net zo, het opgesloten zitten in je eigen lichaam. In je hoofd zoveel willen maar het niet mogen of kunnen wanneer jij dat wilt.

En als je dan zoals Beer niet meer die frustratie thuis op een ander wilt botvieren, doe je dat dan maar op jezelf. Dan voel je tenminste pijn. Als je hard tegen je hoofd slaat gaat misschien die onmacht van het niet kunnen en mogen weg.

Ik ben net klaar met een aanvraag voor een hoger zorgprofiel in de WLZ. Eindelijk na een gefrustreerde mail naar de instelling waar Beer logeert en dagbesteding heeft, kreeg ik alle documenten die ik nodig had na 6 maanden wachten en tussendoor aandringen.

Ik heb de middelen en de stem om aan te dringen op wat ik nodig heb om voor Beer te kunnen zorgen, maar het vergt enorm veel energie om telkens weer achter alles en iedereen aan te moeten lopen.

De hogere aanvraag komt omdat Beer op de dagbesteding behoorlijk om zich heen kan slaan omdat hij in een groep zit waar er andere mensen zijn die ook zorg nodig hebben.

Beer kan zich dan onveilig gaan voelen en wil graag dat de sfeer gezellig blijft. Niet alleen kan hij alles bij elkaar gaan krijsen, maar hij richt zich ook op zijn begeleiders en dus ook de andere dagbesteders.

Ik weet dit omdat ik dit per email kreeg te lezen en het wordt uitgebreid in zijn verslag van ernstig probleemgedrag omschreven.

Ik probeer me er een beeld van te vormen want ik heb nog nooit een paar uurtjes mee mogen kijken. Ik zie alleen de deur van het lokaal en de gang. In elk geval krijg ik er een pijnlijk zwaar gevoel van. Het liefst wil ik Beer daar weghalen en een andere plek voor hem zoeken waar hij fijn op zichzelf mag zijn zonder zich te hoeven aanpassen.

Ook realiseer ik me dat het weghalen van Beer weer veel nieuwe problemen met zich mee gaat brengen. Wachtlijsten, wennen in een nieuwe groep. Hoe pakken de begeleiders het probleemgedrag aan.

Zo besluit ik maar die pijnlijke deur even te willen sluiten. Met de hoop dat het allemaal straks rustiger en beter gaat worden.

Er zijn veel meer dingen taboe in het zorgen voor je kind of naaste die zorg nodig heeft. Agressief gedrag is daar maar eentje van. Eenzaamheid, de zorg die zo zwaar op je drukt dat je geen energie over hebt om vriendschappen te kunnen onderhouden. Voor jezelf op te durven komen, dat je het goed doet en loon verdient uit het PGB budget van je eigen kind zodat hij nog thuis kan blijven wonen. Dat jouw werktijden doorgaan als die vriendin thuis komt en haar werk achter zich laat. Dat je je emoties altijd de baas moet zijn om te zorgen voor een veilig en gestructureerd klimaat waarin niemand ontploft en zichzelf gaat meppen of jou.

Of al deze taboes bespreekbaar gaan worden, ik weet het niet. Het zullen telkens kleine stormpjes zijn in een glas water, TV programma’s willen je uit nodigen, er komt een stukje van in de krant en de volgende dag is het weer vergeten omdat iedereen gewoon weer verder gaat met hun leven.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X